Parcours socioprofessionnels et qualité de vie
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Informations de couverture
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Parcours socioprofessionnels et qualité de vie
Un projet d’accompagnement des nouveaux services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle DI-TSA-DP
Isabelle Courcy, Ph. D.
Geneviève Grenier, M.A. D.E.S.S Ed
Nuria Jeanneret, M.A.
Rapport de recherche présenté à l’Office des personnes handicapées du Québec.
Programme de subventions volet « Expérimentation ».
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Équipe de recherche
Isabelle Courcy, professeure, Département de sociologie de l’Université de Montréal
Geneviève Grenier, conseillère scientifique, Équipe Transfert des connaissances, Institut national de santé publique
Nuria Jeanneret, agente de recherche, Département de sociologie, Université de Montréal
Collaboratrices de l’établissement partenaire 
Imène Berbiche, Marie-Josée Cyr et Geneviève Ross-Robert
Rédaction
Isabelle Courcy, Geneviève Grenier et Nuria Jeanneret
Remerciements
Nous remercions Jonathan Bichon, Émilie Brisebois, Patrick Dubé, Evelyn Germain pour leur soutien dans le traitement des données.
Graphisme et mise en page
Leslie Plumb, Centre de recherche et de partage des savoirs InterActions, Université de Montréal
Coordination de l’édition et révision linguistique
Ana Ramos, Centre de recherche et de partage des savoirs InterActions, Université de Montréal
Diffusion
Centre de recherche et de partage des savoirs InterActions, Université de Montréal : https://centreinteractions.ca/
Reproduction : Il est permis de reproduire à des fins purement informatives et non commerciales tout extrait du présent document pourvu qu’aucune modification n’y soit apportée et que le nom de l’auteur original et de la source soient clairement indiqués.
Référence suggérée
Courcy, Isabelle, Geneviève Grenier, et Nuria Jeanneret. Parcours socioprofessionnels et qualité de vie. Un projet d’accompagnement des nouveaux services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle DI-TSA-DP. Rapport de recherche présenté à l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ). Montréal : Centre de recherche et de partage InterActions, Université de Montréal, 2025.
Ce projet a reçu le soutien financier de l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ).
© Centre de recherche et de partage des savoirs InterActions, Université de Montréal, 2025
ISBN : 978-2-925333-07-4
Dépôt légal – Bibliothèque et Archives nationales du Québec
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Table des matières
Notes du producteur
Symboles spéciaux
Informations de couverture
1.	Introduction
2.	Abréviations utilisées
3.	Mise en contexte
L’expérimentation à l’étude
4.	Méthodologie
Devis de recherche
Méthodes
Entretiens avec des personnes usagères
Questionnaires en ligne (proches et intervenantes)
Entretiens individuels avec l’équipe d’intervention
Rencontres de coconstruction
Analyse
Analyse des entretiens
Analyse des questionnaires
Triangulation des données
5.	Résultats
L’implantation et le développement des pratiques
Investissement ministériel et évaluation des besoins
Un modèle importé des services spécialisés
Mise en place et constitution de l’équipe d’intervention
Les pratiques développées
Accompagnement, défis et mobilisation des connaissances
La qualité de vie en filigrane
Défis et ajustements
Retombées de la stratégie de mobilisation des connaissances
Les parcours socioprofessionnels et la qualité de vie
Situation occupationnelle
Aspirations socioprofessionnelles
La qualité de vie
Satisfaction des personnes usagères à l’égard des services d’intégration socioprofessionnelle
La perception des proches sur les services socioprofessionnels
6.	Discussion
Adéquation avec les priorités de la politique À part entière
Agilité et développement de pratiques prometteuses
Satisfaction et qualité de vie des personnes
7.	Conclusion
8.	Bibliographie
{Page 1}
1.	Introduction
Ce projet de recherche porte sur le Continuum de services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle DI-TSA-DP développé et implanté au CIUSSS du Nord-de-l’Île de-Montréal. La recherche a été réalisée d’octobre 2022 à septembre 2024, ce qui correspond aux deuxième et troisièmes années de mise en œuvre des nouveaux services. Sa visée générale est de mieux comprendre la portée de cette expérimentation afin de contribuer aux réflexions en cours sur les politiques et les mesures visant l’amélioration des conditions de vie et l’inclusion sociale des personnes en situation de handicap.
Ce rapport comporte quatre parties. La première partie contextualise l’expérimentation à l’étude et les objectifs de la recherche. La deuxième partie présente le devis de recherche et les méthodes utilisées. La troisième partie décrit les résultats en deux sections. La première section des résultats porte sur le développement et la mise en œuvre de l’expérimentation à l’étude, les pratiques développées, les défis rencontrés et les ajustements faits en cours de déploiement. Les retombées de la stratégie de mobilisation des connaissances mise en œuvre concluent cette section. La deuxième section des résultats aborde les parcours socioprofessionnels et la qualité de vie des personnes usagères, de même que leur satisfaction à l’égard des services d’intégration socioprofessionnelle. Cette section est complétée par le regard de proches et de personnes intervenantes référées par les personnes usagères rencontrées. Le rapport se conclut sur la discussion des principaux constats découlant de la démarche de recherche. 
Nous tenons à exprimer toute notre gratitude à l’équipe partenaire, aux proches sollicités ainsi qu’à l’ensemble des participants et participantes sans qui ce projet n’aurait pas été possible. Votre générosité et la richesse des perspectives que vous avez partagées ont été pour nous un moteur d’avancement.  
{Page 2}
2.	Abréviations utilisées 
DI : déficience intellectuelle
TSA : trouble du spectre de l’autisme
DP : déficience physique
PPH : processus de production du handicap
TÉVA : Transition de l’école vers la vie active
CISSS : Centre intégré de santé et de services sociaux
CIUSSS : Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux
NIM : Nord-de-l’Île-de-Montréal
CRDI : Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement
CRDITED : Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement
MSSS : Ministère de la Santé et des Services sociaux
MELS : Ministère de l’Éducation et ministère de l’Enseignement supérieur
WHOQOL-BREF : World Health Organization Quality of Life – BREF
WHOQOL-DIS : World Health Organization Quality of Life – Disability Module
PSI : Plan de services individualisé
OPHQ : Office des personnes handicapées du Québec
CÉGEP : Centre d’enseignement général et professionnel
CHSLD : Centre d’hébergement et de soins de longue durée
SPVM : Service de Police de la Ville de Montréal
FTP : formation préparatoire au travail
DEP : diplôme d’étude professionnelle
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3.	Mise en contexte 
En 2010, le Canada a ratifié la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. Au Québec, la politique gouvernementale À part entière, pour un véritable exercice du droit à l’égalité adoptée en 2009 vise à améliorer la participation sociale des personnes en situation de handicap. Planifiée sur une période de 10 ans, elle se fonde sur une conception renouvelée de la participation sociale à partir de l’approche du processus de production du handicap (PPH){n1}.
L’approche du PPH pose le handicap comme un produit de l’interaction entre les caractéristiques de la personne et son environnement{n2}. Elle met ainsi en exergue que l’environnement social et physique d’une personne contribue à accentuer ou à atténuer les défis qu’elle rencontre{n3}. Ce processus interactif module la participation sociale et affecte la qualité de vie{n4,5,6}.
{n1} :  Office des personnes handicapées Québec (OPHQ), À part entière : pour un véritable exercice du droit l’égalité : politique gouvernementale pour accroître la participation sociale des personnes handicapées.
{n2} : Patrick Fougeyrollas La funambule, le fil et la toile : transformations réciproques du sens du handicap.
{n3} : Organisation des Nations Unies, Convention relative aux droits des personnes handicapées et Protocole facultatif.
{n4} : Jean-François Ravaud et Henri Stiker, « Les modèles de l’inclusion et de l’exclusion à l’épreuve du handicap. 1ère partie : les processus sociaux fondamentaux d’exclusion et d’inclusion ».
{n5} : Tom Shakespeare, « The Social Model of Disability ».
{n6} : Philippe Weber, « Travail social et handicap : de l’inclusion à la participation sociale ».
Malgré ces avancées sur les plans théoriques et politiques, plusieurs défis demeurent quant à la participation pleine et entière des personnes en situation de handicap. Au Québec, en 2022, 67 % des personnes de 25 à 64 ans se déclarant avec une incapacité occupaient un emploi (comparativement à 80 % des personnes sans incapacité). Cette proportion représente 548 560 travailleuses et travailleurs{n7}. De plus, les personnes déclarant une incapacité seraient proportionnellement moins nombreuses à percevoir leur santé comme bonne, très bonne ou excellente : 91 % pour les personnes avec incapacité de plus de 12 ans comparativement à 97 % pour les autres sans incapacité{n8}. Sachant qu’occuper un emploi est généralement associé à un revenu plus élevé et à une meilleure qualité de vie{n9,10,11,12} ces écarts reflètent des inégalités sociales importantes qui affectent les conditions de vie et les possibilités d’autonomisation. L’autonomisation réfère au « [p]rocessus par lequel une personne, ou un groupe social, acquiert la maîtrise des moyens qui lui permettent de se conscientiser, de renforcer son potentiel et de se transformer dans une perspective de développement, d’amélioration de ses conditions de vie et de son environnement » {n13}.
{n7} : Gouvernement du Québec, « Profil statistique des personnes handicapées », Enquête canadienne sur l’incapacité.
{n8} : Gouvernement du Québec, « Profil statistique des personnes handicapées », Enquête canadienne sur l’incapacité.
{n9} : Asleigh Hillier et coll., « Two-Year Evaluation of a Vocational Support Program for Adults on the Autism Spectrum ».
{n10} : Fredrick Norström et coll., « Does unemployment contribute to poorer health-related quality of life among Swedish adults? ».
{n11} : Domingo García-Villamisar, Wehman et Navarro, « Changes in the quality of autistic people’s life that work in supported and sheltered employment. A 5-year follow- up study ».
{n12} : Valérie Martin et Marc Lanovaz, « Program evaluation of a community organization offering supported employment services for adults with autism ».
{n13} : Office québécoise de la langue française, « Autonomisation ».
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En 2014, le rapport du ministère de la Santé et des Services sociaux sur Les activités socioprofessionnelles et communautaires soulevait un manque de fluidité dans les collaborations entre les secteurs scolaire, de l’emploi et le réseau de la santé et des services sociaux. Des enjeux liés au transport étaient également mentionnés, de même qu’une préparation insuffisante à la vie active et des conditions de travail peu favorables à l’intégration des personnes en emploi. Il était également remarqué que des personnes « demeurent à long terme dans ces activités (principalement en plateau de travail et en stage), quelquefois passant de l’une à l’autre, mais qu’elles obtiennent rarement un emploi régulier ou adapté » {n14}.
Le Plan de services individualisé (PSI) et la Transition de l’école vers la vie active (TÉVA) ont été développés afin d’assurer un meilleur arrimage entre les services psychosociaux offerts au fil du parcours de vie et le soutien à la participation sociale{n15,16}. Ces outils tendent à se généraliser dans les milieux de pratique{n17}. Néanmoins, beaucoup reste à faire. Plusieurs personnes terminent leur scolarité à 21 ans et se retrouvent sans soutien pour leur intégration socioprofessionnelle. Cette situation peut contribuer à la perte d’acquis, à une baisse de l’estime de soi et à l’isolement social, en plus d’ajouter à la charge des proches aidantes et proches aidants.
{n14} : Ministère de la Santé et des Services Sociaux (MSSS), Les activités socioprofessionnelles et communautaires. État de la situation et actions convenues pour l’amélioration des services, 11.
{n15} : Ministère de l’Éducation et de l’Enseignement supérieur (MEES), Guide pour soutenir la démarche de tansition de l’école à la vie active (TEVA).
{n16} : MSSS et ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport (MELS), Deux réseaux, un objectif : le développement des jeunes. Cadre de référence pour soutenir le développement et le renforcement d’un continuum de services intégrés pour les jeunes aux paliers local et régional.
{n17} : Marie-Claire Major, Évaluation de la mise en œuvre de la planification individualisée et coordonnée des services : Enquêtes dans les réseaux de la santé et des services sociaux et de l’éducation - 2012-2013, 5-6.
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D’autres obstacles sont rapportés dans l’Évaluation de l’efficacité de la politique gouvernementale À part entière pour le domaine de l’emploi. On souligne notamment que « les activités socioprofessionnelles ne permettent pas de faire reconnaître les expériences acquises et les habiletés développées par les personnes handicapées participantes » et que « le Programme de solidarité sociale n’est pas conçu pour inciter les personnes handicapées ayant des contraintes sévères à l’emploi à développer leur employabilité et à intégrer progressivement le marché du travail »{n18}. Le peu d’agentes et agents formés ou de personnel en éducation spécialisée dans les centres d’emploi dans les milieux de l’emploi ciblés est aussi remarqué{n19}.
L’ensemble de ces constats ont orienté la création du Continuum de services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle en DI-TSA-DP{n20} au Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) du Nord-de-l’Île-de-Montréal.
{n18} : OPHQ, Évaluation de l’efficacité de la politique gouvernementale À part entire : pour un véritable exercice du droit à l’égalité : l’emploi, 6.
{n19} : Carole Sénéchal et coll., « Insertion professionnelle des adultes québécois ayant un trouble autistique ou un syndrome d’Asperger ».
{n20} : « Le programme-services Déficience physique (DP) comme le programme-services Déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme (DI-TSA) regroupent un ensemble de services ayant pour finalité de soutenir la participation sociale des personnes ayant une déficience ». MSSS. Vers une meilleure intégration des soins et des services pour les personnes ayant une déficience, 2-4.
L’expérimentation à l’étude
Dans les années précédant la mise sur pied de l’expérimentation, les équipes du programme DI-TSA-DP situées sur le territoire du CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal constataient l’urgence de bonifier les services d’accompagnement à la transition de l’école à la vie active. Il s’imposait de réduire les délais d’attente en permettant aux usagères et usagers d’intégrer un milieu socioprofessionnel adapté à leurs besoins et situé à proximité de leur milieu de vie. 
À cette fin, le Continuum de services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle DI-TSADP a été élaboré autour de l’objectif de développer des plateaux de travail intégrés à des milieux d’emploi dans la communauté, le développement d’ateliers de groupe sur l’autonomie fonctionnelle et la préemployabilité, et la création de places de stage dans des milieux d’emploi variés. Cette planification visait également l’accompagnement des personnes et des milieux partenaires dans la transition de l’école à la vie adulte (TÉVA) et la facilitation des liens de collaboration avec les organismes dont la vocation est l’insertion en emploi (voir la section « Investissement ministériel et évaluation des besoins »).
{Page 6}
Près de trois ans plus tard, qu’en est-il de cette expérimentation? 
L’élaboration de ce projet de recherche repose sur cinq questions spécifiques : comment a été implanté ce nouveau continuum de services spécifiques? Quelles pratiques ont été développées? Quels obstacles sont rencontrés? Est-ce que les nouveaux services amènent des changements dans les parcours socioprofessionnels et la qualité de vie des personnes usagères? Qu’en pensent ces dernières?
Un nombre croissant de recherches démontrent la pertinence de considérer le point de vue des personnes usagères afin d’améliorer la qualité des services qui leur sont offerts et favoriser leur inclusion dans la communauté {n21 et 22}. La rétroaction de la personne est d’ailleurs un principe central du plan d’intervention individualisé afin d’assurer sa participation dans les décisions qui la concernent. La nécessité de connaître la perspective des personnes usagères a guidé l’élaboration de la présente recherche. Un autre élément central est le concept de qualité de vie utilisé comme prisme par lequel appréhender la place des nouveaux services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle dans leur vie. La qualité de vie est un état dynamique qui reflète l’évaluation subjective de la personne quant à ses conditions de vie actuelles et souhaitées {n23}. Elle comprend les dimensions du bien-être (émotionnel, physique et matériel), de la participation sociale (inclusion sociale, relations interpersonnelles, respect des droits) et de l’autonomisation (autodétermination et développement personnel) {n24}. 
Cette recherche a pour objectif d’analyser les obstacles, les facilitateurs et les pratiques prometteuses à l’intégration socioprofessionnelle des personnes usagères du Continuum de services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle DI-TSA-DP par le prisme de leur qualité de vie. Cette démarche, entreprise en collaboration avec l’équipe d’intervention de l’établissement partenaire, visait également à favoriser, en cours de projet, l’intégration des apprentissages et des observations faits par l’équipe de recherche.
{n21} : Madeleine Akrich, Cécile Méadel et Vololona Rabehasoria, « Se mobiliser pour la santé ».
{n22} : Megan Griffin et coll., « Involvement in Transition Planning Meetings Among High School Students with Autism Spectrum Disorders ».
{n23} : WHOQOL Group, « Development of the World Health Organization WHOQOL-BREF Quality of Life Assessment ». 
{n24} : Robert Schalock et coll., « Cross-cultural study of core quality of life indicators ».
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4.	Méthodologie
Devis de recherche
Le devis de recherche allie l’étude de cas à une analyse de la stratégie de mobilisation des connaissances{n25}. La méthode de l’étude de cas est pertinente pour l’étude approfondie de cas spécifiés{n26}. En plus de combiner de manière efficiente plusieurs méthodes de collecte de données, elle tient compte de la perspective des actrices et acteurs mobilisés. Elle permet de documenter l’expérience et de mesurer les conditions de réalisation nécessaires à la reproduction d’un projet d’expérimentation. Une étude de cas peut être utilisée comme l’étape préliminaire d’une mise à l’échelle{n27}.
Le champ de recherche sur la mobilisation des connaissances porte sur les manières et les processus de promouvoir et de soutenir efficacement l’utilisation des connaissances produites. Dans le cadre de cette recherche, le déploiement des services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle en DI-TSA-DP s’accompagne du développement de nouvelles pratiques (d’intervention, d’évaluation et de collaboration). L’implantation de celles-ci passe par leur adaptation aux milieux visés par ces changements. L’appropriation de nouvelles pratiques est facilitée par l’implication des personnes intervenantes concernées{n28}. Il importe ainsi de s’intéresser aux retombées de la stratégie de mobilisation des connaissances mise en œuvre dans l’expérimentation à l’étude. Pour ce faire, nous avons utilisé le cadre de référence proposé par l’équipe RENARD – Recherche sur le transfert de connaissances. Ce cadre intégratif, validé par un panel international composé de personnes issues de la profession et de la recherche, propose un modèle écosystémique de la mobilisation des connaissances axé sur les dimensions contextuelles, processuelles, les retombées (les résultats immédiats, les effets à court, moyen et long termes) et les impacts (ou bénéfices){n29}.
{n25} : Pierre Hamel, Étude de cas et sciences sociales.
{n26} : Robert K. Yin, Case study research: Design and methods (5th ed.).
{n27} : Darcy Riddell et Michele-Lee Moore, « Scaling Out, Scaling Up, Scaling Deep: Advancing Systemic Social Innovation and the Learning Processes to Support it ». 
{n28} : Santé Canada, Guide de planification de l’application des connaissances.
{n29} : Saliha Ziam et coll., « A scoping review of theories, models and frameworks used or proposed to evaluate knowledge mobilization strategies ».
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Le devis de recherche s’ancre dans une posture valorisant le croisement des connaissances scientifiques, expérientielles et pratiques afin de les mobiliser dans un processus dynamique de production d’un savoir intégré{n30 et 31}.
{n30} : Madeline Akrich, « Co-construction ».
{n31} : Arthur Gélinas, « Les fondements du transfert des connaissances ».
Méthodes
Avec l’objectif de relever les obstacles, les facilitateurs et les pratiques prometteuses à l’intégration socioprofessionnelle des personnes usagères par le prisme de leur qualité de vie, nous avons opté pour une combinaison de méthodes. Afin de poser un regard multidimensionnel sur les nouveaux services développés, la recherche s’est constituée de la tenue d’entretiens, de questionnaires en ligne et de visites ponctuelles dans les milieux ainsi que de l’étude de documents. La qualité de vie se traduit en différents indicateurs. Son opérationnalisation, présentée à la figure 1, a orienté la construction des outils de collecte et l’analyse des données.
Figure 1 : Indicateurs de la qualité de vie{n32,33}
{n32} : Robert Schalock et coll., « Cross-cultural study of core quality of life indicators ».
{n33} : Miguel Angel Verdugo et coll., « Quality of life and its measurement : Important principles and guidelines ».
{Illustration}
DÉVELOPPEMENT PERSONNEL : 
•	Éducation : réalisations, statut
•	Compétence personnelle : cognitive, sociale, pratique
•	Performance : succès, réalisation, productivité
RELATIONS INTERPERSONNELLES :
•	Interactions : réseaux sociaux, contacts sociaux
•	Relations : famille, amis, pairs
•	Soutiens : émotionnels, physiques, financiers, feedback
AUTODÉTERMINATION :
•	Autonomie/contrôle personnel : indépendance
•	Objectifs et valeurs personnelles : désirs, attentes
•	Choix : opportunités, options, préférences
BIEN-ÊTRE ÉMOTIONNEL :
•	Satisfaction, humeurs, plaisir
•	Concept de soi : identité, estime de soi, confiance en soi
•	Absence de stress : prévisibilité, contrôle
BIEN-ÊTRE PHYSIQUE :
•	Santé : fonctionnement, symptômes, forme physique, nutrition
•	Activités de la vie quotidienne : compétences d’auto-soin, mobilité
•	Loisirs : récréation, hobbies
BIEN-ÊTRE MATÉRIEL :
•	Situation financière : revenus, avantages
•	Emploi : statut professionnel, environnement de travail
•	Logement : type de résidence, propriété
INCLUSION SOCIALE :
•	Intégration et participation communautaires
•	Rôles communautaires : contributeur, volontaire
•	Soutiens sociaux : réseau de soutien, services
DROITS :
•	Droits de l’homme : respect, dignité, égalité
•	Droits légaux : citoyenneté, accès, procédure régulière
{/Illustration}
{Page 9}
Le projet a reçu l’approbation du Comité d’éthique de la recherche (CÉR) du CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal et, en parallèle, la reconnaissance de cette évaluation éthique (effectuée par un CER d’un établissement affilié) par le CÉR – Société et culture de l’Université de Montréal.
Aux termes du projet, nous avons rencontré dix-sept (17) personnes usagères des programmes-services DI-TSA-DP [dont quatre (4) ne bénéficiaient pas des services d’intégration socioprofessionnelle], onze (11) personnes de l’équipe d’intervention et avons obtenu la perspective de 11 proches{n34}. Cet échantillon de convenance a été constitué sur une base volontaire.
{n34} : À titre de proche, une personne a choisi de référer son enseignante et une autre l’intervenante de la ressource d’hébergement où elle réside.
Entretiens avec des personnes usagères
Nous avons établi un premier contact avec plusieurs personnes usagères lors de visites ponctuelles dans les différents milieux accueillant les plateaux de travail. Par la suite, les intervenantes ont relayé notre invitation à participer à la recherche. Nous avons réalisé des entretiens avec toutes les personnes ayant manifesté leur intérêt à participer (dont certaines, ayant un dossier actif dans les programmes-services DI-TSA-DP, ne faisaient pas partie des services d’intégration socioprofessionnelle).
Trois rencontres étaient prévues avec chacune des personnes. La première rencontre prenait la forme d’un entretien semi-dirigé dans lequel étaient abordés leur parcours et leurs aspirations socioprofessionnelles, des dimensions de leur qualité de vie et l’appréciation des services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle. Afin de rendre le guide d’entretien plus accessible, les questions étaient écrites et placées à la vue des personnes participantes sur des cartes plastifiées. Ces cartes étaient organisées selon différentes thématiques et lues à voix haute par la personne intervieweuse : « Parle-moi de toi », « Famille, amis et loisirs », « Santé et bien-être », « Droits et libertés », « Occupation » et « Autisme » (seulement pour les personnes concernées). Nous demandions aux personnes de choisir l’ordre des thématiques. En plus d’amener un côté ludique à la rencontre, l’utilisation de ce jeu de cartes procurait une prévisibilité étant donné que le déroulement était choisi par les personnes.
{Page 10}
Les premiers entretiens, d’une durée variable (de 30 minutes à plus de 3 heures), ont été réalisés dans un endroit calme, à la préférence de la personne. Il pouvait s’agir du domicile, d’un local dans une installation de l’établissement partenaire, d’une salle réservée dans le milieu d’accueil d’un plateau de travail ou d’un endroit public (par exemple : restaurant, parc). Une balle sensorielle texturée de leur choix leur était offerte. À la fin de l’entretien, nous prenions le temps de bien expliquer nos démarches et demandions aux personnes leur accord pour poser différentes actions. Nous leur demandions, dans un premier temps, si elles nous autorisaient à les recontacter pour une prochaine rencontre. Par la suite, nous leur avons demandé leur accord pour pouvoir contacter deux personnes de leur choix, soit un proche et une personne agissant dans leur vie à titre d’intervenante, afin qu’elles remplissent un questionnaire sur leurs perceptions de la qualité de vie de la personne participante et les défis qu’elle rencontre dans ses projets socioprofessionnels.
Les deuxièmes et troisièmes rencontres ont pris la forme de courts entretiens de suivi et de deux questionnaires sous la forme d’échelles de qualité de vie. D’une durée variable (de 10 minutes à 1 heure), les entretiens ont été réalisés dans un endroit calme, à la préférence des personnes, souvent là où avait eu lieu le premier entretien. Les questions portaient, tout d’abord, sur la période écoulée depuis la dernière rencontre. Il leur était demandé s’il y avait eu des changements dans les relations avec leur famille et leurs amis, leur santé, leurs loisirs et par rapport à leur expérience dans leur milieu d’occupation. Suivaient ensuite les questions du WHOQOL-BREF{n35} et du WHOQOL-Disabilities Module{n36}. Le WHOQOL-BREF comprend 26 questions, dont deux items généraux (perception globale de la qualité de vie et perception globale de la santé). Les 24 autres items sont répartis en quatre domaines : santé physique, santé psychologique, relations sociales et environnement. Le WHOQOL-DIS est utilisé pour refléter l’expérience spécifique des personnes en situation de handicap. Il comporte 13 questions : une question générale portant sur la perception du handicap et 12 questions réparties en trois domaines : discrimination, autonomie et inclusion. 
Les informations recueillies lors du premier entretien ont permis de fournir des exemples concrets adaptés aux réalités et aux situations de vie des personnes. Ces petites adaptations individualisées ont facilité la compréhension des questions. Une cohérence interne satisfaisante pour les sous-échelles du WHOQOL-BREF (allant de 0,61 à 0,81) et celle du score global du WHOQOL-DIS (0,81) est rapportée{n37}.
{n35} : WHOQOL Group, « Development of the World Health Organization WHOQOL-BREF Quality of Life Assessment ».
{n36} : Mick Power, A M Green et The WhoQol Groups. « Development of the WHOQOL disabilities module. Quality of Life Research ».
{n37} : Mick Power, A M Green et The WhoQol Groups. « Development of the WHOQOL disabilities module. Quality of Life Research ».
{Page 11}
À la fin du deuxième entretien, nous leur avons demandé leur accord afin de pouvoir obtenir des informations à leur dossier comme la date d’entrée dans le programme DI-TSA-DP et dans les services d’intégration socioprofessionnelle; le type d’école ou de classe fréquentées; leurs expériences et activités en emploi, en préparation à l’emploi ou en milieu occupationnel, et les autres services reçus du programme DI-TSA-DP.
Pour chacun des entretiens réalisés, les personnes participantes ont reçu une compensation en argent ou, à leur préférence, en carte cadeau échangeable.
Caractéristiques des personnes
Au moment de la recherche, l’âge des participantes et des participants se situait entre 17 et 52 ans (moyenne : 27 ans). Sur les dix-sept personnes, la plupart (n = 14) se sont identifiées comme hommes et trois (3) comme femmes. Neuf personnes (9) ont reçu un diagnostic de DI et huit (8) un diagnostic lié à l’autisme. Certaines personnes présentaient des conditions associées (par exemple : trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité, trouble de l’humeur). La plupart habitaient avec leur famille (n = 11). Quatre (4) personnes vivaient seules en appartement et deux (2) résidaient en ressource d’hébergement. 
Les participantes et participants se situent à différents endroits dans les programmes services DI-TSA-DP. Un premier groupe est constitué de quatre (4) personnes qui ont un dossier actif, mais qui ne sont pas usagères des services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle. D’entre elles, trois (3) étaient aux études et une (1) était en recherche d’emploi. Un deuxième groupe est formé de dix (10) personnes usagères participant à l’un des plateaux de travail qui ont été développés en milieu d’emploi. D’entre elles, plusieurs ont aussi participé aux ateliers de groupe sur l’autonomie et la préemployabilité. Un troisième groupe rassemble des personnes dont la situation n’est représentée qu’une seule fois dans notre échantillon : une (1) personne avait seulement suivi les ateliers de groupe, une (1) personne était en stage de travail et une (1) autre était en attente d’une place de stage. 
Il n’a pas été possible de les rencontrer à intervalles réguliers. D’une part, en raison de l’organisation sociale du calendrier ou d’événements étant survenus dans leur vie personnelle (par exemple : vacances estivales, congés, périodes d’examens). D’autre part, des personnes ont manifesté leur intérêt à participer à la recherche après nous avoir croisées avec leurs collègues. Le bouche-à-oreille entre les personnes participantes s’est avéré une stratégie de recrutement efficace, mais que nous n’avions pas pressentie au départ. Ainsi, les premiers entretiens réalisés avec les dernières personnes participantes ont eu lieu au printemps 2024, réduisant l’intervalle entre les deuxièmes et troisièmes entretiens. Nous avons donc choisi de déroger de notre planification initiale et avons fait en sorte de les rencontrer lorsqu’elles et ils le jugeaient opportun. En moyenne, il s’est écoulé sept mois entre le premier et le deuxième entretien (étendue : 2 à 14 mois) et cinq mois entre le deuxième et le troisième entretien (étendue : 1,5 mois à 13 mois).
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Sur les dix-sept (17) participantes et participants, 13 ont réalisé les trois rencontres. Un participant a quitté les services d’intégration socioprofessionnelle et un autre avait suspendu sa participation faute de transport adapté. Un participant a refusé d’être recontacté pour les entretiens de suivi et un participant n’a pas donné suite à notre invitation pour la troisième rencontre. 
Questionnaires en ligne (proches et intervenantes)
Les questionnaires en ligne, d’environ une quinzaine de minutes, ont été programmés sur la plateforme sécurisée Limesurvey, hébergée à l’Université de Montréal. Ils étaient majoritairement composés de questions à choix multiples. Le questionnaire adressé aux proches portait sur la personne participante qui les avait référés et comprenait des questions sur la connaissance de soi, l’autonomisation, la participation sociale, les relations interpersonnelles, la santé, le projet de vie et les services reçus. Le questionnaire adressé aux personnes agissant à titre d’intervenante dans la vie de la personne abordait des indicateurs similaires et comprenait des questions sur leur propre expérience en intervention.
La plupart des personnes participantes ont donné leur accord pour que nous contactions un proche de leur choix (n = 14) ou une personne agissant à titre d’intervenante dans leur vie (n = 15). Dix questionnaires ont été remplis par des proches : cinq (5) mères, deux (2) pères, un (1) adelphe, un (1) grand-parent et une (1) intervenante de la ressource d’hébergement d’un participant. Douze (12) questionnaires ont été complétés par des intervenantes de l’équipe d’intervention et un par l’enseignante d’un participant.
Entretiens individuels avec l’équipe d’intervention
Les membres de l’équipe d’intervention ont été invitées à participer à un entretien individuel en visioconférence d’une durée d’environ une heure sur la plateforme sécurisée Zoom de l’Université de Montréal. Le guide d’entretien abordait : les besoins de soutien perçus des personnes usagères ainsi que les réponses apportées par le programme; leur conception de la qualité de vie et de la participation sociale; les défis et les contraintes qu’elles rencontrent dans leur pratique. Les intervenantes ont été libérées sur leur temps de travail pour participer à la recherche et une carte cadeau échangeable dans un café à proximité leur a été remise en guise de remerciement.
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Sept (7) personnes de l’équipe d’intervention ont participé aux entretiens semi-dirigés, ce qui comprend une (1) coordonnatrice clinique, une (1) organisatrice communautaire, une (1) travailleuse sociale, trois (3) éducatrices spécialisées et une (1) stagiaire en travail social. Le nombre d’années en carrière variait de quelques mois à plus de 10 ans. Quatre d’entre elles avaient déjà travaillé auprès de personnes autistes ou dans l’un des programmes services DI-TSA-DP.
Nous avons également réalisé quatre rencontres d’approfondissement avec deux cheffes d’administration de programme (la deuxième ayant succédé à la première par intérim) afin de connaître la genèse des services développés, ses étapes, les défis observés et les changements advenus au cours de la mise en œuvre de la stratégie de mobilisation des connaissances ayant accompagné l’implantation des nouveaux services. 
Rencontres de coconstruction
Quatre rencontres de coconstruction ont été réalisées avec l’équipe d’intervention. Les trois premières rencontres ont eu lieu sur la plateforme sécurisée TEAMS de l’établissement partenaire (novembre 2022, février 2023 et juin 2023). La quatrième rencontre a été tenue en présentiel (février 2024). Entre cinq (5) et neuf (9) personnes ont participé aux différentes rencontres.
La première rencontre, « Définir sa pratique », a été l’occasion pour les membres de l’équipe de nommer et d’expliciter leur nouvelle pratique, leurs tâches concrètes et les principes d’intervention qui les guident. La rencontre a permis de faire émerger des défis, mais aussi les leviers dont elles disposent ou ceux qu’elles souhaiteraient obtenir. En dernière partie de rencontre, une discussion a porté sur les apprentissages effectués depuis le début de la mise en place des nouveaux services. Lors de la deuxième rencontre, « Quoi prioriser comme solution? », nous sommes revenues sur les défis précédemment mis de l’avant et avons animé une discussion sur les aspects pour lesquels il serait le plus urgent, selon elles, de trouver une solution. Quatre éléments sont ressortis : le manque de temps, un décalage entre les réalités du terrain et les réalités de la gestion, la perte de repère engendrée par le changement des personnes-ressources et des problèmes techniques (connexion internet, téléphonie). La troisième rencontre, « La qualité de vie dans le plan d’intervention », a porté sur les dimensions de la qualité de vie et comment celles-ci s’intègrent dans le plan d’intervention. Cet exercice voulait ouvrir une réflexion collective sur la réalité du terrain (recherche de la qualité de vie pour les participantes et participants) et la réalité de gestion (remplir un plan d’intervention et prendre des notes au dossier). Lors de la quatrième et dernière rencontre, « Deux ans plus tard, un bilan », les échanges ont abordé les adaptations apportées en cours de projet au modèle d’intervention, les outils qui ont été développés et les modes de collaboration qui ont été mis sur pied pour faciliter le travail. Des résultats préliminaires ont également été présentés aux personnes afin d’obtenir leur rétroaction.
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Analyse
Les entretiens réalisés avec les personnes usagères et les intervenantes ont été transcrits et analysés à l’aide du logiciel QdA Miner (Provalis Research). Tous les noms ont été changés lors du traitement des données. Au moment de la rédaction de ce rapport, nous avons choisi de ne pas identifier les personnes par un code alphanumérique afin de prévenir leur reconnaissance indirecte. Nous nous sommes assurées que la voix de toutes soit représentée dans le choix des extraits. 
Analyse des entretiens
Les parcours socioprofessionnels des personnes usagères ont été reconstruits sous la forme de récits qualitatifs à partir des éléments partagés en entretien et des informations sur leur trajectoire de services notées à leur dossier. Une attention particulière a été portée aux événements marquants, au projet de vie et aspirations socioprofessionnelles, aux formes de soutien et support mentionnés ainsi qu’aux éléments relevant des dimensions de la qualité de vie (bien-être, participation sociale, autodétermination). Les parcours socioprofessionnels reconstruits ont été bonifiés grâce aux informations partagées lors des entrevues de suivi. Aux fins de ce rapport, les différents récits de trajectoire ont été comparés afin d’analyser les récurrences et les particularités dans les parcours, les aspirations individuelles et les trajectoires de services, de même que les éléments d’appréciation (ou non) des nouveaux services d’intégration socioprofessionnelle. Un portrait agrégé de la situation occupationnelle des personnes participantes a été réalisé en se basant sur leurs expériences passées, leurs milieux d’occupations et les changements advenus au courant de la recherche, la fréquentation des milieux associés aux nouveaux services et leurs aspirations socioprofessionnelles.
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En parallèle, nous avons procédé à l’analyse des entretiens réalisés avec les membres de l’équipe d’intervention selon la méthode d’analyse qualitative thématique. Les premiers classements ont d’abord été faits sur la base des guides d’entretien, puis ont été raffinés à partir de l’émergence de catégories de sens récurrentes, de leurs propriétés et des liens entre elles{n38}.
{n38} : Virginia Braun et Victoria Clarke, Thematic Analysis: A Practical Guide.
Analyse des questionnaires
Les échelles de la qualité de vie complétées par les personnes usagères durant la deuxième et la troisième rencontre ont été saisies et compilées dans le logiciel SPSS 29. Les propos recueillis dans les entretiens ont permis de contextualiser l’impact d’événements imprévus. Les questionnaires comportant moins de 80 % d’items valides ont été exclus.
Des analyses statistiques simples (descriptives) ont été réalisées avec les données quantitatives collectées par questionnaire et les réponses aux questions ouvertes ont fait l’objet d’une analyse qualitative de contenu. 
Triangulation des données
Ces analyses ont été combinées en y ajoutant nos notes respectives produites tout au long du projet. Une démarche inspirée de l’analyse par théorisation ancrée a été privilégiée afin de codifier, catégoriser et mettre en relation les différents constats{n39}. Le croisement de ces données, et des différents points de vue reflétés (celui des personnes usagères, de proches et des personnes intervenantes), visait à produire une perspective multidimensionnelle des nouveaux services en accordant une attention particulière à la qualité de vie des personnes usagères. La triangulation des données a également soutenu l’analyse rétrospective des retombées de la stratégie de mobilisation des connaissances mise en œuvre. Les apprentissages réalisés et les actions déployées ont été relevés afin de voir comment le processus d’implantation a nourri des pratiques « en train de se faire ». 
{n39} : Pierre Paillé, « L’analyse par théorisation ancrée ».
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5.	Résultats
Les résultats seront présentés en deux parties. La première partie retrace les principales étapes de l’implantation des services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle en DI-TSA-DP au CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal. Elle présente les nouvelles pratiques qui ont été développées et les défis rencontrés. Cette partie se conclut sur les retombées observées de la mise en œuvre de la stratégie de mobilisation des connaissances qui a accompagné la création et le déploiement de l’expérimentation. La deuxième partie aborde le point de vue et les expériences des personnes usagères. À partir de leurs perspectives, nous nous attardons à leur parcours socioprofessionnel et à leur qualité de vie, complétés du regard de proches et de personnes agissant dans leur quotidien à titre d’intervenantes.
L’implantation et le développement des pratiques
Les prochaines lignes retracent la genèse de l’expérimentation à l’étude et décrivent les services et les pratiques développées.
Investissement ministériel et évaluation des besoins
Du point de vue organisationnel et sociétal, la mise sur pied de l’expérimentation est considérée comme importante et s’inscrit dans le Plan d’action à l’égard des personnes handicapées du CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal{n40}. Elle a été rendue possible par un investissement additionnel de 3,44 M$ sur une période de 4 ans du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS). Cet engagement, annoncé en janvier 2021, s’inscrit dans les récents investissements du MSSS visant à consolider l’offre de services socioprofessionnels et communautaires et à favoriser l’intégration, le maintien en emploi et la progression professionnelle des personnes « ayant une déficience ou un TSA »{n41}. Par cette annonce, le ministère s’engageait également à soutenir la création de nouvelles places dans des services d’activité de jour et d’activités de préparation ou de soutien à l’intégration au travail qui ciblent les jeunes terminant leur scolarité ou âgés de 21 ans et plus. 
{n40} : CIUSSS du Nord-de-l’Ile-de-Montréal, Plan d’action à l’égard des personnes handicapées 2021-2022.
{n41} : MSSS, Pour une intégration des soins et des services pour les personnes ayant une déficience. Gamme de
services pour les personnes ayant une déficience physique, une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre
de l’autisme, 1.
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À l’hiver 2021, deux agentes de l’équipe de santé publique du CIUSSS NIM ont amorcé un état de la situation. Elles ont évalué le besoin et les ressources présentes sur le territoire. Elles ont également recherché de l’information sur les meilleures pratiques d’implantation de programmes d’intégration socioprofessionnelle pour les clientèles ciblées. Elles ont consulté la coordonnatrice clinique et l’organisatrice communautaire rattachées aux programmes-services DI-TSA-DP ainsi qu’une chercheuse détenant une expertise en autisme. Elles ont également réalisé des entretiens avec des partenaires communautaires et du milieu scolaire ainsi qu’avec des organismes en employabilité du territoire. Elles ont aussi rencontré des intervenantes de l’équipe DI-TSA-DP des services spécialisés du CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal et un partenaire offrant un programme en préemployabilité.
Depuis la réforme de l’organisation et la gouvernance du réseau de la santé et des services sociaux de 2015{n42}, les services spécialisés d’intégration socioprofessionnelle sont offerts au CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal pour les résidents et les résidentes du territoire du Nord-de-l’Île-de-Montréal. Toutefois, en plus d’un manque de places se manifestant par une liste d’attente importante, la réalité géographique montréalaise fait en sorte que des personnes usagères doivent parfois parcourir une distance importante, voire « traverser l’île au complet », afin de pouvoir rejoindre leur occupation de jour. Pour l’équipe en place, l’état général de la situation ne laissait pas de doute quant au besoin de créer de nouveaux services et d’implanter une nouvelle pratique à même l’établissement plutôt que de créer des ententes avec des partenaires communautaires.
{n42} : Québec, Loi modifiant l’organisation et la gouvernance du réseau de la santé et des services sociaux notamment par l’abolition des agences régionales, 1ère sess., 41e législature.
Un modèle importé des services spécialisés 
Le modèle du Continuum de services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle DI-TSA-DP mis en œuvre au CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal s’est donc basé sur le modèle de services développé à l’origine en CRDI et offert aujourd’hui dans les services spécialisés au CIUSSS du Centre-Sud-de Montréal. 
L’offre développée est composée de différents services ajustés en ce qui a trait à l’autonomie de la personne. L’idée de continuum met l’accent sur le caractère dynamique de la trajectoire de services des usagères et des usagers qui peuvent se déplacer d’un service à l’autre selon le développement de leurs compétences et leur situation de vie (voir figure 2). 
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Le projet de services à développer visait à :
•	Accompagner les milieux partenaires et les personnes usagères au sein de la trajectoire TEVA
•	Ouvrir des plateaux de travail dans trois milieux d’emploi au sein de la communauté
•	Développer des ateliers de groupe sur l’autonomie fonctionnelle et la préemployabilité  
•	Faciliter les liens de collaboration avec les organismes ayant pour vocation l’intégration à l’emploi
•	Ouvrir des places de stage dans des milieux variés
•	Positionner le CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal comme un employeur de choix pour des personnes ayant reçu un diagnostic de DI, DP ou autisme
Figure 2 : Continuum de services spécifiques en intégration socioprofessionnelle DI-TSA-DP
{Illustration}
Centre d’activités de jour, Ateliers de travail, Plateau de travail, Stage de travail, Emploi.
{/Illustration}
Mise en place et constitution de l’équipe d’intervention
Au sein de l’établissement, le développement des nouveaux services est perçu comme utile et nécessaire, comme en témoigne le budget qui lui a été attribué pour soutenir la composition de l’équipe. Une cheffe d’administration de programme, une coordonnatrice clinique et une organisatrice communautaire ont d’abord été mobilisées. Durant la première année, l’équipe s’est enrichie de la présence d’une (1) technicienne en travail social (qui occupait le rôle d’agente de liaison TÉVA), d’une (1) travailleuse sociale et de cinq (5) éducatrices spécialisées. À l’automne 2022, une technicienne en travail social et une travailleuse sociale ont joint l’équipe. L’équipe d’intervention a accueilli deux personnes étudiantes à la technique en éducation spécialisée qui ont fait un stage de 6 semaines durant l’automne 2023. Une étudiante à la technique en travail social a aussi fait un stage à l’hiver et au printemps 2023-2024.
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Le rôle des travailleuses sociales est de procéder à l’évaluation du profil de la personne (ses expériences, ses forces, ses défis et ses champs d’intérêt) afin de trouver avec elle le milieu d’intégration qui lui convient. Les intervenantes offrent du soutien individualisé et participent à l’évaluation des intérêts et des compétences. Elles collaborent à l’élaboration des plans d’intervention et des plans de services individualisés avec les partenaires du secteur de l’emploi. La coordinatrice clinique occupe un rôle de soutien aux personnes intervenantes en leur offrant des espaces de réflexion sur leur pratique et en leur proposant des outils à mobiliser dans leurs interventions. À ce jour, deux personnes se sont succédé à ce poste.
L’organisatrice communautaire a été responsable du développement des premiers partenariats avec les milieux d’accueil. Elle faisait également le repérage d’opportunités de stage à l’extérieur de l’établissement. Son mandat, prévu pour une durée d’un an, s’est terminé en février 2023. L’intervenante responsable des stages a pris la relève des liens avec les organisatrices communautaires. La cheffe d’administration de programme et la coordonnatrice clinique se sont alors partagé la gestion des partenariats à l’intérieur et à l’extérieur de l’établissement. Soulignons également un changement de cheffe d’administration de programme en février 2023, un mandat par intérim, puis l’arrivée d’une nouvelle personne en mai 2024.
Dans l’attente de l’ouverture des premiers plateaux de travail, le personnel embauché a fait du travail de suivi et a participé à l’élaboration de contenu pour les ateliers de groupe, à la programmation des différents plateaux de travail et à la recherche d’outils d’intervention. 
Les pratiques développées
Plusieurs pratiques ont été développées et adaptées au cours de l’implantation des nouveaux services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle, mentionnons notamment  : 1) le plan de formation, 2) l’accès aux services spécifiques développés, 3) le plan d’intervention individualisé, 4) le comité d’orientation, 5) l’accompagnement sur les plateaux de travail en milieux d’emploi, 6) les stages, 7) les ateliers de groupe sur l’autonomie et la préemployabilité, 8) les collaborations à l’interne et à l’externe de l’organisation et 9) les espaces d’échange et de partage.
Le plan de formation
Un plan individuel a été développé pour chacune des personnes nouvellement employées. Ce plan, adapté à son expérience et à ses acquis, est informé par les connaissances nécessaires pour exercer le travail demandé. Un chemin de formation sur trois ans a été développé. Les objectifs sont validés en équipe de gestion. Les personnes intervenantes sont accompagnées pendant les deux premières semaines afin de leur assurer en tout temps un soutien sur les aspects cliniques, administratifs ainsi que sur les connaissances et les compétences à acquérir. L’accompagnement des personnes nouvellement employées, comme celui des clientèles desservies, constitue un nouveau type de suivi différent des autres développés au sein des programmes DI-TSA-DP. Les moyens comprennent de l’observation, du coaching et de l’accompagnement in situ.
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L’accès aux services spécifiques développés
Des personnes intervenantes accompagnent les milieux partenaires et les personnes engagées dans la trajectoire TÉVA, généralement à la suite d’une référence de l’école (un processus déjà établi entre les écoles et les CISSS et CIUSSS). L’entrée dans les services socioprofessionnels est conditionnelle au diagnostic officiel. Les ateliers de groupe, le plateau de travail et les stages sont envisagés comme des activités thérapeutiques axées sur les apprentissages. Les personnes participantes ne sont pas rémunérées pour leur participation et peuvent bénéficier d’aide financière pour le transport aux activités. Au moment d’entrer dans les nouveaux services socioprofessionnels, la plupart des participants et des participantes étaient sur la liste d’attente pour des services spécialisés. 
Le plan d’intervention individualisé
Un plan d’intervention est fait pour toutes les personnes usagères des services d’intégration socioprofessionnelle. Ce plan est réévalué et peut être revisité environ tous les trois à six mois. Les objectifs sont déterminés en concertation avec la personne, l’équipe des services d’intégration socioprofessionnelle, du Continuum DI-TSA-DP et, s’il y a lieu, la famille ou une personne de la ressource d’hébergement et d’autres équipes à l’externe (par exemple équipe médicale, psychiatrie). Le plan d’intervention permet de poser des balises claires en délimitant les aspects qui doivent être travaillés dans le contexte des services d’intégration socioprofessionnelle. Il est conçu dans le but de favoriser le développement et l’intégration des habiletés et des habitudes de travail telles que la communication (par exemple verbaliser ses difficultés, faire une rétroaction sur une tâche demandée, communiquer pour s’organiser ou planifier comment faire les tâches), la gestion du temps (par exemple arriver à l’heure, revenir à temps des pauses), ainsi que l’apprentissage des tâches en soi.
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Le comité d’orientation
Le travail du comité d’orientation est de déterminer quel est le milieu le plus approprié selon le profil de la personne, ses aspirations, son autonomie, ses conditions de santé, ses intérêts, ses expériences passées, ses sensibilités, etc. Cette étape est importante car un milieu inadapté pourrait faire en sorte d’entraîner des expériences négatives. Les objectifs doivent être bien expliqués aux personnes usagères ainsi qu’à leurs proches. Des expériences ont montré que des incompréhensions peuvent générer de la frustration et mener à l’abandon des services. Par exemple, une personne pourrait s’attendre à intégrer un milieu de type « activité de jour » axé sur la socialisation et des activités de loisirs alors que ce qui est proposé est la réalisation de tâches axées sur l’apprentissage d’habiletés pour le marché du travail. Des insatisfactions peuvent également provenir d’un proche qui s’attend à une transition plus rapide du plateau de travail vers un stage alors que les objectifs d’apprentissage ne sont pas encore atteints. Les personnes qui sont en mesure et qui souhaitent avoir un emploi sont dirigées vers des services d’aide à l’emploi pour personnes en situation de handicap.
L’accompagnement sur les plateaux de travail en milieux d’emploi
Quatre plateaux de travail en milieu d’emploi, d’environ 8 à 12 places chacun, ont été développés depuis le début des services. Les plateaux de travail visent le développement et l’intégration des habiletés et des habitudes de travail. Une intervenante est présente en tout temps. Les plateaux sont ouverts du lundi au vendredi, mais seulement le matin le mercredi. 
Le premier plateau de travail en milieu d’emploi a été ouvert en mai 2022. Il est situé dans un collège d’enseignement général et professionnel (CÉGEP). Les personnes participantes y effectuent des tâches d’entretien ménager comme nettoyer les tables de la cafétéria et des salles d’études ou arroser les plantes. Le deuxième plateau de travail a ouvert au même moment au sein d’une entreprise montréalaise. Les tâches consistaient en la préparation de commandes. L’entreprise a déménagé et l’entente de partenariat n’a pas été renouvelée. Rétrospectivement, les intervenantes ayant fait de l’accompagnement dans ce milieu étaient d’avis que l’environnement et les tâches n’étaient pas adaptés aux profils des personnes participantes.
Un troisième plateau de travail en milieu d’emploi a été lancé en février 2023 dans un centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). Les personnes participantes y effectuent des tâches d’entretien comme ramasser les plateaux-repas sur les étages, nettoyer les tables dans les aires communes ou remplacer les boîtes de gants médicaux pour les personnes soignantes. Elles sont également impliquées dans des tâches liées à la vie sociale de l’établissement comme faire des visites amicales aux personnes résidentes, passer leur souhaiter bonne fête et leur remettre des ballons le jour de leur anniversaire, ou encore les accompagner dans des activités de loisir comme le Bingo.
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Les stages
Le stage individuel vise la consolidation des habiletés et des habitudes de travail. Une à trois personnes peuvent intégrer le même milieu de stage. Les premiers stages ont débuté en février 2023. Le milieu de stage est choisi avec la personne, selon ses intérêts et ses compétences, au cours d’une réunion organisée avec une intervenante responsable des stages. Pendant les premières journées, l’intervenante accompagne la personne afin d’assurer une intégration réussie dans le milieu de stage. Dans chaque milieu de stage, une personne employée est identifiée comme répondante pour la personne stagiaire. Elle peut s’y référer au besoin. À intervalles réguliers ou lorsque des besoins sont identifiés, l’intervenante organise des rencontres de suivi avec la personne usagère. L’intervenante fait également des suivis avec la personne répondante du milieu de stage.
Ateliers de groupe sur l’autonomie et la préemployabilité
Une formule d’intervention de groupe a été développée et mise sur pied. Les ateliers visent le travail d’aptitudes connexes à l’emploi. Ils ont pour thématiques principales l’autonomie et la préemployabilité. Ils sont ouverts à l’ensemble des personnes usagères et ont été testés avec une première cohorte au courant de l’été 2022. Les ateliers de groupes comprennent 11 rencontres de 3 h et portent sur les thématiques suivantes : « Gestion du temps et du budget », « Alimentation », « Communication », « Gestion des émotions et santé », « Hygiène », « Intimité » (optionnelle), « Pourquoi travailler? », « Compétences au travail », « Présentation de soi », « Relations interpersonnelles » et « Travail d’équipe ». Les ateliers de groupes sont ouverts à l’ensemble des personnes des programmes-services DI-TSA-DP de l’établissement.
Les collaborations à l’interne et à l’externe de l’organisation
La cheffe d’administration de programme et l’organisatrice communautaire ont œuvré à l’établissement et à la consolidation de collaborations avec des organisations publiques, communautaires et privées (par exemple organismes d’aide à l’employabilité, établissement d’enseignement, entreprises). Des partenariats avec différents organismes ont également été conclus pour offrir des opportunités de bénévolat lors d’événements aux personnes qui le souhaitent. Avec l’accompagnement d’une intervenante, ces occasions sont des opportunités de mettre en pratique les apprentissages réalisés. En juin 2022, des volontaires ont pris part au premier événement dans la communauté en tant que bénévoles. Des volontaires ont également participé à la préparation des Paniers de Noël en décembre 2023. D’autres ont participé à la remise des médailles pour le Défi Entreprise en mai 2023. Un partenariat sur six ans a également été conclu avec le Service de Police de la Ville de Montréal (SPVM) afin d’accueillir du personnel en formation sur les plateaux de travail dans l’objectif de sensibiliser les futurs agents et agentes de police à la neurodiversité.
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Les espaces d’échange et de partage
Tous les mercredis après-midi sont réservés aux rencontres d’équipe et aux supervisions cliniques. Les échanges et partages d’expérience y sont encouragés. Les rencontres de coconstruction avec l’équipe de recherche ont également eu lieu à ces moments.
Accompagnement, défis et mobilisation des connaissances
À partir de la perspective des intervenantes rencontrées, cette partie fait une brève description de l’accompagnement sur les plateaux de travail en milieu d’emploi et aborde le concept de qualité de vie en filigrane de leur intervention. Les défis et les ajustements faits en cours d’implantation des nouveaux services seront présentés par la suite.
Un accompagnement adapté et multifacette
Les personnes intervenantes ont décrit leur travail d’accompagnement comme étant multifacette et adapté à chaque personne usagère. Il importe que les tâches réalisées rejoignent les intérêts de la personne et l’amènent à vivre des succès.
Ce travail consiste d’abord à déceler les possibilités d’implication dans le milieu pour les participantes et participants. En collaboration avec les milieux d’accueil, elles déterminent les tâches que les participantes et participants réaliseront. Celles-ci doivent être choisies dans l’objectif de favoriser les apprentissages. La performance n’est jamais un objectif et le travail doit rester un soutien pour le milieu d’accueil (qui ne doit jamais dépendre de leur travail). Ils sont là « en renfort ».
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Les tâches sont régulièrement adaptées et révisées pour permettre aux personnes participantes de parfaire leurs habiletés et d’apprendre de nouvelles choses. Cela requiert de décortiquer et de segmenter la tâche en plusieurs petites actions. Par exemple, pour laver une table correctement sans trop gaspiller de produit nettoyant, il faut prendre la guenille et la plier, la vaporiser deux fois avec le produit, nettoyer deux tables, remettre du produit et changer de linge après un certain nombre de tables. Parfois, ce n’est pas la tâche en tant que telle qui doit être apprise, mais plutôt le fait de « prendre l’initiative soi-même » de la faire sans le rappel de l’intervenante.
Les interventions visent également l’apprentissage d’habiletés de communication généralement attendues en emploi. Les personnes participantes sont encouragées à communiquer à leurs collègues les difficultés qu’elles rencontrent dans la réalisation de leur travail, ainsi qu’à interagir avec les personnes des milieux d’accueil. Un peu comme la segmentation des tâches, il s’agit de suivre une stratégie « par étapes ». Par exemple, une première étape peut être de suggérer à une personne participante d’aller porter une requête à un employé désigné. Lorsque la tâche est accomplie, la deuxième étape pourrait être d’ajouter, la prochaine fois, la consigne de prendre le temps de saluer la personne. La troisième fois que la situation se pose, on répète les deux premiers acquis en ajoutant la consigne d’expliquer le sujet de la requête à la personne. En amont, des collaborations sont créées entre l’équipe d’intervention et le personnel désigné dans les milieux d’accueil.
Les mesures de soutien mises en place sur les plateaux de travail sont : 1) le plan d’intervention, 2) les interventions directes (rappel des objectifs, des moyens), 3) des outils visuels (aide-mémoire) pour se rappeler des procédures, du code de vie ou de l’exécution des tâches, 4) l’adaptation des tâches en lien avec les limitations physiques, 5) l’intégration graduelle dans le milieu, 6) la présence en tout temps d’une intervenante.
L’accompagnement des personnes comprend également tout un travail de sensibilisation des milieux qui accueillent les plateaux de travail. À titre d’exemple, à la demande du personnel de soutien d’un milieu, une intervenante a donné une courte formation sur l’autisme. Selon les intervenantes rencontrées, la seule présence des personnes participantes favorise un changement de regard sur la neurodiversité et le handicap. La présence des personnes participantes « éveille la curiosité » et atteste du fait qu’elles sont capables de contribuer à « faire quelque chose d’intéressant ». Des membres du personnel les remercient et conversent avec eux et elles quotidiennement. En somme, l’importance d’avoir un milieu « compréhensif » au sein duquel le personnel est « ouvert et prêt à s’investir dans l’accueil des participants » est ressortie comme un élément clé à leur intégration.
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Une journée sur un plateau de travail dans un milieu d’emploi
{Encadré avec illustrations}
Les personnes participantes arrivent le matin, autour de 9 h, et se retrouvent dans un local qui leur est réservé. Un petit moment est consacré à l’arrivée de toutes et tous : on se salue et on s’installe pour la journée. L’intervenante présente l’horaire de la journée. Les tâches commencent vers 9 h 30. L’horaire est affiché au tableau et peut être consulté en tout temps. Les personnes participantes sont encouragées à s’organiser et former elles-mêmes leurs équipes de travail. Elles et ils préparent le matériel nécessaire pour réaliser leurs tâches. 
Par exemple, dans le cas du nettoyage des tables, les participantes et participants doivent vérifier que tous les produits sont présents dans le chariot, que les contenants sont remplis et qu’il y a suffisamment de guenilles. Quand tout est prêt, les équipes se mettent en action et quittent le local. 
En chemin, et aux différents endroits où se réalisent les tâches, les personnes sont visibles et croisent le personnel ainsi que les autres personnes qui côtoient les lieux (par exemple : personnes étudiantes, résidentes et résidents, personnes préposées, gardienne/gardien de sécurité). Plusieurs leur parlent et les saluent.  
Pendant les pauses, les participantes et les participants sont libres. Certains lisent, d’autres colorient ou écoutent des vidéos. Certains prennent une collation, d’autres vont relaxer dans une salle sensorielle. Le repas du midi est pris en groupe avec les intervenantes. Les intervenantes dînent avec les personnes participantes et n’ont pas de moments de pause prédéterminés. La journée se termine vers 15 h.  
Les tâches réalisées par les personnes au sein des plateaux de travail apportent un soutien réel au milieu d’accueil. Des tâches plus ponctuelles sont parfois introduites dans la routine journalière. Par exemple, au courant de l’été 2023, les participantes et participants de deux plateaux ont participé à l’envoi de nouvelles cartes d’identité aux 14 000 personnes qui composent le personnel du CIUSSS NIM.
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La qualité de vie en filigrane
Les entrevues individuelles réalisées avec les intervenantes nous ont permis d’explorer les façons dont elles conçoivent la qualité de vie et voient son actualisation dans les nouveaux services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle. La qualité de vie apparaît comme un élément sous-jacent aux principes d’accompagnement. Elle est notamment abordée par le biais des dimensions de la participation sociale et de l’inclusion sociale : avoir une occupation pour « contribuer à sa façon et à sa hauteur », « avoir des loisirs », « avoir un sentiment d’appartenance » et « se sentir valorisé ». 
Les intervenantes en plateaux de travail constatent également un sentiment d’appartenance au milieu d’accueil. Deux d’entre elles soulignaient à cet effet :
« Ils font partie de la communauté ici. »
« Ils sont fiers de dire qu’ils viennent travailler au collège, de faire partie de cette communauté. »
Les dimensions du bien-être émotionnel (par exemple « avoir une bonne estime de soi ») et de la santé physique (par exemple « avoir une routine qui est bonne pour le moral et la santé ») ont également été mentionnées. 
Partant de l’idée qu’il y a plusieurs façons de contribuer à la société, les intervenantes rencontrées sont d’avis que les services socioprofessionnels offrent une occupation valorisante qui « donne une raison de se lever le matin ». Les plateaux de travail en milieu d’emploi sont décrits comme des lieux d’expérimentation pour développer sa confiance, « essayer des choses », sortir « du connu » et du milieu familial (qui peut parfois « se montrer surprotecteur »). 
Faire des apprentissages généralisables en emploi est l’objectif cardinal poursuivi. « C’est un tremplin pour se préparer à d’autres milieux », disait l’une d’elles. Il peut s’agir d’apprendre à réaliser certaines tâches spécifiques, comme préparer des commandes, mais surtout d’acquérir des compétences générales et transversales : la ponctualité, la présentation de soi, l’amélioration de ses habiletés sur le plan des relations interpersonnelles ou de la communication. Ces apprentissages sont perçus comme favorisant « l’affirmation de soi » et un plus grand sentiment d’autonomie : « se sentir aussi autonome et aussi apte que n’importe qui ». Le principe de l’autodétermination est explicitement évoqué : « C’est mettre la responsabilité entre leurs mains pour qu’ils puissent être maîtres de leurs décisions ». Une autre a ajouté : « [Ils] accumulent des expériences positives » faisant en sorte que « plus on se sent bien, plus on prend des risques de communication, plus on pratique et améliore ses habiletés sociales et, finalement, plus on se sent bien accueilli et intégré ».
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Toutefois, les intervenantes rapportent des obstacles sur lesquels elles ont l’impression d’avoir peu de prise. Par exemple, des difficultés familiales ou liées au transport peuvent générer du stress ou de l’anxiété et détourner des apprentissages à faire. Des intervenantes ont dit avoir une « action limitée » puisque la coopération de la famille ou de la ressource d’hébergement est souvent nécessaire pour travailler certains aspects comme la ponctualité, l’hygiène ou la valeur nutritive des lunchs. Il devient ainsi difficile de responsabiliser la personne « si son environnement immédiat ne travaille pas dans le même sens ». 
Le bien-être financier et matériel des participantes et participants est ressorti comme une préoccupation. L’idée d’une rémunération symbolique pour contribuer à la reconnaissance du travail des personnes participantes a aussi été avancée. Le paradoxe du travail qui appauvrit a également été soulevé puisque l’intégration sur le marché du travail a de fortes chances de déboucher sur un emploi, mais au salaire minimum. Que faire lorsque des bénéficiaires, pour des raisons de contraintes sévères à l’emploi, reçoivent davantage de protection de la solidarité sociale que ce qu’ils recevraient dans leur milieu d’emploi? Comment éviter une plus grande précarité financière? 
Enfin, bien que la qualité de vie apparaisse en filigrane de l’accompagnement, elle ne fait pas l’objet d’une évaluation à proprement dit et, selon la coordonnatrice, résonne peu dans les plans d’intervention. 
Défis et ajustements
Des défis rencontrés au cours de l’implantation de nouveaux services ont été soulevés (accès aux services, liens de collaboration, circulation de l’information et communication, conditions de travail). Ces défis ont donné lieu à des ajustements dans les pratiques (le rôle d’intervenante pivot de plateau, l’ajout d’une période d’essai et de suivis ponctuels, ouverture planifiée d’un plateau inspiré des ateliers de travail). Les prochaines sections présentent ces défis et ajustements et se terminent avec l’analyse de la stratégie de mobilisation des connaissances qui a été mise en œuvre. 
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L’accès aux services
L’arrivée des nouveaux services permet de desservir, sur leur territoire de leur résidence, des usagères ou des usagers qui étaient en attente. Les nouveaux services créent ainsi de nouvelles places d’occupation de jour et participent à une plus grande diversification de l’offre. À ce jour, et contrairement au programme-service DI-TSA-DP, il n’y a pas de liste d’attente pour les services spécifiques offerts dans le Continnum de services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle DI-TSA-DP. Toutefois, le territoire desservi totalise 88 km, ce qui signifie que « sur le territoire » ne veut pas nécessairement dire « proche » du domicile pour toutes et tous. De plus, les services étant conditionnels à l’obtention d’un diagnostic, les dossiers des personnes dont le rapport d’évaluation n’est pas complet sont redirigés. Il en irait de même pour les personnes ayant reçu un diagnostic de déficience physique (sans DI ou TSA) et celles présentant un « trouble grave du comportement ». 
Plusieurs suggèrent l’idée de pouvoir combiner des services. 
Les liens de collaboration
Les liens avec les milieux d’accueil ont été décrits de manière positive, mais nécessitant une adaptation de part et d’autre, ce qui a demandé des ajustements et des boucles d’information plus nombreuses que ce qui avait été anticipé au départ. Des communications avec les différents corps de métiers et les instances administratives du milieu d’accueil ont été nécessaires pour assurer l’intégration et l’accompagnement des personnes dans des tâches qui leur conviennent. Plusieurs ont rappelé que, contrairement aux visées de performance ou de production, la visée première du programme est l’apprentissage. Certaines ont confié avoir eu du mal à identifier la personne à qui s’adresser dans les milieux pour une demande d’information ou à qui s’adresser à l’intérieur de l’établissement pour le développement des services. Le programme étant relativement nouveau, le fait qu’il n’était pas très connu au sein de l’établissement a pu contribuer à un rythme de développement plus lent que ce qui avait été anticipé, notamment en ce qui concerne l’objectif de faire de l’établissement un employeur de choix. 
Le continuum de communication et de services mis en place dans le plan individualisé est souvent fragile et difficile à maintenir entre les actrices et acteurs concernés (par exemple : la famille, la ressource d’hébergement, le milieu de stage). Des intervenantes ont l’impression que des informations ne sont pas transmises ou relayées avec exactitude par la famille ou la ressource de la personne participante. L’exemple d’un participant dont certaines problématiques de santé n’étaient pas connues de l’équipe d’intervention jusqu’à ce qu’il arrive un incident, heureusement sans conséquences majeures, a été donné en exemple. 
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La circulation de l’information et les communications
La communication est aussi un élément qui a été travaillé et qui s’est amélioré avec le temps. Au sein de l’équipe, les moments de rencontre ont été salutaires pour ajuster certains éléments, partager des apprentissages et « s’inspirer des autres ». Le soutien clinique apporté est très apprécié au point où certaines personnes en souhaitent davantage. Bien qu’il ne semble pas avoir manqué d’espace pour exprimer des besoins ou faire des suggestions, des personnes estimaient que leurs idées n’ont pas toujours été prises en compte au début. Issues de l’expérience acquise durant les derniers mois, ces idées ont graduellement été intégrées dans les pratiques, comme en témoigne le développement de plusieurs outils. Les conditions gagnantes d’une bonne gestion émergent comme un autre élément central. Les intervenantes ont dit se sentir écoutées et une relation de confiance s’est tissée dans le temps. Une « transparence bidirectionnelle » dans la circulation de l’information est rapportée. La proximité d’une cheffe d’administration de programme avec le terrain (ayant été elle-même intervenante) était décrite comme favorisant un sentiment de connexion, le fait d’être « comprise » dans sa réalité sur le terrain. 
La gestion des attentes de part et d’autre est un autre défi de communication. Il arrive que les intervenantes doivent modérer les attentes de certaines personnes participantes dont les aspirations sont difficilement atteignables à court terme. Au contraire, des proches voient « l’emploi rémunéré comme l’unique alternative » pour la personne. Selon les intervenantes rencontrées, un meilleur arrimage communicationnel pourrait être travaillé, tout en mettant la personne au centre des discussions qui la concernent. Comme le déplore cette intervenante : « Ça va être les proches, beaucoup, qui vont nommer les besoins ». 
Les conditions de travail
Des souhaits d’amélioration des conditions de travail ont également été mentionnés. Dans la première année de la mise en œuvre de l’expérimentation, la possibilité d’être une seule intervenante par plateau de travail n’était pas vue d’un bon œil par des intervenantes qui craignaient de laisser des personnes sans surveillance immédiate s’il fallait scinder le groupe. La présence d’une deuxième personne intervenante était aussi présentée comme un « relai » lors des journées plus mouvementées parce que « tout arrive toujours en même temps ». Plusieurs ont également mentionné manquer de temps pour le suivi et la rédaction des notes au dossier demandées par l’utilisation du plan d’intervention dans l’accompagnement. À noter que ces travailleuses en plateaux de travail occupent un poste de 38,75 heures par semaine, ce qui est plus élevé que les autres intervenants et intervenantes des programmes-services DI-TSA-DP (généralement 35 h par semaine). Certaines ont également confié ne pas toujours savoir comment s’y prendre. L’anglais pouvait aussi être un frein dans les échanges avec les personnes participantes et les partenaires situés dans les milieux d’accueil majoritairement anglophones.
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Un nouveau rôle : intervenantes pivots de plateau
Une intervenante pour chaque plateau de travail en activité a été nommée comme intervenantes pivots. Ces dernières agissent comme personne de référence pour les milieux d’accueil et participent, de concert avec une travailleuse sociale et la cheffe d’administration de programme, à des rencontres visant à assurer une stabilité dans les interventions sur les plateaux.
L’ajout d’une période d’essai
L’organisation des services fait en sorte que les demandes et les références pour des services socioprofessionnels provenant du territoire du Nord-de-l’Île-de-Montréal sont d’abord reçues au CIUSSS Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal (anciennement CRDITED). Dans la procédure initiale, une rencontre d’information et d’évaluation était faite avec les personnes et une travailleuse sociale. Sur la base de cette rencontre, la personne était orientée sur un plateau de travail en milieu d’emploi ou renvoyée vers la liste d’attente si aucun milieu ne lui convenait. À plusieurs reprises, il s’est avéré que les milieux n’étaient pas adaptés pour les personnes, malgré la rencontre et l’évaluation préalables. En conséquence, certaines personnes usagères ont dû être replacées en liste d’attente en raison de « mauvais match ». Pour éviter cette situation, des journées d’observation ont été introduites afin que les personnes passent quelques jours sur le plateau de travail. L’introduction de cette période d’essai évite de devoir replacer la personne sur la liste d’attente si le plateau ne lui convient pas. Cette période permet aux intervenantes d’apprendre à mieux connaître la personne et de mieux renseigner les raisons pour lesquelles un milieu peut ne pas lui convenir. Ces informations aident à rediriger la personne vers un autre milieu ou un autre service (par exemple : les ateliers de groupe) sans nécessairement retourner sur la liste d’attente.
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L’ajout de suivis ponctuels
Des suivis à court terme (3 mois) ont également été mis sur pied depuis le début de l’année 2024 pour les personnes qui vivent des situations personnelles leur engendrant des difficultés dans leurs activités socioprofessionnelles. Par exemple, un problème dans la cellule familiale qui affecte la concentration ou les comportements sur le plateau de travail. Ces suivis ponctuels sont réalisés par une travailleuse sociale et une intervenante de l’équipe. Ce nouveau mandat fait en sorte que des situations problématiques peuvent être prises en charge plus rapidement que si une référence devait être faite au programme DI-TSA-DP.
L’ouverture d’un plateau de travail inspiré des ateliers de travail
L’ouverture d’un quatrième plateau de travail est prévue. Ce plateau se distinguera des autres puisque toutes les tâches se feront au même endroit. Le format sera inspiré des ateliers de travail spécialisés et sera proposé aux personnes qui sont prêtes à faire l’apprentissage d’habiletés et de compétences dans un milieu de préparation à l’employabilité, mais dont les besoins de soutien ne sont pas satisfaits sur les autres plateaux en activité.
Retombées de la stratégie de mobilisation des connaissances 
La démarche d’analyse de la stratégie de mobilisation des connaissances peut être qualifiée de rétrospective, puisqu’elle a été amorcée un peu plus d’un an après la mise sur pied des nouveaux services. 
Au sein de l’établissement, les activités de mobilisation des connaissances non reliées aux activités de la Direction de la recherche sont laissées à la discrétion de la personne qui souhaite en développer. Dans les premiers temps de l’implantation, la charge de travail de la cheffe d’administration de programme ne lui a pas laissé de temps pour mettre en œuvre une démarche de mobilisation des connaissances. Tout comme la coordonnatrice et l’organisatrice communautaires, elle était mobilisée sur d’autres mandats, donnant lieu à des heures supplémentaires. Par la présente recherche, l’équipe s’est dotée d’un soutien en ce sens.
Les sources des connaissances à mobiliser ont majoritairement émergé de l’expérience terrain et de la pratique développée dans les services spécialisés. À notre connaissance, aucun guide de pratique n’a, à ce jour, été publié sur l’accompagnement en contexte d’intégration socioprofessionnelle destiné aux clientèles ciblées. La mise en œuvre déployée pour favoriser l’appropriation du modèle d’intervention par les membres de l’équipe prenait différentes formes : formation, coaching, accompagnement, lectures, outils d’intervention, outils sur la gestion de groupe, outil sur le plan d’intervention, séances de travail et visites de plateaux de travail des services spécialisés.
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Dans l’équipe d’intervention, les personnes étaient familières et formées pour intervenir dans les domaines de l’éducation et de l’adaptation/réadaptation. Cependant, il s’agissait, pour certaines, d’une première expérience d’accompagnement axée sur l’intégration socioprofessionnelle. Certaines étaient moins formées au développement de l’autonomie et intervenaient plutôt sur le maintien des acquis, ce qui a exigé un processus d’appropriation un peu plus long. 
En cours de déploiement, le contexte a fait émerger de nouveaux besoins entourant l’utilisation des plans d’intervention, la prise de notes et une meilleure connaissance du profil des personnes usagères. Des mesures ont été prises pour offrir de la formation et des outils ont été développés à l’initiative des personnes intervenantes avec le soutien de la cheffe d’administration de programme et de la coordonnatrice clinique. Il s’agit ici d’une véritable coconstruction incluant les personnes utilisatrices des connaissances et une réappropriation du modèle informé par le contexte de pratique.
Au sein de l’équipe, un fort degré d’engagement envers le processus et ses apprentissages est notable. Malgré le contexte de nouveauté et les défis associés, les intervenantes avaient un regard positif sur les services déployés. En effet, chaque personne engagée dans le processus croyait à leurs apprentissages et au développement de leurs connaissances. Le modèle du continuum de services développé était perçu par ces dernières comme valable, utile et important. Elles estimaient toutefois manquer de temps pour développer les compétences et les connaissances nécessaires à la mise en œuvre du modèle.
Ce modèle étant développé sur la base de celui qui a été importé des services spécialisés, il demeure le souci de maintenir les efforts afin de poursuivre cette adaptation aux réalités précises du terrain.
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Résultats immédiats
Les connaissances acquises n’ont pas été formellement mesurées, mais, lors des rencontres de coconstruction, les intervenantes ont exprimé avoir vraiment acquis de nouvelles connaissances en lien avec leur pratique. Elles ont mentionné avoir graduellement appris à faire des suivis de dossier, à intervenir autrement sur les plateaux de travail et à développer l’autonomie des participantes et des participants. Elles réfléchissent aussi davantage à des manières créatives d’intervenir à l’intérieur de ce nouveau modèle. Si le sentiment d’efficacité personnelle était relativement modeste lors des premiers mois (ce qui est somme toute normal au début d’une implantation), elles disaient, lors des dernières rencontres avec l’équipe de recherche, se sentir plus à l’aise dans leur rôle et plus aptes à appliquer les nouvelles connaissances dans la pratique. 
Les attitudes et les croyances étaient, de prime abord, une condition gagnante. Toutes les intervenantes impliquées croyaient au modèle et aux manières de le mettre en œuvre. La motivation était encore plus grande quant aux finalités du continuum  : l’intégration socioprofessionnelle, un apprentissage des droits, le développement du sentiment de faire partie de la société, etc. Les intentions d’utilisation n’ont jamais été contestées. Les intervenantes étaient embauchées pour mettre en œuvre le nouveau service. On peut présumer qu’elles se sont engagées dans l’aventure, sachant bien qu’il y aurait de nouvelles connaissances et compétences à s’approprier.
Retombées à court et moyen terme
Concernant l’appropriation, les connaissances et les compétences sont adoptées et appropriées. Elles sont utilisées au quotidien. Le fait que la nouvelle pratique doive être implantée et que le but de l’équipe soit de la déployer apporte une motivation intrinsèque à se l’approprier. L’appropriation a pris un certain temps et certains ajustements, mais les intervenantes ont eu le temps de le faire, d’en discuter entre elles et de se développer en tant que groupe. Les rencontres de coconstruction et les rencontres d’équipe ont constitué d’autres espaces de partage des connaissances. 
En plus de l’ajout du rôle d’intervenante pivot, de la période d’essai et des suivis ponctuels, une pratique innovante, en analogie à la réalité des personnes usagères, a été développée : à l’image des personnes usagères, les intervenantes élaborent désormais leur propre plan d’intervention en ciblant les compétences qu’elles souhaitent ou doivent développer. En plus de constituer un engagement actif dans leur parcours d’apprentissage, cela leur rappelle l’utilité et l’opérationnalisation d’un plan d’intervention – un défi rencontré lors des premières étapes d’implantation. 
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Retombées à moyen et long terme
Le développement des compétences n’a pas été testé formellement par des tests préliminaires et finaux. Toutefois, les rencontres de coconstruction et les entrevues réalisées nous éclairent suffisamment pour proposer quelques observations.
Différents outils et manières de faire ont été développés pour ajuster et adapter les connaissances et les compétences. Lors des dernières rencontres avec l’équipe de recherche, il s’est avéré que l’équipe d’intervention avait développé beaucoup de connaissances et d’expérience au niveau des profils variés et de l’intervention en groupe. Toutefois, les liens entre la théorie et la pratique demeuraient plus difficiles, comme de mieux comprendre les défis que représentent des changements de routine pour certaines personnes et savoir comment intervenir.
L’accompagnement plus serré et les sessions de travail aident à intégrer et à appliquer de nouvelles connaissances. Il a été possible de voir (surtout au début) des doutes ou de l’ambivalence au sujet des propositions de changement dans leur manière d’intervenir. L’intégration de l’intervention individuelle et la responsabilisation des personnes usagères relativement à leur plan d’intervention (objectifs et moyens) demeurent des éléments à travailler.
Il y a un grand partage entre les intervenantes de l’équipe, mais peu avec les autres équipes d’intervention du programme DI-TSA-DP étant donné la différence dans les méthodes d’intervention. Des intervenantes soulignent qu’elles ont parfois l’impression que ce qu’elles font est mal compris de l’organisation. La cheffe d’administration de programme estime toutefois que l’expérience acquise dans le développement des services d’insertion socioprofessionnelle pourrait aider à orienter la création et le plan de déploiement d’autres services qui pourraient apprendre de leurs bons et moins bons coups (par exemple sur les moyens entrepris pour la formation de l’équipe d’intervention, les étapes de mise en œuvre du programme, les outils développés, etc.). Malgré ces avancées et les trois années qui se sont écoulées, l’équipe demeure en poursuite de déploiement.
À propos de la pérennisation des effets de la stratégie de mobilisation des connaissances, la cheffe d’administration de programme mentionne : « Nous tentons de tout mettre par écrit au niveau de nos procédures afin de laisser des traces écrites de tous nos fonctionnements au niveau administratif. Au niveau clinique, nous maintenons à jour un “bottin de formulaires” avec tous les documents cliniques utilisés par nos intervenantes, et ce, par étape d’intervention. Nous avons également des processus cliniques détaillés ». À notre connaissance, aucune initiative de mise à l’échelle{n43} dans d’autres établissements n’est considérée, mais le potentiel est là. De futures recherches pourront évaluer les effets à long terme de la stratégie de mobilisation des connaissances sur l’amélioration des pratiques professionnelles et des services offerts.
{n43} : La mise à l’échelle réfère ici à l’effort d’étendre l’échelle d’action à un territoire plus large. Voir, entre autres, Darcy Riddell et Michele-Lee Moore, « Scaling Out, Scaling Up, Scaling Deep: Advancing Systemic Social Innovationand the Learning Processes to Support it ».
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La section qui suit porte sur les parcours socioprofessionnels des personnes usagères et aborde, de manière plus précise, leur satisfaction de ces nouveaux services et leur qualité de vie. 
Les parcours socioprofessionnels et la qualité de vie 
Depuis le déploiement de l’expérimentation à l’étude et jusqu’à la fin du présent projet de recherche (septembre 2024), trente-quatre (34) personnes ont fréquenté les plateaux de travail en milieu d’emploi. Dix-huit (18) personnes ont intégré un milieu de stage. Parmi elles, quatre (4) personnes sont passées d’un plateau de travail vers un stage. Trente-huit (38) personnes ont participé aux ateliers de groupe sur l’autonomie ou l’employabilité. En somme, environ quatre-vingt-dix (90) personnes usagères étaient passées par l’un ou l’autre des nouveaux services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle. 
Dans le cadre de la recherche, les personnes participantes étaient majoritairement mobilisées sur les plateaux de travail (n = 10). Plusieurs ont également participé aux ateliers de groupe. À la fin du projet de recherche, une (1) personne avait été intégrée en stage et deux (2) allaient l’être sous peu.
Les lignes qui suivent brossent un portrait agrégé de la situation occupationnelle des personnes participantes. Nous aborderons, par la suite, les aspirations socioprofessionnelles exprimées par les personnes usagères et leur évaluation personnelle de leur qualité de vie. Nous terminons en exposant leur appréciation des nouveaux services d’intégration socioprofessionnelle, complétée par la perspective de proches et de personnes agissant comme personnes intervenantes dans le cadre de leur occupation quotidienne.
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Situation occupationnelle
Scolarisation et expériences
La majorité des personnes participantes ont suivi un cheminement scolaire de formation préparatoire au travail (FTP). Une personne avait obtenu un diplôme d’étude professionnelle (DEP). Toutes les personnes avaient au moins une expérience en emploi ou en préparation à l’emploi (incluant des stages). Plusieurs (n = 10) avaient déjà réalisé un stage ou eu de petits contrats dans le cadre de leur parcours scolaire adapté et orienté vers l’insertion professionnelle. Ces stages ou petits contrats pouvaient avoir eu lieu au sein de l’établissement scolaire (comme à la bibliothèque ou dans une entreprise d’économie sociale). Quelques-uns (n = 3) avaient réalisé des stages ou pris part à des programmes d’insertion en emploi en dehors de leur parcours scolaire. D’autres (n = 9) avaient déjà occupé un emploi à l’externe avec des modalités de rémunération variées, c’est-à-dire avec ou sans subventions à l’employeur. Les secteurs d’activité étaient variés : travail en usine ou en entrepôt, commerce de détail et épicerie, restauration rapide et cinéma, entreprise de nettoyage, poste de préposé en résidence ou à l’hôpital, centre de traitement des dépendances, ainsi que l’événementiel. La plupart des participantes et participants avaient cumulé plusieurs de ces expériences.
Milieux d’occupation et changements
Lors des premiers entretiens, un groupe formé de quatre (4) personnes ayant un dossier actif dans les programmes-services DI-TSA-DP, mais qui ne bénéficiaient pas des services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle, a été formé. De celles-ci, une (1) personne terminait ses études à l’école aux adultes (avec stage), une (1) les poursuivait dans une école spécialisée, une (1) entreprenait des études collégiales et une (1) autre était en recherche d’emploi. Durant les deux ans qu’a duré la recherche, l’une a terminé son programme à l’école aux adultes et poursuit son stage, une autre a changé de milieu de stage deux fois, un participant a été expulsé de son établissement d’études avant d’en intégrer un autre et une personne était toujours à la recherche d’un emploi. 
Un deuxième groupe, plus nombreux, était composé de dix (10) personnes fréquentant un plateau de travail en milieu d’emploi. Une (1) d’entre elles fréquentait également un centre d’activité de jour, une (1) poursuit des études dans un établissement dédié à l’éducation des adultes. Deux (2) personnes avaient commencé sur un plateau et ont ensuite migré vers un deuxième en raison du non-renouvellement de l’entente avec le premier milieu. À la fin de la recherche, une transition vers un stage était sur le point de s’amorcer pour trois (3) des dix (10) personnes rencontrées.
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Les personnes composant le dernier groupe fréquentaient des milieux socioprofessionnels variés. Une (1) personne était en stage dans un poste de commis dans la vente au détail et souhaitait être embauchée par cette entreprise. Une (1) personne était en attente d’une place de stage. Enfin, une (1) personne avait suivi les ateliers de groupe et avait fait un essai sur un des plateaux de travail qui, malheureusement, ne lui convenait pas. À la suite des ateliers de groupe, il a réalisé deux semaines d’essai dans un milieu communautaire offrant des services de formation socioprofessionnelle, mais ne semblait pas vouloir poursuivre dans cette voie.
Temps de fréquentation
Huit (8) personnes étaient présentes depuis l’ouverture des premiers plateaux de travail et deux (2) autres les ont rejointes quelques mois plus tard. Les plateaux de travail sont fréquentés entre deux et cinq jours par semaine, selon les autres occupations et les préférences des personnes. Deux personnes ont suspendu leur activité en raison d’événements imprévus ou des problèmes de transport. Une l’avait reprise avant la fin de la recherche. Les ateliers ont été suivis à raison d’une fois par semaine pour une durée de trois heures chacun. La personne en stage dans un milieu de travail y consacre deux jours par semaine depuis mars 2023.
Aspirations socioprofessionnelles
Lors de notre première rencontre, les personnes participantes nous ont parlé de leurs aspirations socioprofessionnelles. L’emploi est l’aspect qui a été nommé par un plus grand nombre de personnes (n = 10). Plusieurs ont précisé vouloir un emploi « à temps plein ». Un participant mentionne vouloir un emploi « stable » dans lequel « [il va] être heureux, ou au moins motivé à faire [son travail] ». D’autres ont précisé un domaine spécifique, comme celui de « travailler en informatique », « devenir commentateur sportif », « illustrateur » ou « faire du UBER ». Des endroits ont aussi été mentionnés : « chez Walmart », « là où je fais mon stage », « dans un restaurant africain où on peut aussi danser », sur « YouTube »  :
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 « Tu sais quoi?  J’ai choisi mon rêve-là, je sais c’est quoi mon destin. C’est d’être youtubeur, de faire des vidéos, de faire des expériences qui fassent rire. Mettre un beau sourire sur le visage des gens! »
L’autonomie résidentielle est également ressortie. Des personnes (n = 8) ont fait part de leur souhait de quitter le nid familial, partir en appartement avec un(e) ami(e) ou un(e) partenaire romantique, habiter seul ou acheter un jour une maison. Les aspirations de conduire (ou avoir) une voiture et voyager ont aussi été mentionnées (n = 7). Outre les personnes avec qui habiter, d’autres relations interpersonnelles apparaissent dans les projets tels qu’« avoir un enfant » ou « [s]e marier ». 
Trois personnes ont parlé des études (n = 3) : il s’agit surtout, pour certaines, de les « finir ». Pour une d’elles, c’est dans le but d’entreprendre un diplôme d’études professionnelles : « Gastronomie. J’aimerais faire ça. En cuisine, oui. Restauration et hôtellerie j’aimerais ça. Ça m’intéresse beaucoup ». D’autres (n = 3) nous ont parlé de réalisation de soi et de projets créatifs : « monter un band de musique », « m’améliorer plus en art pis commencer à écrire plus d’histoires » ou « retrouver la même joie que j’ai eue pendant mon stage ».
En contrepartie, des personnes participantes ont dit ne pas savoir ou encore ne pas avoir de projet arrêté : « c’est encore flou ». L’un d’eux a confié qu’il ne « veux pas avoir de rêve parce que c’est juste éphémère et ça va pas durer ». Il explique plus en détail :
« Je préfère me garder une gêne là-dessus […] Au moins j’me mets pas de pression là-dessus pis je laisse les projets futurs pour quand ça vient. Écoute, heee toute chose qui m’arrive je le prends pis j’m’en sers d’expérience pis peu importe ce que je fais dans le futur, ben, pis les projets que j’ai, au moins j’ai du soutien, au moins j’ai de l’aide pis j’peux toujours demander de l’aide faque c’est, c’est ça le plus important […]. C’est pour ça que j’veux pas vraiment me… j’me place pas dans une situation où il faut vraiment que je pense à mon futur. »
Enfin, un participant a expliqué ne pas avoir d’objectif précis puisqu’il est satisfait de l’endroit où il habite et du milieu où il travaille (plateau de travail). Ainsi, bien que certains éléments reviennent dans les aspirations socioprofessionnelles des personnes participantes, l’absence de projet précis peut être liée à un sentiment d’exclusion aussi bien qu’au fait d’être satisfait de son milieu d’emploi et de vie.
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La qualité de vie
Les dimensions qualitatives
Les personnes rencontrées ont fait part de plusieurs éléments qui marquent leur vie quotidienne et se rapportent à l’une ou plusieurs dimensions de la qualité de vie. En voici quelques extraits classés selon différents indicateurs.
{Illustration}
Bien-être, Participation sociale, Autodétermination.
{/Illustration}
BIEN-ÊTRE
Émotionnel
« Je pouvais pas rester à l’école à cause que j’avais trop de stress. »
« Des fois là je pense à quelque chose là, un gros stress. Pis là je dis  : “Fred ça va ben aller. Fred, ça va ben aller”. »
Physique
« J’veux essayer de perdre du poids un peu pour être plus en santé. »
« C’est le déménagement [qui est difficile], mais après ça t’es correct. Quand tout est beau, tout est mis en place, là ça fait du bien. […] j’ai fait trois déménagements fait que ça, c’est beaucoup trop de paquetage, de choses à enlever, on recommence, on remet, on repacte… Des fois, ça, à un moment donné, c’est trop là. J’espère que je vais rester là pour un bout de temps. »
Matériel
« Tout l’argent se dépense avec la nourriture, le loyer, le téléphone, la carte Opus [carte de métro] et les produits d’hygiène. »
« [Échange avec un participant]
Participant  : Hier y’avait quelque chose que j’aimais pas [pour le souper]. Parce qu’on [en] a mangé deux fois ou quatre fois de suite. Fait que c’était normal que ça m’a tanné. […]. Une chance qui y’avait un autre repas congelé […] Chercheuse  : Sinon tu aurais mangé la même chose? 
Participant  : Ça ou restaurant si j’avais l’argent. Si j’ai pas d’argent, j’ai pas de choix. »
{Page 40}
PARTICIPATION SOCIALE 
Relations interpersonnelles
« J’ai pas vraiment d’amis, c’est des connaissances. Je n’ai pas vraiment d’amis avec qui je sors et je fais des affaires avec […]. Moins de cassement de tête et moins de choses à se préoccuper émotionnellement »
« Avant, [mes amis], c’était d’autres personnes, mais là, en ce moment, j’ai décidé de dire comme : “OK, j’ai envie de voir d’autres personnes”. » 
« C’est quand même facile [de garder des amis] parce que j’pas quelqu’un qui va chercher les problèmes. Et je m’entoure de personnes qui sont à peu près comme moi aussi… Pis euh, comme ça arrive aussi des fois comme qu’on s’chicane, mais euh… on prend le temps de notre côté et puis après on revient. »
« Je n’ai pas beaucoup, j’ai juste, deux, trois amis. Mais sont bien avec moi. »
Inclusion sociale
« Toutes les personnes, avec qui on travaille… quand est ensemble là… sur le plateau. Ben en fait, notre gang à nous… parce qu’on s’entraide, des fois on rit, des fois on niaise… »
« Le tour de l’île en fin de semaine, le marathon, partout. Je suis partout dans le bénévolat! »
Droit
« À la première journée en classe, j’ai comme fait une joke et tout le monde était correct pis y’a un élève qui m’a dit “Ferme ta gueule toi!” Ça, c’était lundi, après mardi c’était même chose… »
« Je commençais à 8 h et là une fois je suis arrivé à 9 h parce que y’avait une grosse tempête […] il m’a enlevé la moitié de ma paie. Franchement là! »
« Je vis de la violence conjugale. »
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AUTONOMISATION
Autodétermination
« J’ai des parents qui m’appuient beaucoup pour mes rêves pis ils m’ont toujours supporté, ils m’ont toujours vraiment appuyé. Je me sens assez libre. […] j’ai des choix que je peux prendre. J’me suis jamais vraiment senti limité. »
« On ne peut pas rentrer dans la cuisine, y a une ligne rouge, sauf quand on va faire une journée cuisine genre. C’est pareil pour le lavage. La seule chose que je fais, c’est je mets mon linge dans le panier, pis je l’amène à côté, pis après ça c’est eux qui le font […]. Des fois ils sont occupés, fait qu’on peut aller faire ça. Mais on peut pas plus que ça. »
Développement personnel
« J’adore la musique, les spectacles, danser, le kung-fu, du sport, la boxe. » 
« Je suis efficace quand je réussis à me mettre à travailler. J’aime apprendre. »
« Dans certaines humeurs, j’peux être impulsif et j’vais décider  : “Okay j’coupe contact avec tous mes amis !” [...]. Alors c’est sûr que ça j’aimerais changer. »
« L’année passée, [j’ai été] l’employé du mois! »
« J’ai appris à faire quelques affaires à la maison. Des fois, il y a des choses que t’as besoin d’aide, mais des fois non. Alors j’ai décidé de me dire que je vais aller à l’hôpital si j’ai mal. Ou chercher mes propres médicaments, ma propre nourriture et mes propres affaires que j’aimerais acheter. »
Les mesures quantitatives
De façon générale, les personnes rencontrées présentaient des moyennes élevées aux différents scores de qualité de vie (voir graphiques 1 et 2). Les moyennes et les scores de l’échantillon sont plus élevés que ceux remarqués dans d’autres études{n44, 45, 46 et 47}. Ces résultats doivent toutefois être interprétés avec grande prudence en raison de la petite taille des groupes de notre échantillon. 
{n44} : Juliana Bredemeier et coll., « The World Health Organization Quality of Life instrument for people with intellectual and physical disabilities (WHOQOL-Dis): evidence of validity of the Brazilian version »
{n45} : Yoko Kamio et coll., « A nationwide survey on quality of life and associated factors of adults with highfunctioning autism spectrum disorders »
{n46} : Helen McConachie et coll., « Enhancing the Validity of a Quality of Life Measure for Autistic People »
{n47} : Cristina Simões et coll., « Quality of life assessment in intellectual disabilities: The Escala Pessoal de Resultados versus the World Health Quality of Life-BREF »
{Page 42}
Graphique 1  : Perception de la qualité de vie, de la santé et du handicap
{Graphique}
Graphique 2  : Sous-domaines de la qualité de vie (moyennes)
{Graphique}
La perception globale de la qualité de vie
Comme le montre le graphique 3 ci-dessous, six (6) personnes ont dit être « totalement » satisfaites de leur qualité de vie générale, deux (2) personnes ont indiqué l’être « la plupart du temps », cinq (5) personnes l’être « modérément » et une (1) l’être « un peu » (n = 14). À la rencontre suivante, huit (8) personnes ont dit être « totalement » satisfaites de leur qualité de vie générale, une (1) personne a indiqué l’être « la plupart du temps », deux (2) personnes ont indiqué l’être « modérément » et deux (2) ont dit être « un peu » satisfaites de leur qualité de vie (n = 13). Parmi les personnes dans le programme, on remarque que la satisfaction globale au regard de la qualité de vie a diminué pour deux (2) d’entre elles entre la deuxième et la troisième entrevue (n = 10). Pour les autres personnes du programme, les moyennes sont restées stables.
{Page 43}
Graphique 3  : Perception globale de la qualité de vie à deux moments
{Graphique}
La perception globale de la santé
Comme le montre le graphique 4 ci-dessous, neuf (9) personnes ont dit être « totalement » satisfaites de leur santé générale, deux (2) personnes ont indiqué l’être « la plupart du temps », deux (2) personnes l’être « modérément » et une (1) autre s’est dite « peu satisfaite » de sa santé générale (n = 14). À la rencontre suivante, sept (7) personnes ont dit être « totalement » satisfaites de leur santé générale, une (1) personne a indiqué l’être « la plupart du temps » et cinq (5) personnes ont indiqué l’être « modérément » (n = 13). Parmi les personnes dans le programme, on remarque que deux (2) personnes sont globalement moins satisfaites de leur santé générale alors qu’une (1) l’était davantage (n = 10). Pour les autres personnes du programme, les moyennes sont restées stables.
Graphique 4  : Perception globale de la santé à deux moments
{Graphique}
{Page 44}
Perception de l’effet négatif du handicap
Comme le montre le graphique 5, quatre (4) personnes ont indiqué que le handicap n’avait « pas du tout » d’effet négatif sur leur vie quotidienne et deux (2) personnes ont dit qu’il en avait « un peu ». Deux (2) personnes ont choisi « modérément » et cinq (5) personnes étaient d’avis que le handicap avait « totalement » un effet négatif dans leur quotidien (n = 13). À la rencontre suivante, cinq (5) personnes ont indiqué que le handicap n’avait « pas du tout » d’effet négatif sur leur vie quotidienne et deux (2) personnes ont qu’il en avait « un peu ». Une (1) personne a choisi « modérément », quatre (4) étaient d’avis que le handicap avait un effet négatif « la plupart du temps » ou « totalement » sur leur quotidien (n = 12). Parmi les personnes dans le programme, on remarque des variations entre les personnes : quatre (4) perçoivent que le handicap a un effet négatif moins important sur leur vie quotidienne alors que deux (2) autres ont indiqué le contraire (n = 10). Pour les autres personnes du programme, les moyennes sont restées stables.
Deux (2) participants au programme ont donné des réponses plus basses à la troisième rencontre qu’à la deuxième aux trois énoncés. Avec prudence, et sans conclure que cela peut expliquer entièrement ces variations, une personne était contrariée par un incident advenu le jour même sur son plateau de travail et l’autre traversait une période de vie difficile marquée par des recours judiciaires pour agression sexuelle. En ce qui a trait à l’échelle de perception du handicap, quatre (4) personnes participantes au programme rapportaient moins d’effet négatif dans leur vie quotidienne à la troisième rencontre et une (1) d’entre elles était également plus satisfaite de sa santé. 
Graphique 5  : Perception de l’effect négatif du handicap à deux moment 
{Graphique}
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Regards croisés sur la qualité de vie 
À partir de la compilation des réponses aux questionnaires complétés par les proches et les personnes agissant comme intervenantes, nous avons fait ressortir les « préoccupations liées à la qualité de vie de la personne » ayant été les plus souvent mentionnées. Nous avons regroupé les préoccupations mentionnées selon les indicateurs des trois composantes principales de la qualité de la vie : le bien-être (émotionnel, physique et matériel), la participation sociale (inclusion sociale, relations interpersonnelles, respect des droits) et l’autonomisation (autodétermination et développement personnel). Les préoccupations les plus fréquentes, partagées par les proches et les personnes intervenantes, ont ensuite été comparées à celles des personnes usagères recueillies lors du premier entretien. Ce croisement fait ressortir des priorisations globalement différentes, mais convergentes sur certains points. Il faut néanmoins faire preuve de prudence dans la généralisation de ces constats à l’ensemble de notre échantillon puisque des questionnaires n’ont pas été remplis pour toutes les personnes usagères (refus, non-réponse).
Les dix-sept (17) personnes usagères ont mentionné le plus souvent avoir des préoccupations, des ennuis ou vouloir améliorer leur développement personnel (n = 11), leurs relations interpersonnelles (n = 10), des composantes liées à leur bien-être physique (n = 9) ou émotionnel (n = 8) et leur inclusion sociale (n = 7). Les extraits suivants présentent des exemples de ces préoccupations :
« Je veux réellement voyager tout seul […], mais [faut] seulement que je dois préparer quelques affaires, quelques papiers […] ma mère veut que moi je fasse tout seul […]. Moi je dis comme : “Okay, comment je vais faire ça?” Des fois les papiers sont un peu difficiles. »
« J’aimerais avoir une blonde. »
« [Les tics] c’est pas juste désagréable, ça m’épuise et je suis pas capable de travailler après ça. »
« Des fois il y a un problème dans le métro… c’est en panne… des fois je capote! »
« Nous les autistes on se fait souvent rejeter. […] c’est comme si les gens sont racistes de l’autisme […]. C’est ça que je sens. »
Parmi les dix (10) proches ayant répondu au questionnaire en ligne, des préoccupations liées aux droits (n = 9), à l’autodétermination (n = 7) et au bien-être émotionnel (n = 5) et physique (n = 5) sont le plus souvent ressorties. Chez les treize (13) personnes agissant comme intervenantes, les préoccupations liées aux droits (n = 11) et à l’autodétermination (n = 9) sont aussi ressorties comme les plus fréquentes, suivies du bien-être émotionnel (n = 6).
{Page 46}
Somme toute, le bien-être émotionnel ressort comme l’élément de préoccupation qui fait le plus consensus. Soulignons également une inversion dans l’ordre de priorité des autres préoccupations : les proches et les personnes intervenantes ont indiqué le plus souvent les droits et l’autodétermination, alors que les personnes usagères ont parlé davantage de préoccupations liées à leur développement personnel, leurs relations interpersonnelles ou leur inclusion sociale.  
Satisfaction des personnes usagères à l’égard des services d’intégration socioprofessionnelle
Sur les dix-sept (17) personnes rencontrées, treize (13) d’entre elles recevaient des services du Continuum de services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle DI-TSA-DP au CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal. Lors des rencontres, les personnes participantes nous ont fait part de leur expérience et appréciation des plateaux de travail, des ateliers de groupe sur l’autonomie et la préemployabilité ou de leur stage en emploi. 
Les relations interpersonnelles
Sur les plateaux de travail, toutes les personnes participantes rapportent s’être senties bien accueillies par les intervenantes et les collègues. Plusieurs soulignent l’importance du soutien des intervenantes. Elles sont disponibles, sont à l’écoute et s’ajustent à la personne. L’une d’elles mentionnait à l’égard de l’intervenante responsable du plateau où elle travaille  : « She doesn’t put stress on my shoulders, she’s a very good person »{n48}. 
Plusieurs parlent de leurs collègues de plateau comme des amis ou camarades avec qui elles et ils partagent des moments de rires et de complicité. Deux personnes mentionnaient  : 
« Quand qu’on se voit le matin, on est bien content de se voir tout le monde ensemble. »
« Quand il y a moins de personnes [au plateau], il y a moins de travail et je trouve que c’est long. »
{n48} : « Elle ne me met pas de pression, c’est une très bonne personne. » (notre traduction)
{Page 47}
Certaines d’entre elles demeurent en contact en dehors des heures de travail et la fin de semaine. L’entraide revient dans les propos de plusieurs. « J’aime ça aider les amis », soulignait l’un d’eux. Un autre a partagé être « tombé en amour avec le Plateau », avoir eu le « coup de foudre » : « J’aime le monde avec qui je travaille… les collègues, j’aime les intervenantes. Elles sont super cool, elles sont fines […]. Ils me rendent service quand je vais prendre le transport adapté, ils emmènent mes sacs ».
Une personne a mentionné être reconnaissante du fait qu’il n’y est pas d’intimidation sur le plateau, comparativement à d’autres endroits dans lesquelles elle avait évolué par le passé. Une autre aime rencontrer de nouvelles personnes et rapporte s’être sentie bien accueillie dans les ateliers de groupe. Les intervenantes animant les ateliers de groupe sont identifiées comme des personnes de confiance. La personne en stage va dans le même sens en parlant de ses collègues et de ses superviseurs. Selon lui, les clients compréhensifs sont aussi un plus. 
Un autre élément estimé est celui de pouvoir faire la connaissance et d’échanger avec de nouvelles personnes qui fréquentent les milieux d’accueil des plateaux de travail comme les personnes étudiantes ou le personnel employé. Deux participants ont dit grandement apprécier le fait de passer du temps avec les personnes aînées, résidentes du milieu d’accueil, qu’il s’agisse de « visites amicales » ou de les aider lors des activités de Bingo organisées les vendredis après-midi. Avec les encouragements de son intervenante, une personne aimerait aller s’asseoir avec les personnes étudiantes fréquentant le milieu qui accueille son plateau de travail, mais déplore que l’un de ses proches lui interdise. Somme toute, se sentir inclus ou incluse dans une équipe de travail et évoluer dans un milieu respectueux et bienveillant sont des facteurs d’appréciation importants pour les personnes usagères des nouveaux services.
Toutefois, un participant mentionne avoir l’impression de ne pas être à sa place : 
« Des fois je me repose la question quand je suis ici : est-ce que c’est vraiment ma place? Parce que je ressens au fond de moi là, je vais pas le cacher, c’est pas un milieu, c’est pas que j’aime pas, mais c’est comme travailler, comme tu vois il y a du monde qui ont des difficultés que moi je n’ai pas. Donc c’est pour ça que, comme je me dis, je me pose la question des fois qu’est-ce que je fais au plateau? Est-ce que je devrais directement passer en stage? »
{Page 48}
De plus, les interactions sur les plateaux de travail et dans les ateliers s’accompagnent aussi d’éléments irritants. Les dynamiques de groupe déplaisent parfois à certains. Dans d’autres cas, c’est la chimie entre deux personnes qui est plus difficile.
Les tâches, le travail d’équipe et l’ambiance de travail
Des personnes ont exprimé leur satisfaction quant à la diversité des tâches. La présence d’un équilibre entre les tâches régulières et plus routinières (par exemple : les tâches d’entretien ménager) et celles dites « spéciales », parce qu’elles sont plus ponctuelles (par exemple : la préparation des paniers de Noël), est appréciée. Ci-dessous les propos de deux participants à ce sujet. Le premier se rapporte à son travail en plateau et le second s’exprime sur son stage :
« J’aime ça changer […]. J’adore ce plateau! »
« Quand je vais là-bas, je ne me dis pas que le 4 h va être long […]. Les journées sont tout le temps différentes. »
En contrepartie, d’autres souhaitaient que de nouvelles tâches soient introduites. Une personne a mentionné trouver souvent « le temps long ». Les tâches d’entretien ménager ne plaisent pas à toutes et à tous. Un participant ayant quitté nous en prédisait déjà la raison : « il y a beaucoup de tâches qui [m’intéressent] comme surveillant et tout […] si c’est juste de l’entretien ménager, je veux rien savoir […]. Je veux faire autre chose ». 
Des participants se rappellent avoir trouvé certaines tâches difficiles au début, mais les trouvent faciles aujourd’hui, voire « pas forçantes ». Toutefois, des tâches demeurent difficiles ou exigeantes, comme le soulignent deux d’entre eux  :
« Être habile avec mes mains, je ne sais pas comment faire… »
« Faut que je me penche, pis que je lave ça, tsé »
Deux participants ont souligné la pénibilité du travail lors des périodes de canicule. En ce qui a trait au participant effectuant un stage en emploi, l’organisation du travail et le type des tâches qu’il doit accomplir lui conviennent, ce dernier a d’ailleurs émis le souhait d’en faire son emploi si la possibilité advenait à la suite de son stage. 
La possibilité de travailler en équipe était valorisée dans le discours des participantes et des participants. Par ailleurs, le travail en équipe n’est pas toujours vécu de manière sereine, que ce soit en raison de la nécessité de se coordonner avec le rythme de travail des autres, des bruits ambiants ou de la proximité corporelle. Deux personnes mentionnent que leur espace personnel n’est pas toujours respecté. D’autres se montrent agacées par des collègues trop bavards. Voici quelques extraits :
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« Il parle beaucoup qu’on a pas de temps pour laver les tables, pour laver l’escalier là. Il parle beaucoup trop. »
« Quand on me dit de laver ça, pis ça, pis ça, je me sens pas mal pris. »
« It’s not me, going here and doing all the job by myself [...]. I have to do it, there’s nobody else to do it [...] I try... I want to get them help me to finish the tasks. »{n49}
{n49} : « Ce n’est pas moi, qui viens ici et fais tout le travail tout seul [...]. Il faut que je le fasse, il n’y a personne d’autre pour le faire [...] J’essaie... Je veux qu’ils m’aident à terminer les tâches. » (notre traduction)
Ces frictions peuvent également survenir lors des ateliers. Un des participants a mentionné être parfois agacé par le comportement de certains collègues. Malgré ces irritants, une seule personne a mentionné qu’elle préférerait travailler seule. 
L’environnement sonore était aussi une source de désaccord. Tous se sont exprimés en faveur d’un environnement de travail agréable. Pour plusieurs, cela signifiait calme ou « tranquille ». Pour d’autres, cela référait à un environnement plus animé, comme ce participant qui regrettait de ne plus pouvoir travailler en écoutant de la musique comme sur le plateau qu’il avait fréquenté. L’ambiance des différents plateaux de travail varie, ce qui soulève l’importance du travail d’orientation préalable. Pour plusieurs, l’accès à une salle sensorielle était grandement apprécié et un participant a souligné le fait d’être autorisé à sortir du local d’équipe s’il en ressentait le besoin comme bénéfique. Durant une séance d’atelier, il est arrivé qu’un participant soit très incommodé par le bruit provenant du local attenant. Prenant compte de la situation, les intervenantes ont changé le local des rencontres. 
Se sentir valorisé et que son travail soit reconnu
Des participantes et participants ont dit apprécier les services d’intégration socioprofessionnelle pour l’opportunité d’occupation qu’ils offrent, « quelque chose à faire ». D’autres, parce qu’elles et ils se sentent valorisés dans les tâches qui leur sont confiées. Un participant exprimait à cet effet :
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« La sécurité qui vient nous donner des tâches, c’est pas rien! Ça, c’est une marque de confiance. Souvent, c’est des tâches confidentielles… C’est déjà sérieux, mais ça commence à [le] devenir de plus en plus. »
Plusieurs expriment une grande fierté à accomplir leur travail avec sérieux, à faire preuve de ponctualité et à recevoir des encouragements de la part des intervenantes du plateau de travail et du personnel du milieu d’emploi qui les accueille. Une personne mentionne la fierté de sa famille et un autre l’impact positif sur sa confiance en lui  : « tout le monde [se] dit fier de moi quand j’ai travaillé bien […]. Ma mère et mon frère disent  : « Je suis fier de toi ». Une personne a confié aimer travailler sur son plateau au point qu’elle préférerait y rester plutôt que d’avoir un autre emploi. Les petites attentions et marques de reconnaissance de la part du milieu d’accueil, comme les cadeaux de Noël ou les événements spéciaux (dîners pizza), sont reçues de manière très positive. Toutefois, un participant déplore ne pas être rémunéré pour son travail  : « on est là pour un soutien, mais on travaille pareil ».
Les règles, les consignes et la vie à l’extérieur de services
Au sujet des règles, des participantes et participants trouvent difficile de ne pas utiliser leur téléphone pendant les activités de travail. Les changements de procédure ne sont généralement pas bien accueillis. « Il faut s’habituer à s’habituer », répétait avec ironie l’un d’eux. Une personne a partagé la réflexion que ces imprévus deviennent d’autant plus compliqués lorsqu’elle est « fatiguée ou fâchée ». Une autre personne a confié préférer faire les tâches dans un ordre différent que celui qui est indiqué dans les consignes : « faire les choses à ma manière ». 
La mémorisation est parfois un défi pour des participantes et participants. Par exemple, se souvenir des consignes ou des codes d’accès pour accéder aux différents bâtiments. Il arrive aussi que certaines ou certains oublient d’apporter leur matériel (par exemple chaussures appropriées, carte d’identité) ou qu’elles ou ils arrivent en retard le matin et à la reprise des activités après les pauses. Un participant a parlé de ses difficultés à se concentrer lorsque ses préoccupations personnelles deviennent envahissantes : « Je me sens pas bien pis ça fait que je travaille mal à cause de ça ». L’expérience sur les plateaux, dans les ateliers de groupe ou en stage n’est pas déconnectée de ce qui peut advenir dans leur vie personnelle en termes d’événements et d’imprévus. À cet égard, une participante disait être moins motivée à venir sur le plateau les jours où elle a de nombreux rendez-vous ou qu’elle ne se sent pas bien.
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À propos de l’organisation de leur temps, trois personnes aimaient combiner leur travail sur un plateau avec leurs études ou d’autres activités réalisées au centre de jour, contrairement à un participant qui préférait travailler sur le plateau de travail plutôt que d’aller à l’école. 
Apprendre et développer des stratégies
La plupart des personnes rencontrées mentionnent avoir fait des apprentissages ou être en train d’en faire. « J’apprends à descendre les cabarets, je remplace les gants, les masques, tout ça », donnait comme exemple un participant. Outre l’apprentissage de tâches spécifiques, plusieurs mentionnent avoir développé des stratégies pour mieux s’organiser : prendre des notes sur les procédures, les mettre à jour lorsque des changements surviennent et s’habituer à consulter des aide-mémoires, etc. D’autres rapportent avoir progressé en matière de ponctualité et avoir développé des stratégies en ce sens.
Les compétences et les habiletés développées sont mises en résonance avec les exigences perçues du monde de l’emploi, notamment en ce qui concerne l’autonomie et la capacité à « faire face à la pression ». Des participantes et participants estimaient que leur autonomie progresse, ainsi que leur capacité à faire seuls des tâches différentes. Une personne a estimé que son expérience lui sera profitable en emploi. Une autre mentionne avoir appris à oser se débrouiller par elle-même face à un problème :
« Réfléchir par moi-même […] c’est une capacité que j’avais pas. Mais j’essaye, ça passe ou ça casse […] On [me] dit : “débrouille toi” […]. Dans le contexte ici, je sais que ça veut dire : “t’es capable, t’as pas besoin de me demander” »
Au sujet des ateliers de groupe, une personne mentionne avoir appris sur le budget et l’alimentation, faisant en sorte qu’elle « met plus d’argent de côté » en choisissant maintenant de cuisiner. D’autres n’ont pas donné d’exemples concrets, mais sont d’avis que les nouvelles informations apprises leur seront utiles dans l’avenir. Deux participants ont confié ne pas avoir été intéressés par la séance sur la sexualité et ne pas y avoir pris part (séance déclarée optionnelle par les intervenantes). 
D’autres habiletés mentionnées sont liées aux interactions sociales et à la communication. Deux personnes ont rapporté se sentir plus à l’aise dans les conversations légères (small talk) :
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« Parler, faire du social […] parce que des fois je suis gênée. Ça m’a appris à faire plein de choses. »
« Je dis bonjour à tout le monde […]. Maintenant je suis pas timide. »
Concernant les ateliers, d’autres estiment avoir amélioré leur façon de communiquer. Cette habileté s’exprime, par exemple, en usant de politesse, en parlant plus fort ou en ayant la bonne distance avec une personne (si on la connaît bien ou non). « Je dirais que je suis plus capable de parler de mes problèmes », disait l’une d’elle. Une autre personne estime que son expérience en plateau de travail lui permet d’améliorer son français, une compétence qu’elle partage, par la suite, avec sa famille.
Se référant à sa participation aux ateliers, un participant explique avoir appris à être plus tolérant envers les autres personnes autour de lui, alors qu’une autre explique avoir appris des choses théoriques au sujet de la gestion des émotions. Sur les plateaux, des participantes et participants mentionnent avoir développé différentes stratégies pour gérer leurs émotions ou « rester tranquille » comme utiliser des balles antistress, mettre des bouchons d’oreilles, faire des exercices de respiration, appeler un ami, marcher ou jouer à des jeux, éviter les « sujets de conversations stressants ». Se retirer est aussi une option, mais il faut apprendre à le faire par soi-même, sinon « ça veut dire que ce n’est pas acquis » :
« Ici quand je suis sur les nerfs [et que], je sais pas trop la raison, des fois elles [le] voient [et elles] me disent : “ va te calmer ailleurs, va respirer” […]. Si exemple je ne suis pas bien, faut que je prenne une pilule. Si je ne le fais pas par moi-même, ça veut dire que ce n’est pas acquis. »
Enfin, une participante a mentionné avoir autant appris à respecter la bulle des autres qu’à s’exprimer et mettre ses propres limites.
La perception des proches sur les services socioprofessionnels
Les proches référés par les personnes usagères ont été invités à donner leur avis sur les services reçus dans le continuum de services à l’étude. Sur les dix (10) personnes répondantes, huit (8) d’entre elles étaient concernées par cette partie du questionnaire et sept (7) l’ont retourné complété.
Parmi ces proches, cinq ont indiqué être « très satisfait » (n = 3) ou « satisfait » (n = 2). Deux autres ont dit « très insatisfait » ou ne pas le savoir. Un proche a justifié son niveau de satisfaction en soulignant l’enthousiasme de la personne à participer sur son milieu d’occupation, son appréciation des tâches et des personnes qu’elle y fréquente, la qualité de l’encadrement et le sentiment d’inclusion. Une personne insatisfaite a précisé le manque d’ouverture, d’initiative et de tolérance qu’elle percevait dans un milieu d’accueil. 
{Page 53}
Cinq (5) estimaient que la personne vit « toujours » (n = 1) ou « la plupart du temps » (n = 4) des expériences positives dans les opportunités offertes par les services d’intégration socioprofessionnelle. Deux étaient plutôt de l’avis que la personne y vivait « parfois » (n = 2) des expériences positives. Les éléments perçus comme contribuant aux expériences positives de la personne sur son lieu d’occupation étaient surtout le fait de s’y sentir respecté(e) (n = 7), apprécié(e) ou valorisé(e) (n = 7), d’apprécier les personnes qu’elle y côtoie (n = 6) et d’avoir du plaisir à réaliser les tâches (n = 7). Les éléments liés au soutien ou à l’entraide, de même qu’à l’aménagement du travail, des tâches, du temps et de l’espace ont été moins souvent choisis, soit d’une à quatre fois. L’item « la mise à disposition de matériel sensoriel » n’a jamais été sélectionné.
Sur une échelle de 1 à 10, quatre proches ont évalué entre 8 et 10 les chances que le programme socioprofessionnel aide la personne à avoir une occupation valorisante. Un proche a indiqué l’évaluation modérée de « 7 » et deux proches étaient moins optimistes, attribuant les notes de 4 et de 5. Deux personnes ont mentionné avoir été témoins ou mis au fait des difficultés rencontrées par la personne dans le programme socioprofessionnel. L’une d’elles a précisé qu’il s’agissait de problèmes liés à la concentration. Interrogés sur les aspects qui pourraient être améliorés, des proches ont indiqué le besoin de diversifier les milieux de stage. Une autre personne suggère davantage « de tolérance devant les défis des usagers qui ont besoin de soutien et d’encadrement ». Une autre personne rapporte que « les relations interpersonnelles » pourraient être améliorées. À la fin du questionnaire, une autre personne a émis le souhait que les services continuent à se développer car elle perçoit des effets positifs sur le développement de son enfant. 
Somme toute, les avis sont donc partagés. 
{Page 54}
6.	Discussion
Cette recherche avait pour visée générale de mieux comprendre la portée du Continuum de services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle DI-TSA-DP en termes d’amélioration des conditions de vie et d’inclusion sociale des personnes usagères. Plus précisément, l’objectif de la recherche visait à analyser les obstacles, les facilitateurs et les pratiques prometteuses à l’intégration socioprofessionnelle par le prisme de leur qualité de vie. Le devis de recherche a combiné l’étude de cas à une analyse de la stratégie de mobilisation des connaissances mise en œuvre dans le développement et l’implantation de l’expérimentation à l’étude. La démarche de recherche, entreprise en collaboration avec l’équipe d’intervention de l’établissement partenaire, visait également à favoriser, en cours de projet, l’intégration des observations et apprentissages faits. 
Un élément crucial à la réussite de ce projet est l’engagement du milieu partenaire qui a permis d’assurer un processus de coconstruction avec l’équipe d’intervention ainsi que le recrutement des personnes participantes. En fin de parcours, il est possible de relever des éléments qui semblent avoir facilité, et d’autres ralenti, les processus en cours (développement, implantation, intervention). Des aspects se démarquent comme facilitateurs ou défis au développement de pratiques favorisant l’intégration socioprofessionnelle et la qualité de vie des personnes usagères.
Adéquation avec les priorités de la politique À part entière
De façon générale, l’expérimentation à l’étude s’inscrit en adéquation avec les priorités énoncées par la politique gouvernementale À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité. Les chiffres partagés montrent que les nouveaux services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle en DI-TSA-DP au CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal ont contribué à accroître l’accès, la complémentarité et la coordination des programmes services (priorité 6.3). Du début des services jusqu’à la fin de la recherche (septembre 2024), près de 90 personnes usagères avaient utilisé le Continuum de services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle en DI-TSA-DP. Les moyens avancés ont été développés (accompagnement TÉVA, plateaux, stages, ateliers de groupe) et celui visant à positionner l’établissement partenaire comme un employeur de choix est en cours. Il est possible que ces démarches soient ralenties, notamment avec l’arrivée de Santé Québec et les dernières compressions budgétaires demandées à l’ensemble du réseau de la santé et des services sociaux. 
{Page 55}
Un autre élément favorable est l’utilisation systématique du plan d’intervention spécialisé dans l’accompagnement offert aux personnes et aux partenaires dans la transition de l’école à la vie active (priorité 7.1). Cet outil, intégré aux pratiques de l’équipe d’intervention, favorise les collaborations intersectorielles dans la mise en œuvre du projet socioprofessionnel de la personne{n50}. Enfin, il va sans dire que le Continuum de services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle en DI-TSA-DP rend accessibles des services structurés d’accompagnement pour les personnes (priorité 7.3). 
{n50} : Marie-Claire Major, Évaluation de la mise en oeuvre de la planification individualisée et coordonnée des services : Enquêtes dans les réseaux de la santé et des services sociaux et de l’éducation - 2012-2013.
Toutefois, des difficultés sont relevées par l’équipe d’intervention et les personnes usagères. Il a été mentionné que l’arrimage communicationnel pourrait être amélioré afin, d’une part, d’aller chercher le point de vue de la personne dans les décisions qui la concernent et, d’autre part, de faciliter la gestion des attentes des proches et des personnes au regard des nouveaux services. D’autres éléments ont trait à l’accessibilité et à la proximité des milieux. Même au sein d’un même territoire, la distance peut être grande. Le transport adapté demeure un service essentiel qu’il faut préserver et bonifier si l’on veut favoriser l’intégration socioprofessionnelle des personnes desservies. 
Agilité et développement de pratiques prometteuses
L’analyse de la mise en œuvre de la stratégie de mobilisation ayant accompagné l’implantation des services a permis de soulever les façons dont les nouvelles pratiques ont été développées, adaptées et intégrées au nouveau contexte de services. Dans l’ensemble, on peut dire que l’adaptation au contexte local s’est montrée plus longitudinale qu’espérée. En effet, les personnes responsables de la mise en œuvre des nouveaux services n’ont pas eu de temps consacré au développement d’un plan de mobilisation des connaissances, ce qui leur a causé des tâches surnuméraires et des heures supplémentaires. Puisqu’aucun guide n’existait sur cette pratique, elles sont allées chercher les connaissances tacites à même le terrain, ce qui laissait présager plusieurs adaptations à faire. L’implantation de nouveaux services exige une dose d’agilité afin d’apporter, en cours de processus, des modifications visant à faciliter son appropriation par les milieux de pratique concernés{n51}.
{n51} : Ian Graham et coll., « Lost in knowledge translation: Time for a map? ».
Par exemple, la personnalisation des interventions est une pratique exigeante mais fondamentale compte tenu de la diversité des forces et défis{n52}. L’adaptation aux différents styles d’apprentissage des personnes semble aussi avoir été une condition gagnante qui est également constatée dans d’autres recherches{n53}. Les adaptations observées et rapportées ont été nombreuses. Cette agilité a assurément été un facteur de réussite pour l’implantation du Continuum de services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle en DI-TSA-DP.
{n52} : Valerie Martin et Marc Lanovaz, « Program evaluation of a community organization offering supported employment services for adults with autism ».
{n53} : Voir entre autres : Aïcha Jacquet, Claudine Jacques et Myriam Chrétien, « Des ateliers pour favoriser l’intégration socioprofessionnelle d’adultes autistes : une étude pilote ».
{Page 56}
L’engagement de la cheffe d’administration de programme et de la coordonnatrice clinique dans l’apprentissage de l’équipe constitue un facteur favorable qui est ressorti. Malgré les obstacles rencontrés (manque de temps, difficultés dans les communications et les collaborations, doute sur ses compétences à faire des notes de dossier pertinentes, crainte de ne plus être deux intervenantes par plateau de travail), il apparaît rétrospectivement que la motivation de l’équipe et la croyance dans le bienfondé de l’intervention ont stimulé la recherche collective de solutions.
Depuis le début des services, des personnes ont cheminé dans le continuum de services du plateau vers le stage, confirmant le caractère « dynamique » du modèle pensé pour s’adapter au développement des compétences et des situations de vie des personnes participantes. Par ailleurs, il est encore trop tôt pour dire si les nouvelles pratiques développées auront, à long terme, des effets durables sur leur parcours socioprofessionnel.
Satisfaction et qualité de vie des personnes
La qualité de vie est un état dynamique qui reflète l’évaluation subjective de la personne quant à ses conditions de vie actuelles et souhaitées{n54}. Concept central à la démarche de cette recherche, la qualité de vie s’avère un élément sous-jacent aux pratiques d’accompagnement développées. Toutefois, les personnes participantes ont rapporté des obstacles qui marquent leur vie quotidienne et affectent leur expérience dans les services socioprofessionnels. Les intervenantes estiment avoir peu d’emprise sur ces obstacles : problèmes familiaux, victimisation, problèmes de santé, etc. Non sans lien, le bien-être émotionnel ressort comme une préoccupation faisant consensus entre les personnes intervenantes, usagères et les proches interrogés. Bien que les intervenantes n’aient pas pour mandat de fournir un suivi psychosocial, force est de constater que les services socioprofessionnels agissent comme un filet de protection et de « rétention » des personnes dans leur milieu socioprofessionnel, contrant ainsi l’isolement social et des processus menant à l’exclusion. L’ajout des suivis ponctuels et les périodes d’essai apparaissent comme des pratiques prometteuses, d’autant plus qu’ils font éviter à la personne un retour sur la liste d’attente des programmes-services DI-TSA-DP.
{n54} : WHOQOL Group, « Development of the World Health Organization WHOQOL-BREF Quality of Life Assessment ».
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Bien que l’on doive se garder de tirer toutes interprétations causales quant aux effets de la participation au programme, une relative stabilité et de légères améliorations sont constatées pour près de l’ensemble des dimensions de la qualité de vie mesurées au cours de la période de la recherche. Toutefois, les résultats montrent une diminution plus notable à la sous-échelle de l’autonomie. Il est possible que les exigences du programme socioprofessionnel, en confrontant les participants à des tâches et des situations nouvelles, les amènent à prendre davantage conscience de leurs défis et des aspects qu’elles et ils souhaitent travailler. Soulignons, par ailleurs, que les groupes de notre échantillon présentaient des niveaux de qualité de vie plus élevés que ceux qui sont retrouvés dans d’autres recherches.
Les personnes usagères rencontrées ont également fait part de la création d’un sentiment d’appartenance et de l’acquisition de nouveaux apprentissages et d’habiletés transposables en emploi. Elles ont également parlé d’une forme de valorisation personnelle découlant de leurs expériences positives sur les plateaux de travail ou en stage. Un élément toutefois déploré par certaines personnes participantes est la répétitivité des tâches en plateau de travail. Les proches interrogés étaient plus partagés : certains voyaient d’un très bon œil les services et d’autres étaient plus critiques, notamment envers les milieux d’accueil. À ce propos, les intervenantes ont mis en exergue la sensibilisation des milieux comme facilitateur de l’intégration des personnes. En favorisant des changements en ce qui touche les représentations sociales à l’égard des personnes neurodivergentes en emploi, les activités développées dans le cadre du Continuum de services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle DI-TSA-DP contribuent, plus largement, à un changement des mentalités. En ce sens, il serait intéressant d’évaluer l’impact de ces nouveaux services sur les milieux d’accueils afin d’en tirer des stratégies gagnantes exportables à d’autres milieux. 
Le bien-être financier et matériel des personnes usagères est un autre élément qui mérite d’être relevé. Un participant déplorait ne pas être payé pour son travail et des intervenantes s’inquiétaient du fait que l’intégration en emploi puisse mener à un appauvrissement pour les personnes. En effet, et comme le souligne le rapport du Vérificateur général du Québec, il y a peu d’incitatifs financiers pour ces personnes à effectuer un travail rémunéré plutôt que de recevoir des prestations de l’État{n55}. Bien que le programme à l’étude offre des opportunités de développer ses compétences en emploi par un processus d’intégration à un milieu de travail réel au sein de la communauté, contrairement à un mode ségrégatif (comme le cas des plateaux de travail protégés), il est crucial de s’interroger collectivement sur le fait que les personnes participantes ne touchent ni salaire ni rétribution symbolique{n56}. Cette recherche soulève ainsi la pertinence de poursuivre les réflexions entamées par l’OPHQ sur la rétribution financière des personnes prenant part à des programmes socioprofessionnels. Les réflexions en ce sens doivent être poursuivies si l’on veut agir contre la pauvreté́ des personnes en situation de handicap et de leur famille (priorité 6.1).
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De façon générale, le concept de qualité de vie permet d’évaluer et d’orienter les interventions cliniques, l’organisation et le fonctionnement des services ainsi que le développement des politiques publiques{n57,58 et 59}. La qualité de vie constitue un levier important pour œuvrer vers une société plus juste, plus équitable et plus inclusive des personnes en situation de handicap. Toutefois, la qualité de vie ne fait actuellement pas l’objet d’une évaluation dans les plans d’intervention au Québec, bien qu’elle pourrait y être davantage intégrée. Qui plus est, peu d’indicateurs de gestion tiennent compte de la satisfaction des personnes usagères quant aux services reçus{n60}. Il y a donc lieu de poursuivre les travaux entamés afin d’évaluer la faisabilité et la pertinence de développer des indicateurs de la qualité de vie qui soient pertinents, sensibles et transposables dans les services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle et, plus généralement, dans les programmes-services DI-TSA-DP.
{n55} : Vérificateur général du Québec, « Intégration et maintien en emploi des jeunes personnes handicapées ».
{n56} : Linda Steele, « Ending disability segregated employment: ‘modern slavery’ law and disabled people’s human right to work ».
{n57} : Ghislain Magerotte, Qualité́ de vie des personnes ayant un handicap : pratiques d’évaluation et d’intervention en autisme et/ou déficience intellectuelle.
{n58} : Michael Ayres et coll., « A systematic review of quality of life of adults on the autism spectrum ».
{n59} : Céline Mercier, « Qualité de vie et qualité des services. Santé mentale au Québec ».
{n60} : MSSS. « Répertoire des indicateurs de gestion du ministère de la Santé et Services sociaux.
{Page 59}
7.	Conclusion
À notre connaissance, cette recherche est la première à porter sur des services spécifiques d’intégration socioprofessionnelle en DI-TSA-DP. Elle se démarque par la place centrale accordée à la perspective des personnes à qui ces nouveaux services sont offerts. Nous espérons qu’elle contribuera à enrichir les connaissances, à améliorer la qualité des services, à renforcer le sentiment de compétence au sein des équipes d’intervention, à accroître le bien-être des personnes concernées, ainsi qu’à reconnaître et valoriser leur savoir expérientiel.
Des limites doivent être mentionnées. L’échantillon étant relativement petit et composé sur une base volontaire, il ne peut prétendre être représentatif de l’ensemble de la clientèle desservie à ce jour. En cours de projet, nous avons également renoncé à avoir des temps de mesure à intervalles réguliers et avons choisi de rencontrer les personnes à leur rythme, au moment qu’elles jugeaient le plus opportun. Il est possible que cela ait influencé les moyennes et les scores obtenus et qui apparaissent plus élevés comparativement à ceux retrouvés dans d’autres recherches. En effet, les personnes ayant été rencontrées au moment de leur choix, il est possible que cela ait eu lieu durant une période plus favorable dans leur vie. D’autres recherches devront être menées sur de plus grands échantillons et de plus longues périodes afin de relever les effets à long terme des nouveaux services sur les parcours socioprofessionnels. 
Néanmoins, le devis de recherche qualitatif a permis de produire des résultats contextualisés, crédibles et fidèles aux propos et aux expériences partagés. Les discussions au sein de l’équipe de recherche et avec l’équipe d’intervention ont contribué à la fiabilité et à la validation des données. La transférabilité des observations s’appuie sur une description riche des données, de la procédure méthodologique et de l’interprétation des résultats{n61}.
{n61} : Adeline Cooney, « Rigor and grounded theory ».
Les constats et les apprentissages documentés dans le cadre de cette recherche pourront profiter à d’autres équipes qui entameront le développement et l’implantation de services spécifiques d’accompagnement en préemployabilité pour les clientèles ciblées. Les nouvelles connaissances pourraient aussi orienter la mise à l’échelle du Continuum de services spécifiques d’insertion socioprofessionnelle DI-TSA-DP dans d’autres territoires. 
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