Le théâtre pour se réinsérer.
Une étude des retombées de la participation aux activités offertes par le Théâtre Aphasique
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Informations de couverture
Le théâtre pour se réinsérer.
Une étude des retombées de la participation aux activités offertes par le Théâtre Aphasique
Avril 2025
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{Page iii : même informations que la page couverture}
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Chercheuses et autrices
Maud Gendron-Langevin
Professeure agrégée à l’École supérieure de théâtre de l’Université du Québec à Montréal (UQAM), membre du Centre de recherche de Montréal sur les inégalités sociales, les discriminations et les pratiques alternatives de citoyenneté et du Groupe de recherche sur l’enseignement du théâtre
Ingrid Verduyckt
Professeure agrégée à l’École d’orthophonie et d’audiologie de l’Université de Montréal (UdeM), membre du Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du Montréal métropolitain
Alexandra Tessier
Stagiaire postdoctorale à l’École supérieure de théâtre de l’Université du Québec à Montréal (UQAM)
Personnes collaboratrices à la conceptualisation de la recherche
Stefano Rezzonico
Professeur adjoint à l’École d’orthophonie et d’audiologie de l’Université de Montréal
Guylaine Le Dorze
Professeure retraitée de l’École d’orthophonie et d’audiologie de l’Université de Montréal
Christine Alary Gauvreau
PhD, orthophoniste à l’Hôpital Juif de réadaptation, CISSS de Laval
Équipe de recherche
Camille Bazin (2e cycle orthophonie, Université de Montréal) Contribution à la recherche et analyse
Emna Fakhfakh (2e cycle orthophonie, Université de Montréal) Contribution à la recherche et analyse
Gabriel Fournier (1er cycle théâtre, Université du Québec à Montréal) Contribution à la recherche
Claudia-Patricia Garcia (2e cycle formation/éducation spécialisée, Université du Québec à Montréal) Contribution à la recherche
Eva Labarsouq (1er cycle théâtre, Université du Québec à Montréal)) Contribution à la recherche
Marianne Lamarre (2e cycle orthophonie, Université de Montréal) Contribution à la recherche et analyse
Evelyne Payette-Dalpé (3e cycle études/pratiques des arts, Université du Québec à Montréal) Coordination et conceptualisation
Djanice St-Hilaire (3e cycle en psychologie, Université du Québec à Montréal) Coordination, recherche et analyse
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Crédits
Partenaire
Théâtre Aphasique
Financement
Le projet de recherche Le théâtre pour se réinsérer : une étude des retombées de la participation aux activités offertes par le Théâtre Aphasique est financé par l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ).
Pour citer ce document
Gendron-Langevin, M., Verduyckt, I., Tessier, A., St-Hilaire, D., Fakhfakh, E., Bazin, C., et Lamarre, M. (2024). Le théâtre pour se réinsérer: une étude des retombées de la participation aux activités offertes par le Théâtre Aphasique. [Rapport de recherche]
Éléments visuels & illustrations tirés de la facilitation graphique :
© Marie-Eve D'Amour
LILOTcoop.com
Graphisme du rapport :
© Virginie Jullien, Studio Sous les Étoiles
sous.les.etoiles_studio.com
Photo couverture :
© Nicole Khoury
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Table des matières
Le théâtre pour se réinsérer.
Une étude des retombées de la participation aux activités offertes par le Théâtre Aphasique
Notes du producteur
Symboles spéciaux
Informations de couverture
Crédits
Table des matières
Liste des tableaux
Acronymes
Introduction
Vivre avec une aphasie :de nombreux défis
Section 1 : Démarche de recherche
Approche méthodologique
Analyses
Éthique
Limites et contexte temporel de l’étude
Évaluation de programme proposée
Section 2 : Documentation et opérationnalisation du TA
Contexte de l’étude
Schématisation du TA en trois périodes distinctes
Schématisation du TA selon le modèle logique
Schématisation du TA selon le modèle d’action
Schématisation du TA selon le modèle de changement
Section 3 : Retombées des activités du Théâtre Aphasique
Modèle multidimensionnel de l’engagement
Contexte social : Théâtre Aphasique
Modèle de développement humain — Processus de production du handicap
Schématisation de la théorie de programme du TA
Section 4 : Enjeux et recommandations
Réadaptation et loisirs inclusifs
Enjeu 1: Le TA avec et sans orthophonistes
Enjeu 2 : Le TA dans et hors les murs de Villa Medica
Enjeu 3: Formation en théâtre et en orthophonie
Enjeu 4 : L’art pour l’art et l’art à visées sociale et éducative
Enjeu 5: Pratiques inclusives et capacitisme
Conclusion
Références
Annexe A
Grille d’observation participative des activités en ligne et en présentiel du TA

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Liste des tableaux
Page 12 : Tableau 1. Caractéristiques des personnes participantes à la recherche
Page 24 : Tableau 2. Modèle logique du TA (2020-2022)
Page 50 : Tableau 3. Principales retombées du TA illustrées par des citations de personnes participantes
Acronymes
AVC : Accident vasculaire cérébral
CISSS : Centre intégré de santé et de services sociaux
CIUSSS : Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux MSSS : Ministère de la Santé et des Services sociaux
MDH-PPH : Modèle de développement humain — Processus de production du handicap MMDE : Modèle multidimensionnel de l’engagement
PVA : Personne vivant avec une aphasie {n1}
TA : Théâtre aphasique
VM : Hôpital de réadaptation Villa Medica {n2}
{n1} Dans le présent rapport, nous utiliserons le plus souvent « personne vivant avec une aphasie », mais il nous arrivera également d’utiliser les locutions « personne aphasique » et « personne ayant une aphasie » de manière interchangeable.
{n2} Outre l’acronyme, toujours pour alléger le texte, il arrivera aussi dans le corps du texte que l’épellation au long du nom de l’hôpital puisse être lu comme suit, « Hôpital Villa Medica ».
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Page 6 : Figure 1. Mission et objectifs du Théâtre aphasique
Page 7 : Figure 2. Objectifs du projet de recherche
Page 19 : Figure 3. Genèse du Théâtre Aphasique: 1992-1996
Page 20 : Figure 4. Légende de la schématisation du TA en 3 périodes distinctes
Page 20 : Figure 5. Période post-incorporation et de croissance du TA: 1996-2020
Page 21 : Figure 6. Période de la pandémie de COVID-19, d’adaptation et de réinvention du TA: 2020-2022
Page 22 : Figure 7. Composantes du modèle logique
Page 29 : Figure 8. Schéma du modèle d’action du TA (2020-2022)
Page 32 : Figure 9 Schéma du modèle de changement du TA (2020-2022) avant l’analyse des données
Page 35 : Figure 10. Le MMDE, une adaptation du Modèle multidimensionnel de l’engagement scolaire d’Appleton, Christenson et Furlong (2008)
Page 57 : Figure 11. Légende schématisation théorie de programme
Page 58 : Figure 12. Schéma de la théorie de programme du TA après analyse des données (2020-2022)
Page 59 : Figure 13. Comparaison entre le modèle de changement du Théâtre Aphasique avant et après l’analyse de données
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Introduction
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Vivre avec une aphasie :de nombreux défis
L’aphasie est un trouble du langage acquis qui survient à la suite d’une lésion du cerveau, fréquemment dans le cadre d’un accident vasculaire cérébral (AVC), mais qui peut aussi être associé à une tumeur cérébrale ou à un traumatisme crânien (Fridriksson et Hillis, 2021). Au Canada, on recense environ 100 000 nouvelles personnes touchées par l’aphasie chaque année (Heart and Stroke Foundation of Canada, 2017). Si les personnes vivant avec une aphasie (PVA) montrent une récupération spontanée progressive au cours des premiers mois suivant un AVC, de nombreuses personnes atteintes gardent des déficits chroniques entravant leurs capacités langagières et communicationnelles (Fridriksson et Hillis, 2021). Étant donné que le langage joue un rôle essentiel dans les relations interpersonnelles, les PVA ont non seulement des chances moindres de retourner au travail, mais également moins d’opportunités de participer à des activités sociales en comparaison aux autres personnes ayant vécu un AVC, mais sans aphasie. De plus, la transformation de la communication peut dénaturer les liens avec les proches et les ami·es, ce qui peut se traduire autant par un sentiment d’aliénation que de dépendance de la PVA envers celleux-ci (Johansson et al., 2012). On peut, par exemple, retrouver chez les PVA une inquiétude ou un sentiment de culpabilité concernant leur capacité diminuée à soutenir leurs proches autant qu’elles le souhaiteraient, ainsi qu’une crainte de devenir un fardeau (Baker et al., 2020). Des séquelles sur le plan psychoaffectif peuvent demeurer alors que les compétences linguistiques post-AVC se sont améliorées (Pedersen et al., 2003).
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L’aphasie a aussi souvent des répercussions sur la santé psychique et physique des proches des PVA. L’autonomie limitée des PVA crée, en effet, une situation de dépendance envers les proches, ce qui limite leur capacité à se consacrer à leurs propres besoins, à des activités récréatives ou à d’autres interactions sociales comme elles le feraient normalement. Cela peut générer de l’irritation, de l’inquiétude, du stress, le sentiment d’être débordé et peut contribuer au développement ou à l’aggravation de problèmes de santé tels que la dépression, l’anxiété, l’hypertension, ainsi que d’autres troubles psychiatriques mineurs chez les membres de la famille des PVA (Grawburg et al., 2014). Parmi les responsabilités nouvelles les plus fréquemment rapportées par des proches de PVA se retrouvent celles de fournir un soutien social et une aide à la communication.
L’aphasie entraîne donc d’importantes limitations dans les activités quotidiennes de la PVA et de ses proches, le cas échéant, avec pour effet une restriction de la participation sociale et une diminution du bien-être et de la qualité de vie chez les deux parties.
Quelques définitions
Participation sociale
La participation sociale se définit comme »la réalisation des habitudes de vie, c’est-à-dire les activités courantes et les rôles sociaux d’une personne » (Fougeyrollas, 2004, p. 9). La politique gouvernementale québécoise pour accroître la participation sociale des personnes en situation de handicap se nomme À part entière: pour un véritable exercice du droit à l’égalité (OPHQ, 2009). Elle énonce clairement que les personnes en situation de handicap, longtemps tenues à l’écart de la société, doivent aujourd’hui avoir le statut de citoyenne » à part entière ». En outre, la politique stipule que les personnes en situation de handicap devraient jouir d’un accueil sous l’angle de leurs forces et de leurs compétences et non de leurs incapacités ou de leurs besoins (p. 26). La politique formule une visée triple, soit de rendre la société: 1) plus inclusive; 2) plus solidaire et équitable; et 3) plus respectueuse des choix et des besoins des personnes en situation de handicap et de leur famille. Le plan de mise en œuvre de la politique souligne qu’il importe
« [d’] accroître la participation des personnes handicapées à des activités de loisir, de sport, de tourisme et de culture, dans des conditions équivalentes à celles des autres participant[·e]s » (p. 19). Il expose également que » ce n’est plus aux personnes à s’adapter à des environnements non conçus pour elles, mais [que] c’est la société qui doit tenir compte de la diversité des citoyen[·ne]s qui la composent » (OPHQ, 2009, p. 25). Selon le rapport ministériel « De l’intégration sociale à la participation sociale: politique de soutien aux personnes présentant une déficience intellectuelle, à leurs familles et aux autres proches », la notion de participation sociale vient enrichir celle d’intégration sociale, présente déjà dans les orientations ministérielles de 1988 (MSSS, 2001, p. 5).
Réadaptation
Le terme « réadaptation » est ambigu et peut évoquer des réalités variées selon le contexte d’utilisation. Cette ambiguïté est importante à prendre en considération pour ce rapport puisque la compréhension de l’adéquation entre la mission du TA, les activités et les retombées observées repose en partie sur l’interprétation que l’équipe de recherche et des participant·es font de ce terme.
Selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), la réadaptation est « un ensemble d’interventions conçues pour optimiser le fonctionnement et réduire le handicap des personnes souffrant de problèmes de santé lorsqu’elles interagissent avec leur environnement » (OMS, 2024). Selon cette définition, la réadaptation vise à aider l’individu à être indépendant en agissant soit sur l’individu et ses symptômes, soit sur l’environnement afin d’aider la personne à « surmonter ses difficultés à penser, voir, entendre, communiquer, manger ou se déplacer ». La réadaptation peut avoir lieu dans les établissements de soins de santé et de services sociaux ou dans la communauté.
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L’Office québécois de la langue française (OQLF) définit la réadaptation comme l’ensemble « des mesures médicales, sociales et psychologiques visant à permettre à une personne de s’adapter à une nouvelle limitation fonctionnelle pour qu’elle retrouve le plus possible son autonomie et son indépendance » (OQLF, 2020). Le terme « réadaptation » est explicitement opposée au terme « rééducation », qui réfère, quant à lui, à l’ensemble des moyens pour soutenir un individu à « retrouver l’usage d’une fonction, d’un membre ou d’un organe » (OQLF, 2020).
Cependant, au Québec, dans les écrits comme dans le langage courant, le terme « réadaptation » est souvent utilisé pour désigner exclusivement les services offerts par les centres de réadaptation, et non le processus de réadaptation tel qu’entendu dans les définitions de l’OMS et de l’OQLF. Par exemple, dans sa définition de la mission d’un centre de réadaptation, le MSSS précise qu’il s’agit « d’offrir des services d’adaptation ou de réadaptation et d’intégration sociale à des personnes. » (MSSS, 2018). Par cette terminologie, le MSSS encourage donc une compréhension de la réadaptation comme étant un processus limité dans le temps, réservé aux milieux cliniques et distinct des interventions ayant pour objectif la participation sociale. La trajectoire de soins des PVA, telle que définie par le rapport du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (2017), renforce cette distinction en définissant une phase courte de « réadaptation » suivie d’une phase de réintégration et de maintien dans la société. L’ambiguïté du terme est d’autant plus renforcée par les ancrages théoriques historiques des pratiques des professions dites de la réadaptation. Les personnes œuvrant dans ces centres, notamment les orthophonistes, relèvent de professions traditionnellement ancrées dans des approches biomédicales dont les pratiques se sont historiquement intéressées à la rééducation de la personne et de ses fonctions (MESS, 2001), plutôt qu’à sa participation sociale (Lamontagne, 2018; Alary et al., 2019).
Dans ce rapport, nous considérerons la réadaptation dans son sens large, soit comme un processus permettant autant d’optimiser les fonctions que de réduire le handicap et favoriser la participation sociale d’un individu à moins de faire référence à un service ou une phase spécifique de la réadaptation tel que défini par le MESS.
Trajectoire de soins
Dans une étude réalisée auprès de PVA à Montréal, celles-ci mentionnent, parmi les obstacles à la participation sociale, les services limités après avoir subi un AVC (Le Dorze et al., 2014). Le continuum de soins et services des personnes subissant un AVC au Québec, selon le rapport du ministère de la Santé et des Services sociaux (2017), se divise en six phases : 1) sensibilisation du public; 2) prévention primaire de l’AVC;
3) phase hyperaiguë dans les 24 heures après l’événement; 4) phase aiguë, environ 7 jours après l’AVC; 5) phase de réadaptation, entre 8 et 90 jours post-AVC; et 6) phase de réintégration et de maintien dans la communauté. De manière générale, les thérapies intensives mises en place le plus précocement possible après l’AVC pendant une durée d’environ 1 mois, axées sur le déficit fonctionnel, ont une certaine efficacité pour améliorer des fonctions langagières des patient·es. Toutefois, dans une majorité de cas, une transformation importante du langage et un changement dans la capacité à communiquer demeurent lorsque les services en centre de réadaptation se terminent (Linteau et al., 2023). Les services offerts pendant les phases 4 et 5, soit les phases nommées aiguës et de réadaptation par le MSSS, sont perçus comme insuffisants par les PVA et leurs proches (Alary Gauvreau et al., 2019). Le retour à domicile est souvent vécu comme la phase la plus difficile avec une absence de services pour le processus de réadaptation à long terme et peu de ressources et de soutien disponibles sur le plan communautaire pour faciliter la réintégration et la participation sociale (Lamontagne, 2019; Le Dorze et al., 2014).
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Place des organismes communautaires dans le continuum des services pour les PVA
Il ressort de la schématisation du continuum des services présentée par le MSSS (2017) que la phase de réadaptation post-AVC est conçue comme une phase qui s’intègre de manière fluide avec la phase de réintégration et de maintien dans la communauté. Il est attendu des services de santé qu’ils s’occupent d’identifier les services complémentaires à la réadaptation fonctionnelle pour assurer la continuité entre la phase de réadaptation et celle de réintégration. Les services complémentaires identifiés peuvent faire partie d’une offre directe de programmes en réadaptation ou relever d’ententes de services avec d’autres fournisseur·euses. La phase de réintégration et de maintien est présentée comme partie prenante de l’offre de service des centres intégrés de santé et de services sociaux (CISSS) et des centres intégrés universitaires de santé et de services sociaux (CIUSSS), bien qu’elle repose sur des partenariats avec des organismes communautaires. Cette phase vise « à assurer la réalisation du potentiel optimal de la personne en fonction de ses capacités en impliquant le milieu naturel et les proches, en assurant le plus possible l’utilisation du potentiel fonctionnel et en favorisant au mieux la qualité de vie » (MSSS, 2017, p. 47). L’offre de services idéale sur laquelle les intervenant·es devraient s’appuyer viserait notamment le maintien des acquis fonctionnels et psychosociaux; l’amélioration de la qualité de vie; l’enseignement adéquat afin de favoriser l’autogestion, l’autonomisation des personnes et l’implication des proches; et des activités significatives incluant par exemple la socialisation et la pratique artistique. Le rapport du MSSS sur le continuum de services pour les personnes à risque de subir ou ayant subi un AVC (2017) souligne donc l’importance de la disponibilité de ce type de services sur le territoire. Parmi ces services essentiels, notons les programmes axés sur les activités sociales et le loisir, les programmes visant le développement des habiletés de communication, de même que les programmes visant la stimulation de la créativité, en soulignant l’importance d’y inclure des mesures pour que toute personne présentant des problématiques de communication puisse pleinement participer au processus de réintégration et de maintien dans la communauté.
En ce qui concerne l’aphasie, plusieurs études se sont intéressées aux services offerts par les organisations communautaires, souvent avec l’implication d’orthophonistes et d’étudiant·es en orthophonie. Une étude européenne (Woelders et al., 2018) démontre que les programmes communautaires permettent aux PVA d’être soutenues dans leurs apprentissages, de gérer leur sentiment de honte relié aux impacts communicationnels de l’aphasie, de renforcer leur confiance en elles, voire de les aider à retrouver un sens à leur vie. Le rôle important des services communautaires pour l’intégration sociale est également relevé dans une étude québécoise (Le Dorze et al., 2014). Les entrevues avec les 17 PVA participant à l’étude ont fait ressortir que l’implication dans des groupes d’activités communautaires représentait une opportunité d’exercer les habiletés de communication et contribuait à l’amélioration continue des aptitudes à communiquer. Les sentiments de bienvenue, de protection, d’inclusion et d’absence de jugement au sein des activités contribuent à un fort sentiment d’appartenance exprimé par plusieurs, comme le fait de faire partie d’une grande famille où iels se sentent compris·es et soutenu·es par d’autres personnes ayant vécu des situations similaires. Une revue systématique de la littérature (Manning et al., 2019), portant sur les facteurs soutenant le rétablissement {n3} et la qualité de vie des PVA, identifie que la participation sociale de ces dernières est soutenue par des environnements favorables où les personnes se sentent accueillies, protégées, incluses et exemptes du jugement des autres.
{n3} Ici, le terme « rétablissement personnel » est utilisé pour signifier une posture qui reconnaît autant les facteurs individuels et structurels sur la capacité d’un individu à gérer sa condition et bien vivre. Cette posture vise l’autonomisation des individus dans leurs choix personnels pour atteindre leurs objectifs de vie et place la récupération fonctionnelle en second plan (Manning et al., 2019)
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Ce constat rejoint le point du MSSS sur l’importance que les programmes existants adoptent des pratiques inclusives au regard des capacités communicationnelles des participant·es afin de favoriser un climat sécuritaire pour les PVA.
Une revue systématique sur les résultats qualitatifs de programmes en loisirs créatifs et en thérapies par les arts auprès des personnes ayant fait un AVC (Lo et al., 2019) montre des effets positifs au regard des besoins psychosociaux des participant·es et de leurs proches, avec quelques résultats portant aussi sur la récupération fonctionnelle. Dans une revue systématique portant spécifiquement sur les approches par les arts adressées aux PVA (Pieri et al., 2023), quelques résultats quantitatifs démontrent une certaine amélioration des habiletés linguistiques ou de communication, en plus d’un niveau de bien-être augmenté, dans le cadre d’activités de chorale et d’activités théâtrales. Ces résultats demeurent néanmoins anecdotiques puisque nous en savons peu sur les retombées de programmes basés sur les arts dans le cadre du continuum des services des personnes aphasiques. Cela limite la capacité des professionnel·les du milieu de la santé à faire des recommandations éclairées pour référer les patient·es vers ces services dans les phases de réadaptation et d’intégration et de maintien social. Cela limite également le développement de ces types de programmes et leur déploiement à plus large échelle.
Le Théâtre Aphasique
Naissance
Le Théâtre Aphasique a vu le jour au sein de l’Hôpital de réadaptation Villa Medica (VM) à Montréal en 1992 à l’initiative d’une employée, orthophoniste et comédienne, Anne-Marie Thé-roux. Bien qu’ayant débutée sous forme d’ateliers d’art dramatique d’une heure par semaine, une pièce de théâtre portée par des patient·es de VM, « Le Silence qui parle », a vite été créée. Cette dernière a été jouée pour la première fois au 2e Congrès international des personnes aphasiques, tenu à Québec en 1993. C’est en 1995 que le Théâtre Aphasique devient officiellement un organisme sans but lucratif, hébergé par l’Hôpital Villa Medica, partiellement financé et soutenu par la Fondation Grégoire de VM, de même qu’avec le soutien de l’Association des personnes aphasiques du Québec (AQPA). Un an plus tard, sur invitation d’Anne-Marie Théroux qui lui cèdera sa place, une nouvelle personne, à la fois comédienne et enseignante d’art dramatique, prendra la tête du TA. Depuis 1996, cette dernière occupe le rôle de directrice générale et artistique de l’organisme, qui lui insuffle une vision et lui assure un développement continu. C’est au début des années 2000 que le titre de conseiller en développement artistique apparaîtra et que l’animateur et metteur en scène assidu au TA depuis 1996 deviendra officiellement le bras droit de la direction. Aujourd’hui, le TA est toujours soutenu par la Fondation Grégoire de l’Hôpital Villa Medica, de même que par le Fonds Dr Paul David, le programme de soutien aux organismes communautaires (PSOC) et de nombreuses autres sources de financement à différents niveaux et paliers gouvernementaux. Ses activités demeurent toujours principalement à Montréal, mais se sont diversifiées en nombre et en type, de même qu’étendues pour rejoindre une plus grande quantité de participant·es. Elles se déroulent dans d’autres villes du Québec (Québec, Laval, Saint-Hubert, Joliette, Trois-Rivières, etc.) et de manière virtuelle avec des ateliers en ligne. Les activités sont offertes par de nombreux animateur·ices contractuel·les, épaulé·es par d’aussi nombreux·ses bénévoles. Le TA possède maintenant un conseil d’administration et bénéficie des services d’une adjointe à la direction.
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Mission et objectifs
Le Théâtre Aphasique (https://theatreaphasique.org/mission-et-objectifs/, 2023) inscrit sur son site Web la mission et les objectifs suivants:
Figure 1. Mission et objectifs du Théâtre Aphasique
{Illustration}
Mission : Le Théâtre Aphasique est un organisme à but non lucratif centré sur la réadaptation et la réinsertion sociale des personnes vivant avec une aphasie ou un problème acquis de la communication par une approche artistique principalement liée aux arts de la scène.
Objectifs : 
•	Favoriser la réadaptation et la réinsertion sociale des personnes aphasiques ou ayant des problèmes de communication par le biais d’ateliers d’art dramatique et de représentations théâtrales;
•	Favoriser et promouvoir la création artistique chez les personnes aphasiques ou ayant des problèmes de communication;
•	Sensibiliser la population au vécu des personnes aphasiques;
•	Faire connaître l’approche du Théâtre Aphasique.
{/Illustration}
Volonté de documenter
Comme mentionné, le Théâtre Aphasique dessert les personnes qui vivent avec l’aphasie depuis de nombreuses années. Ses activités sont centrées sur la réadaptation et la réintégration sociale des PVA par le théâtre et il joue un rôle de premier plan dans cette visée à Montréal. Or, le TA ressent le besoin de documenter ses activités et leurs retombées auprès des PVA et de leurs proches, pour en faciliter la transférabilité. Bien que le TA ait des activités continues depuis sa création, il n’a pas encore fait l’objet d’une documentation systématique. La dissémination de ses activités se fait par voie d’observation et de transmission orale. Lorsque la directrice générale et artistique du TA a approché l’équipe de recherche, elle nous a dit: « Tout est dans ma tête, si je disparaissais maintenant, il n’y aurait pas de recensement de toutes ces années d’expertise. » En raison du manque de documentation pour en faciliter la transférabilité, le TA peine à répondre aux demandes locales et internationales d’organismes qui souhaiteraient implanter son modèle dans leurs structures. Aussi, le TA souhaiterait objectiver les retombées de ses activités. Ses hypothèses sont que la spécificité de l’entrecroisement des approches théâtrales et orthophoniques interagisse pour offrir aux participant·es une opportunité créative et ludique au sein d’un groupe où iels créent des liens significatifs, tout en travaillant sur leur communication. Des données sur les retombées du TA seraient un levier pour les efforts de pérennisation et d’amélioration de son offre. Par ailleurs, le TA croit que le processus de référence des PVA vers ses activités est sous-optimal, et ne rejoint pas certain·es participant·es qui pourraient en bénéficier. Enfin, le TA croit que des connaissances plus développées sur l’impact positif de ses activités envers les PVA aideraient à rendre plus légitime ce moyen d’intervention à visée de réadaptation et de réinsertion sociale.
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Objectifs du projet de recherche
Le TA semble répondre théoriquement aux trois besoins psychologiques de base de l’autodétermination (Deci et Ryan, 2008), soit les sentiments d’appartenance, d’autonomie et de compétence. Ce, en plus d’offrir un contexte favorable à la récupération éventuelle de la communication. Ce faisant, il pourrait constituer un modèle pour le développement d’autres types d’activités inclusives pour les PVA ainsi que d’autres populations vivant avec un handicap communicationnel. Par ailleurs, les membres du TA développent une pratique artistique aux retombées sociales potentielles, en faisant vivre une plateforme d’expression permettant de sensibiliser le grand public à l’aphasie. Développer un modèle explicite des activités du TA permettra d’évaluer et de comprendre les retombées recensées. À terme, nous espérons que ces démarches pourront soutenir l’amélioration continue des activités et faciliter leur mise en œuvre dans d’autres milieux, le cas échéant. Conséquemment, ce projet de recherche vise à atteindre trois objectifs :
Figure 2. Objectifs du projet de recherche
{Illustration}
Objectif spécifique 1 : Développer le modèle logique du TA {__>} Développer le modèle d’action du TA
Objectif spécifique 2 : Documenter les retombées perçues du TA {__>} Développer le modèle de changement du TA
Objectif global : Développer la théorie de programme du TA {__>} Formuler les enjeux et les recommandations qui en découlent
{/Illustration}
Ces objectifs seront décrits plus amplement dans la section qui suit.
{Page 8}
Section 1 : Démarche de recherche
{Table des matières de la section 1}
Page 9 : Approche méthodologique
Page 11 : Collecte de données et personnes participantes
Page 14 : Analyses
Page 14 : Objectif 1: Modèle logique et modèle d’action du TA
Page 14 : Objectif 2: retombées et modèle de changement du TA
Page 14 : Objectif 3: Théorie de programme du TA, enjeux et recommandations
Page 15 : Éthique
Page 15 : Limites et contexte temporel de l'étude
Page 15 : Évaluation de programme proposée
{Page 9}
Approche méthodologique
La présente recherche fait appel à une méthode de recherche qualitative (Patton, 2015), car cette approche de recherche permet de comprendre des phénomènes complexes à partir de plusieurs sources de données. Leur analyse catégorielle par condensation de signification (Paillé et Mucchielli, 2021) et à l’aide de modèles théoriques, permet de répondre aux questions de recherches initiales basées sur des interrogations et sur les hypothèses qui sous-tendent leurs réponses. Par conséquent, les chercheuses se positionnent dans un paradigme constructiviste et interprétatif visant à mieux comprendre l’expérience des personnes participantes telle qu’elles la perçoivent (Macke Mackenzie et Knipe, 2006).
La recherche a pris la forme d’une évaluation de programme (Chen, 2014) s’appuyant sur plusieurs sources de données complémentaires (observations, entretiens individuels et groupes de discussion) visant à documenter la structure et le fonctionnement de l’organisme, mais aussi l’expérience des participant·es du TA. Et ce, afin de proposer une modélisation du Théâtre Aphasique, d’extraire les enjeux en présence et de proposer des pistes de solutions et de réflexions à cet égard. La grille d’analyse générale du projet comportait deux axes principaux, à savoir l’axe opérationnel et l’axe individuel, correspondant aux deux premiers objectifs susmentionnés, et leur interaction, soit le troisième objectif. Toutes les données de recherche ont été soumises à des analyses qualitatives descriptives (Patton, 2015; Neuendorf, 2016) dans le logiciel de gestion de données NVivo 12.
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{Page 11}
Collecte de données et personnes participantes
Considérant la longévité du TA, la recherche doit être située quant à l’analyse des données recueillies. Ainsi, le continuum de développement du TA, depuis son initiation en 1992, a été schématisé sous forme de captures de trois périodes de l’organisme, soit A) 1992-1996; B) 1996-2020; et C) 2020-2022 (voir Figure 4, 5 et 6).
Une revue exhaustive de documentation disponible au sujet du TA (fournie par l’organisme, mais aussi disponible en ligne) a été effectuée pour développer une compréhension historique, de même que pour créer une ébauche du modèle logique (périodes A et B). Afin de schématiser le modèle d’action du TA (période B) et développer nos guides d’entrevues pour l’évaluation des retombées (période C), deux discussions de groupe ont été organisées en présentiel à l’automne 2021 avec les principales personnes intervenantes du TA, des personnes membres, des proches et les chercheuses principales de ce projet (MGL et IV). Puis, au profit d’une analyse conceptuelle des retombées perçues des activités du TA, 13 entrevues approfondies et 3 groupes de discussion ont été menées entre janvier et août 2022 auprès des diverses personnes impliquées de façon directe ou indirecte au TA (employé·es membres de la direction du TA, animateur·trices et bénévoles du TA; employé·es et clinicien·nes de l’Hôpital de réadaptation Villa Medica; orthophonistes externes à VM), de même qu’avec des membres de l’organisme. Dans ce même objectif, des proches ont aussi été sondé·es puisqu’iels « sont autant des témoins de la participation sociale des personnes aphasiques que les personnes qui la facilitent au quotidien » (Le Dorze et Signori 2010; Wallace et al., 2017). Les thématiques abordées dans les entrevues ont été guidées par des cadres théoriques relevant de l’autodétermination (Deci et Ryan, 2008) et de l’engagement (Connell et Wellborn, 1991; Appleton et al., 2008), de la participation sociale (Glover et Stewart, 2006; Lord et al., 2018), des connaissances sur la réadaptation de l’aphasie et ses meilleures pratiques (www.aphasiapathway.com.au), du théâtre (Gjaerum et Rasmussen, 2010), de même que du handicap (Fougeyrollas et al., 2018). Ceci a pour but d’explorer les hypothèses de retombées identifiées lors des groupes de discussion, tout en laissant place à l’émergence de nouvelles thématiques. Des méthodes d’entrevues adaptées aux particularités de communication des personnes aphasiques ont alors été employées (Kagan, 1998) et nous avons assisté à plusieurs activités du TA en structurant notre attention à l’aide d’une grille d’observation (voir Annexe A). Au total, 39 observations ont ainsi été effectuées en mai et juin 2022, que ce soit en présence ou en ligne, couvrant la diversité des ateliers offerts par le TA, de même que les activités de sa troupe de théâtre. Enfin, le Tableau 1 ci-bas décrit brièvement les personnes participantes à la recherche, dont les groupes d’intérêts étaient:
1.	Membres participant à la troupe ou aux ateliers de stimulation
2.	Proches aidant·es de membres de la troupe ou des ateliers de stimulation
3.	Intervenant·es au TA (orthophonistes, animateur·trices, bénévoles, metteur·euses en scène, membres du personnel du TA)
4.	Intervenant·es externes (orthophonistes, employé·es de l’Hôpital de réadaptation Villa Medica).
Pour les trois premiers groupes, le critère d’exclusion était d’être une personne impliquée auprès du TA depuis plus d’un an. À noter que nous avons attribué des pseudonymes aux personnes participantes afin de préserver le plus possible leur anonymat.
{Page 12 et 13}
Tableau 1. Caractéristiques des personnes participantes à la recherche
{Tableau}
{s.o. : sans objet (donnée manquante)}
Membre :
•	Genre : Homme
•	Âge : 60-70 ans
•	Années dans le TA : 22 ans
•	Temps écoulé depuis l’incident cérébral : 21 ans
•	Conclusion orthophonique : Aphasie
•	Activités auxquelles la personne membre participe : Ateliers de stimulation
•	Type de participation à la recherche : Discussion préliminaire 1
Membre :
•	Genre : Femme
•	Âge : 30-40 ans
•	Années dans le TA : 7 ans
•	Temps écoulé depuis l’incident cérébral : 11 ans
•	Conclusion orthophonique : Aphasie
•	Activités auxquelles la personne membre participe : Troupe et ateliers de stimulation
•	Type de participation à la recherche : Discussion préliminaire 1 et entrevue individuelle
Membre :
•	Genre : Femme
•	Âge : 80-90 ans
•	Années dans le TA : 5 ans
•	Temps écoulé depuis l’incident cérébral : 14 ans
•	Conclusion orthophonique : Aphasie
•	Activités auxquelles la personne membre participe : Troupe et ateliers de stimulation
•	Type de participation à la recherche : Discussion préliminaire 1
Membre :
•	Genre : Femme
•	Âge : 50-60 ans
•	Années dans le TA : 22 ans
•	Temps écoulé depuis l’incident cérébral : 22 ans
•	Conclusion orthophonique : Autre
•	Activités auxquelles la personne membre participe : Ateliers de stimulation
•	Type de participation à la recherche : Discussion préliminaire 2
Membre :
•	Genre : Femme
•	Âge : 70-80 ans
•	Années dans le TA : 28 ans
•	Temps écoulé depuis l’incident cérébral : 28 ans
•	Conclusion orthophonique : Aphasie
•	Activités auxquelles la personne membre participe : Troupe
•	Type de participation à la recherche : Discussion préliminaire 2
Membre :
•	Genre : Homme
•	Âge : 60-70 ans
•	Années dans le TA : 13 ans
•	Temps écoulé depuis l’incident cérébral : 15 ans
•	Conclusion orthophonique : Autre
•	Activités auxquelles la personne membre participe : Troupe
•	Type de participation à la recherche : Discussion préliminaire 2 et entrevue individuelle
Membre :
•	Genre : Femme
•	Âge : 50-60 ans
•	Années dans le TA : 7 ans
•	Temps écoulé depuis l’incident cérébral : 11 ans
•	Conclusion orthophonique : Aphasie
•	Activités auxquelles la personne membre participe : Troupe
•	Type de participation à la recherche : Entrevue individuelle
Membre :
•	Genre : Femme
•	Âge : 50-60 ans
•	Années dans le TA : 18 ans
•	Temps écoulé depuis l’incident cérébral : 21 ans
•	Conclusion orthophonique : Dysarthrie
•	Activités auxquelles la personne membre participe : Troupe
•	Type de participation à la recherche : Entrevue individuelle 
Membre :
•	Genre : Vide
•	Âge : 80-90 ans
•	Années dans le TA : 15 ans
•	Temps écoulé depuis l’incident cérébral : 20 ans
•	Conclusion orthophonique : Aphasie
•	Activités auxquelles la personne membre participe : Troupe et ateliers de stimulation
•	Type de participation à la recherche : Entrevue individuelle
Membre :
•	Genre : Homme
•	Âge : 70-80 ans
•	Années dans le TA : 17 ans
•	Temps écoulé depuis l’incident cérébral : 17 ans
•	Conclusion orthophonique : Aphasie
•	Activités auxquelles la personne membre participe : Ateliers de peinture
•	Type de participation à la recherche : Entrevue individuelle
Proches :
•	Genre : Femme
•	Âge : 60-70 ans
•	Relation avec le ou la membre du TA : Conjointe
•	Type de participation à la recherche :  Discussion préliminaire 1
Proches :
•	Genre : Femme
•	Âge : 60-70 ans
•	Relation avec le ou la membre du TA : Mère
•	Type de participation à la recherche :  Discussion préliminaire 1 et entrevue individuelle
Proches :
•	Genre : Femme
•	Âge : 70-80 ans
•	Relation avec le ou la membre du TA : Conjointe
•	Type de participation à la recherche :  Discussion préliminaire 1
Proches :
•	Genre : Homme
•	Âge : 50-60 ans
•	Relation avec le ou la membre du TA : Conjoint
•	Type de participation à la recherche :  Discussion préliminaire 2
Proches :
•	Genre : Homme
•	Âge : 70-80 ans
•	Relation avec le ou la membre du TA : Conjoint
•	Type de participation à la recherche :  Discussion préliminaire 2 et entrevue individuelle
Proches :
•	Genre : Homme
•	Âge : 50-60 ans
•	Relation avec le ou la membre du TA : Conjoint
•	Type de participation à la recherche : Groupe de discussion
Intervenant ou intervenante du TA :
•	Genre : Femme
•	Âge : 60-70 ans
•	Années dans le TA : 1992-2020
•	Rôle dans le TA : Orthophoniste retraitée de Villa Medica et ancienne coanimatrice des ateliers de stimulation
•	Type de participation : Discussion préliminaire 1
Intervenant ou intervenante du TA :
•	Genre : Femme
•	Âge : 40-50 ans
•	Années dans le TA : 2018-…
•	Rôle dans le TA : Direction adjointe
•	Type de participation : Discussion préliminaire 1
Intervenant ou intervenante du TA :
•	Genre : Femme
•	Âge : 30-40 ans
•	Années dans le TA : s.o.
•	Rôle dans le TA : Animatrice des ateliers de stimulation en anglais
•	Type de participation : Discussion préliminaire 2
Intervenant ou intervenante du TA :
•	Genre : Homme
•	Âge : 50-60 ans
•	Années dans le TA : 2000-…
•	Rôle dans le TA : Conseiller artistique, animateur, metteur en scène
•	Type de participation : Discussion préliminaire 2 et entrevue individuelle
Intervenant ou intervenante du TA :
•	Genre : Femme
•	Âge : 50-60 ans
•	Années dans le TA : 1996-…
•	Rôle dans le TA : Direction générale et artistique, animatrice, metteuse en scène
•	Type de participation : Discussion préliminaire 2 et entrevue individuelle
Intervenant ou intervenante du TA :
•	Genre : Homme
•	Âge : 30-40 ans
•	Années dans le TA : s.o.
•	Rôle dans le TA : Bénévole animateur
•	Type de participation : Entrevue individuelle
Intervenant ou intervenante du TA :
•	Genre : Femme
•	Âge : 30-40 ans
•	Années dans le TA : s.o.
•	Rôle dans le TA : Orthophoniste et animatrice
•	Type de participation : Entrevue individuelle
Intervenant ou intervenante du TA :
•	Genre : Femme
•	Âge : 40-50 ans
•	Années dans le TA : s.o.
•	Rôle dans le TA : Orthophoniste et administratrice
•	Type de participation : Groupe de discussion
Intervenant ou intervenante du TA :
•	Genre : Femme
•	Âge : 40-50 ans
•	Années dans le TA : s.o.
•	Rôle dans le TA : Orthophoniste et administratrice
•	Type de participation : Groupe de discussion
Intervenant ou intervenante externes :
•	Genre : Femme
•	Âge : 40-50 ans
•	Informations : Orthophoniste externe
•	Type de participation : Groupe de discussion
Intervenant ou intervenante externes :
•	Genre : Femme
•	Âge : 40-50 ans
•	Informations : Orthophoniste externe
•	Type de participation : Groupe de discussion
Intervenant ou intervenante externes :
•	Genre : Femme
•	Âge : 50-60 ans
•	Informations : Orthophoniste externe
•	Type de participation : Groupe de discussion
Intervenant ou intervenante externes :
•	Genre : Femme
•	Âge : 50-60 ans
•	Informations : Direction générale Hôpital Villa Medica
•	Type de participation : Entrevue individuelle
Intervenant ou intervenante externes :
•	Genre : Femme
•	Âge : 70-80 ans
•	Informations : Neurologue retraitée de Villa Medica
•	Type de participation : Entrevue individuelle
{/Tableau}
{Page 14}
Analyses
Objectif 1 : Modèle logique et modèle d’action du TA
La production de la théorie de programme proposée par Chen (2014) a été utilisée pour documenter et opérationnaliser les ingrédients clés du TA. Pour faciliter la compréhension de nos résultats, le modèle logique a d’abord été élaboré sous forme de tableau en s’appuyant sur une revue extensive des documents et des matériels existants rendus disponibles par le TA. Ensuite, le modèle d’action a été schématisé à partir des discussions préliminaires et des entrevues avec les intervenant·es clés du TA.
Objectif  2 : Retombées et modèle de changement du TA
Basées sur nos observations, les groupes de discussions et sur les entrevues individuelles approfondies avec tous·tes les participant·es de la recherche sur la période 2020-2022, l’analyse des retombées du TA a été guidée par deux modèles complémentaires: le modèle multidimensionnel de l’engagement scolaire (Appleton et al., 2008), que nous avons adapté, et le Modèle de développement humain — Processus de production du handicap (MDH-PPH) (Fougeyrollas et al., 2018). À la suite de ces analyses conceptuelles, le modèle de changement du TA a été schématisé.
Objectif 3 : Théorie de programme du TA, enjeux et recommandations
Enfin, l’analyse de l’interaction du modèle d’action et du modèle de changement du TA a permis de présenter la théorie de programme complète et révisée à la lumière de nos analyses. À noter que la directrice générale et artistique du TA a été appelée à commenter notre théorie de programme, de manière à la valider. Des modifications mineures ont été effectuées à la lumière de ses commentaires. Cette analyse a donné lieu à l’identification d’enjeux et la proposition de pistes de réflexions et de recommandations à l’intention du TA.
{Page 15}
Éthique
Le présent projet a fait l’objet de l’approbation du Comité d’éthique de la recherche des établissements du Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du Montréal métropolitain, sous le numéro de projet 2022-1114, CRIR-1511-0121; du Comité d’éthique de la recherche en éducation et en psychologie de l’Université de Montréal, certificat numéro CEREP-21-098-R; de même que du Comité institutionnel d’éthique de la recherche avec des êtres humains de l’Université du Québec à Montréal, certificat numéro 2022-4206. Toutes les personnes participantes ont donné leur consentement informé et éclairé. Des stratégies de communication ont été utilisées pour faciliter l’expression et la compréhension des PVA lors de la présentation du formulaire d’information et de consentement.
Limites et contexte temporel de l’étude
Au moment où ce projet de recherche démarrait, le TA existait depuis 24 années et avait subi des périodes de croissance et de transformations le menant loin de sa forme initiale lors de sa naissance au sein de l’hôpital de réadaptation Villa Medica (VM) au début des années 1990. La période d’étude a aussi coïncidé avec le déclenchement de la pandémie de COVID-19, à l’hiver 2020, qui a eu des conséquences importantes sur les systèmes de santé et de services sociaux, incluant les structures hospitalières et de réadaptation, de même que leur personnel. Ainsi, durant la période même du déploiement du projet de recherche, le TA, sous l’effet des restructurations et des réglementations évolutives et imprévisibles entraînées par la pandémie, a dû se réinventer pour survivre en tant qu’organisme. Des changements non prévus et opérés rapidement au niveau de la logistique, de l’organisation et des modalités de la programmation ont, en effet, eu lieu pendant la période même d’observation. L’annulation d’un bon nombre d’ateliers en présence et leur basculement en ligne, ainsi que l’annulation et le report de représentations de la troupe sont quelques exemples des changements ayant eu une incidence sur les activités du TA et, par conséquent, sur la planification et le déroulement de la recherche.
Évaluation de programme proposée
Chen (2014) propose deux outils principaux pour soutenir la description de programme à des fins de planification et d’évaluation. Le premier outil est le modèle logique, qui permet de synthétiser un programme complexe en un ensemble de composantes minimales permettant de rendre compte des éléments facilement observables d’un programme. Le deuxième outil est un schéma d’interaction entre deux modèles, le modèle d’action et le modèle de changement du programme. Ce deuxième outil permet d’expliciter ou de supposer les facteurs causaux et les mécanismes d’action en œuvre au sein du programme et qui sous-tendent les changements opérés, soit ses retombées. Les deux outils sont complémentaires en ce qu’ils permettent de mettre en lumière des aspects importants, mais difficilement saisissables, d’un programme en un modèle unifié. Dans la troisième section du rapport, nous commencerons par présenter le modèle logique du TA, pour ensuite passer au modèle d’action. En section IV, nous ferons la présentation de nos analyses conceptuelles exhaustives permettant la schématisation du modèle de changement. Enfin, l’analyse d’interaction entre le modèle d’action et le modèle de changement, en section V, permettra de formuler les enjeux et recommandations ayant émergés lors de cette recherche. La conclusion de l’étude permettra d’élaborer brièvement sur la validité de la théorie de programme, de même que sur des pistes d’explorations futures à envisager
{Page 16}
Section 2 : Documentation et opérationnalisation du TA
{Table des matières de la section 2}
Page 17 : Contexte de l’étude
Page 18 : Schématisation du TA en trois périodes distinctes
Page 22 : Schématisation du TA selon le modèle logique
Page 27 : Schématisation du TA selon le modèle d’action
Page 31 : Schématisation du TA selon le modèle de changement
{Page 17}
Cette section du rapport répond à l’objectif 1 de la recherche, soit de faire une modélisation inspirée par les approches en évaluation de programme fondées sur la théorie de Chen (2003, 2014).
Contexte de l’étude
L’exercice de modélisation suppose de rendre compte de manière synthétique et opérationnelle d’un organisme et de sa programmation. Or, le contexte temporel de notre étude, tant au regard de l’histoire du TA que des événements globaux en cours pendant la période d’observation, a eu plusieurs implications sur la modélisation du TA. D’une part, le TA est un organisme mature dont la capacité de déploiement de programme dans toute son ampleur et sa complexité repose sur des années de développement d’expertise et de réseautage. Toutefois, l’exercice de modélisation suppose de rendre compte, de manière statique et synthétique, d’un organisme complexe, mouvant et changeant qui évolue en interaction avec une réalité tout aussi complexe, mouvante et changeante.
Face à ce manque de stabilité, la modélisation peut difficilement rendre compte de manière exhaustive d’un fonctionnement du TA qui serait établi et pérenne dans le temps. Rendre compte du TA uniquement dans la forme observée pendant la période de l’étude ne permettrait pas de brosser un portrait juste de l’organisme. Prendre en compte le TA pré-COVID-19 semble donc essentiel. Finalement, la forme initiale du TA et les facteurs contextuels qui lui ont permis de voir le jour et de survivre à plus long terme apparaissent également essentiels à expliciter si nous souhaitons présenter un portrait juste et opérationnel de cet organisme, ses objectifs, sa programmation et ses retombées anticipées.
Ainsi, nous nous reposons sur plusieurs étapes de schématisation pour éclairer le TA et son fonctionnement. Nous commencerons par dresser trois portraits composites synthétisant des époques clés de son histoire. L’objectif est de saisir au mieux l’organisme tel qu’il est aujourd’hui et de réfléchir aux enjeux actuels du TA réinventé, alors que la société retourne à une nouvelle « normalité » post-COVID-19.
{Page 18}
Schématisation du TA en trois périodes distinctes
En premier lieu, une légende permet de comprendre les différents éléments représentés dans les portraits historiques du TA. Ensuite, les schématisations de trois portraits historiques clés sont présentées: 1) La genèse du Théâtre Aphasique: 1992-1996; 2) La période de post-incorporation et de croissance du TA: 1996-2020; et 3) La période de la pandémie de COVID-19, d’adaptation et de réinvention du TA: 2020-2022. Le dernier schéma correspond à la période de l’étude.
La légende des portraits historiques du TA est basée sur les différents éléments composant le TA depuis sa genèse, ayant évolué et s’étant développés au fil du temps.
Les couleurs sont associées aux groupes impliqués et à leur rôle au sein du TA, aux types d’activités proposées par l’organisme, de même qu’aux partenariats et aux publics ciblés au fil des années. Les légendes seront reproduites sous les schémas des périodes distinctes pour favoriser leur compréhension (voir Figures 4 à 6).
{Page 19}
Figure 3. Genèse du Théâtre Aphasique (1992-1996) et Figure 4. Légende de la schématisation du TA en 3 périodes distinctes
{Illustration}
Villa Medica {Environnement} :
•	Théâtre Aphasique {<__>} Spectacles {Activités externes} :
•	Direction du théâtre Aphasique :
-	Anne-Marie Théroux {Expertises cliniques et spécialiste en théâtre}
-	Directrice générale et artistique {Spécialiste en théâtre}
•	Troupe {Activité théâtrale}
•	Orthophoniste-animatrice {Expertise clinique} {<__>} Services cliniques VM
•	Personne vivant avec une aphasie {__>} troupe
•	Services cliniques VM {Expertises cliniques} :
•	{<__>} Orthophoniste-animatrice {Expertises cliniques}
•	{__>} Personnes vivant avec une aphasie
•	Dr 1 {Expertises cliniques} {__>} Services cliniques VM
•	Dr 2 {Expertises cliniques} {__>} Services cliniques VM
Spectacles {Activités externes} :
•	{<__>} Théâtre Aphasique 
•	{__>} Personne vivant avec une aphasie
•	{__>} Services cliniques VM {Expertises cliniques}
•	{__>p} Communauté {Communauté et publics externes}
Communauté {Communauté et publics externes}
{/Illustration}
{Page 20}
Figure 5. Période post-incorporation et de croissance du TA : 1996-2020
{Illustration}
Villa Medica {Environnement} :
•	Théâtre Aphasique {Environnement} {<__>} Spectacles {Activités externes}, Ateliers de sensibilisation {Activités externes} et Campagnes de financement {Financement} :
•	Direction du théâtre Aphasique :
-	Conseiller en développement artistique {Spécialiste en théâtre}
-	Directrice générale et artistique {Spécialiste en théâtre}
•	Troupe {Activité théâtrale} {__>p} Troupe {Activité théâtrale se trouvant dans l’environnement Région}
•	Ateliers d’art dramatique {Activité théâtrale}
•	Ateliers caméra {Activité théâtrale}
•	Orthophoniste-animatrice {Expertise clinique} {<__>p} Services cliniques VM
•	Conseil d’administration {Structure de gouvernance}
•	Admin {employé.es rémunérées}
•	Animateur.ices ponctuel.les {Employé.es rémunérées}
•	Bénévoles {Employé.es bénévoles} {__>p} Animateur.ices ponctuel.les
•	Personne vivant avec une aphasie {à l’intérieur de l’environnement Villa Medica} {__>} troupe
•	Services cliniques VM {Expertises cliniques} :
•	{<__>p} Orthophoniste-animatrice 
•	{__>} Personnes vivant avec une aphasie
Spectacles {Activités externes}, Ateliers de sensibilisation {Activités externes} et Campagnes de financement {Financement} :
•	{__>} Services cliniques VM
•	{__>p} Communauté et publics externes
Communauté et publics externes :
•	Public élargi 
•	Manifestations cliniques et scientifiques
•	Écoles et universités
•	Proches et communauté de PVA
Course « paroles dans le vent » {Financement} {__>} Communauté et publics externes :
•	Orthophoniste {Expertises cliniques}
Paroles dans le vent {Environnement} :
•	Ateliers peinture {Activités artistiques autres}
•	Ateliers danse {Activités artistiques autres}
YMCA Parc {Environnement}
Services cliniques CR externes {Expertises cliniques} :
•	{__>} YMCA Parc {Environnement}
•	{__>p} Bénévoles
•	{__>} Personnes vivant avec une aphasie {en dehors de l’environnement Villa Medica}
Personnes vivant avec une aphasie :
•	{__>} Théâtre Aphasique
•	{__>} Orthophoniste-animatrice {Direction du Théâtre Aphasique dans l’environnement Région}
Région {Environnement} :
•	Direction du Théâtre Aphasique :
•	Orthophoniste-animatrice {Expertises cliniques et spécialiste en théâtre}
•	Troupe {Activités théâtrales}
•	Troupe {Activités théâtrales}
•	Conseiller en développement artistique
•	Ateliers {Activités théâtrales}
{/Illustration}
{Page 21}
Figure 6. Période de la pandémie de COVID-19, d’adaptation et de réinvention du TA : 2020-2022.
{Illustration}
Villa Medica {Environnement} :
•	Personne vivant avec une aphasie {__>} Ateliers d’art dramatique {Activité théâtrale}
•	Services cliniques VM {Expertises cliniques} {__>p} Personne vivant avec une aphasie
•	Ateliers vidéo {Activité théâtrale}
•	Troupe {Activité théâtrale} {__>} Troupe {Activité théâtrale de l’environnement Région}
Patro Villeray {Environnement} :
•	Ateliers vidéo {Activité théâtrale}
•	Ateliers d’art dramatique {Activité théâtrale} {__>} Troupe {Activité théâtrale}
•	Troupe {Activité théâtrale}
•	Ateliers de danse {Activités artistiques autres}
•	Ateliers peinture {Activités artistiques autres}
•	Ateliers jeu physique {Activité théâtrale}
•	Ateliers écriture {Activités artistiques autres}
ZOOM {Environnement}
•	Ateliers stimulation {Activités artistiques autres}
•	Ateliers jeu physique {Activité théâtrale}
•	Ateliers lecture {Activités artistiques autres}
•	Ateliers écriture {Activités artistiques autres}
Théâtre Aphasique {Environnement} :
•	Direction du théâtre Aphasique :
-	Conseiller en développement artistique {Spécialiste en théâtre}
-	Directrice générale et artistique {Spécialiste en théâtre}
•	Conseil d’administration {Structure de gouvernance}
•	Admin {employé.es rémunérées}
•	Animateur.ices ponctuel.les {Employé.es rémunérées}
•	Bénévoles {employé.es bénévoles} {__>p} Animateur.ices ponctuel.les
Spectacles {activités externes}, Ateliers de sensibilisation {Activités externes}, Course « paroles dans le vent » {Financement} et Campagnes de financement {Financement} :
•	{__>p} Communauté et publics externes
Communauté et publics externes :
•	Public élargi 
•	Manifestations cliniques et scientifiques
•	Écoles et universités {__>} Bénévoles 
•	Proches et communauté de PVA
•	Orthophoniste {Expertises cliniques}
Services cliniques CR externes {expertises cliniques} {__>} Personnes vivant avec une aphasie
Personnes vivant avec une aphasie :
•	{__>} Théâtre Aphasique
•	{__>} Orthophoniste-animatrice {Direction du Théâtre Aphasique dans l’environnement Région}
Région {Environnement} :
•	Direction du Théâtre Aphasique :
•	Orthophoniste-animatrice {Expertises cliniques et spécialiste en théâtre}
•	Troupe {Activités théâtrales}
•	Troupe {Activités théâtrales}
•	Conseiller en développement artistique {Spécialiste en théâtre}
•	Ateliers {Activités théâtrales}
{/Illustration}
{Page 22}
Schématisation du TA selon le modèle logique
Le modèle logique (Chen, 2003, 2014) est un outil relativement simple qui présente un programme sous quatre composantes.
Figure 7. Composantes du modèle logique
{Illustration}
INTRANTS : Ressources humaines et matérielles dédiées ou consommées par le programme
{__>}
ACTIVITÉS : Énoncent ce que le programme compte faire avec les intrants pour répondre à sa mission
{__>}
EXTRANTS : Résultats livrables ou produits qui opérationnalisent les différentes activités
{__>}
RETOMBÉES : Représentent les bénéfices pour les personnes participant au programme
{/Illustration}
Ces quatre composantes sont interreliées dans une chaîne logique où les intrants conditionnent la réalisation des activités, qui, à leur tour, conditionnent les extrants dont dépendent ensuite les retombées. La logique qui sous-tend ce modèle suppose donc que si telle ressource est mise en œuvre (intrant), telle activité peut être réalisée, ce qui mène à tel service (extrant) permettant de générer un bénéfice pour l’individu desservi (retombée). Le modèle logique que nous proposons est basé sur l’organisation du TA et les activités que l’organisme proposait pendant la période d’observation de notre projet de recherche, soit 2020-2022. Ses composantes majeures sont illustrées dans le Tableau 2 qui suit.
{Page 23 : photographie décorative}
{Page 24}
Tableau 2. Modèle logique du TA (2020-2022)
{Tableau}
INTRANTS - Ressources dédiées ou consommées par le programme :
•	FINANCEMENT : Fonds Dr Paul David; Fondation Grégoire; MSSS; PANAM; Campagne « Paroles dans le vent »; dons; opportunités ad hoc.
•	RESSOURCES HUMAINES : Employé·es permanent·es (directrice générale et artistique, adjointe à la direction, conseiller en développement artistique); Conseil d’administration (3 usager·ères, 2 proches, 1 orthophoniste, 4 personnes-ressources); Employé·es contractuel·les (4-5 animateur·ices); bénévoles (+ ou - 20)
•	EXPERTISES : Stratégies et posture communicationnelles auprès des personnes avec un trouble de la communication; Connaissances du milieu de la réadaptation; Enseignement de l’art dramatique; Communication et rayonnement; Administration et demandes de financement
•	COLLABORATIONS : Chercheur·euses universitaires; Collèges; écoles secondaires; Partenaires communautaires (Associations de personnes aphasiques; Aphasie Québec — Le réseau; Altergo; Fédération québécoise du théâtre amateur; Association québécoise pour le loisir des personnes handicapées); Partenaires culturels (Théâtre du Nouveau Monde — TNM)
•	INSTALLATIONS : Villa Medica; Patro Villeray; scènes de théâtre
•	FOURNITURES : Zoom; matériel de théâtre
ACTIVITÉS - Ce que le programme fait avec les intrants pour atteindre sa mission
•	FAVORISER LA RÉADAPTATION ET LA RÉINSERTION SOCIALE des personnes aphasiques ou ayant des problèmes acquis de communication par le biais d’ateliers d’art dramatique et de représentations théâtrales
•	FAVORISER ET PROMOUVOIR LA CRÉATION ARTISTIQUE chez les personnes aphasiques ou ayant des problèmes acquis de communication
•	SENSIBILISER la population au vécu des personnes aphasiques
•	FAIRE CONNAÎTRE l’approche du Théâtre Aphasique
EXTRANTS - Les produits directs des activités du programme
•	ATELIERS LIBRES POUR MEMBRES
•	Art dramatique
•	Stimulation
•	Improvisation
•	Vidéo
•	Lecture
•	Écriture
•	Danse
•	Peinture
•	TROUPE DE THÉÂTRE POUR MEMBRES 
Processus de création théâtrale
•	Ateliers de lecture et d’écriture
•	Répétitions
Représentations
•	Autonomes sur diverses scènes
•	En collaboration avec le TNM
•	Dans les écoles secondaires
•	Dans des colloques locaux, provinciaux, internationaux
•	Dans le cadre de manifestations professionnelles en réadaptation et autre
•	Dans des festivals de théâtre
•	SENSIBILISATION
•	Ateliers dans les écoles
•	Participation à des manifestations scientifiques et cliniques
•	Course « Paroles dans le vent »
•	Visibilité dans les médias traditionnels et sociaux
•	Activités de la troupe
RETOMBÉES - Les bénéfices pour les participant·es pendant ou après les activités du programme
•	POUR LES MEMBRES DU TA : Lieu inclusif proposant des activités artistiques au sein desquelles les personnes avec une aphasie ou un autre trouble de la communication se sentent incluses, ressentent de l’appartenance, de la joie et du plaisir, apprennent de nouvelles compétences, notamment en lien avec l’art dramatique, et peuvent améliorer leur communication ou leur sentiment de confiance par rapport aux situations communicatives, de même que trouver un sens nouveau à leur vie.
•	POUR LES PROCHES : Revalorisation de leur proche aphasique (surprise et fierté de les voir sur scène ou s’impliquer dans l’organisme).
•	POUR LES PERSONNES DE L’ÉQUIPE : Développement d’empathie envers les PVA et d’admiration pour leur résilience, lien d’affection. Sentiment d’appartenance à une « famille ».
{/Tableau}
{Page 25}
Dans la colonne des intrants du modèle logique, nous retrouvons donc les ressources clés, humaines et matérielles dédiées ou consommées par le TA, tels les financements, les ressources humaines, les expertises, les collaborations et les installations.
Le déploiement du programme du TA repose sur des sources de financements variées. Parmi les sources externes, on retrouve des financements récurrents qui sont liés à l’organisme qui a vu naître le TA, soit les fonds Dr Paul David et la Fondation Grégoire; ou des programmes de financement ministériels, comme le Programme de soutien aux organismes communautaires du MSSS; ou semi-récurrents et locaux, tel le Programme de reconnaissance et de soutien financier des organismes pan-montréalais (PANAM) de la Ville de Montréal. La programmation du TA dépend également de sources de financements ad hoc que le TA va chercher en répondant à des appels à projets municipaux, provinciaux ou fédéraux pour réaliser des projets spécifiques, comme le projet ayant mené à la représentation de la pièce « Les contes à l’envers » sur les planches du TNM en mai 2022, fruit d’une collaboration entre le TA, Les Impatients et l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal. De plus, le TA dépend de financement qu’il lève lui-même grâce à des campagnes de financement annuelles, l’une se déroulant à l’automne par un appel aux dons sur les réseaux sociaux, et l’autre se déroulant sous forme de course-bénéfice au printemps.
En termes de ressources humaines, le TA emploie trois personnes sur des postes permanents, soit la directrice générale et artistique, l’adjointe à la direction et le conseiller en développement artistique. Sa gouvernance est également constituée d’un conseil d’administration auquel siègent trois personnes membres aphasiques ou ayant un trouble de la communication, deux proches, un·e orthophoniste et trois personnes-ressources ayant des compétences administratives ou des connaissances du milieu artistique. Enfin, pour dispenser ses nombreux ateliers, mener sa troupe et déployer ses activités de sensibilisation et de rayonnement, le TA peut compter sur des employé·es contractuel·les, soit quatre à cinq animateur·trices spécialistes en théâtre, de même qu’une vingtaine de bénévoles provenant d’horizons divers comme la réadaptation, les sciences sociales, l’intervention psychosociale ou les arts.
Au sein de ses équipes, le TA possède de vastes et nombreuses expertises lui permettant de mettre en œuvre son programme et d’atteindre ses objectifs. Par le biais de ses collaborations passées avec des orthophonistes en milieu hospitalier de réadaptation, les animateur·trices d’expérience ont développé des stratégies et des postures communicationnelles auprès des personnes avec un trouble de la communication. Ces connaissances sont maintenant transmises par émulation auprès de nouvelles personnes intervenantes dans les ateliers. Grâce à son ancrage à l’Hôpital Villa Medica, depuis près de 30 ans, l’organisme a une connaissance intime du milieu clinique de la réadaptation. Une formation théâtrale, requise pour être animateur·trice au TA, est garante de la qualité des activités et des productions théâtrales. Les compétences pédagogiques de la directrice générale et artistique, qui possède une formation en enseignement de l’art dramatique, influencent également la planification des ateliers. Enfin, par l’embauche d’une adjointe à la direction, de même que par le recrutement de membres au conseil d’administration, le TA possède dans ses rangs des expertises en communication favorisant son rayonnement même au niveau de l’administration, lui permettant de maintenir le cap sur ses finances et de faire des demandes de subventions efficacement.
{Page 26}
Comme en témoigne la présente recherche, le TA collabore avec des chercheur·euses universitaires. Les collèges et les écoles secondaires sont des partenaires convoités du TA pour les opportunités de sensibilisation par des ateliers ou des présentations de la troupe, de même que pour le recrutement de bénévoles. Les nombreux partenaires communautaires, comme les différentes associations de personnes aphasiques, Aphasie Québec — Le réseau, AlterGo{n4}, la Fédération québécoise du théâtre amateur, l’Association québécoise pour le loisir des personnes handicapées, etc., sont autant d’exemples témoignant de la dimension tentaculaire du TA. Ces relations entretenues au fil des ans ont permis au TA de continuer à faire connaître ses services, à gagner en crédibilité auprès des bailleurs de fonds, à obtenir des financements par association et à déployer des activités ailleurs qu’à Montréal. Les partenaires culturels du TA changent au fil des projets, mais certains sont plus constants, comme le Théâtre du Nouveau Monde (TNM).
Le TA bénéficie, depuis sa genèse, des installations fournies gracieusement par l’Hôpital Villa Medica, soit un local de répétition, du rangement et un bureau équipé (ordinateur, téléphonie, connexion internet). La pandémie de COVID-19 ayant exercé une pression sur les espaces de VM, le TA a dû relocaliser temporairement ses activités en ligne, mais aussi en présence. Ainsi, il a élu domicile pour une grande partie de sa programmation au Patro Villeray où des locaux sont disponibles à moindre coût pour les organismes communautaires. Comme susmentionnées, les collaborations externes (universités, cégeps, institutions théâtrales) peuvent mener à l’utilisation d’autres espaces ponctuels selon les projets.
Pour mener à bien ses activités en présence et à distance, le TA possède de nombreuses ressources matérielles et immatérielles, dont la connexion Internet et la téléphonie fournie par VM. Cependant, avec son étalement en d’autres lieux et en télétravail, ces services doivent maintenant être payés par l’organisme. En ce qui concerne les activités de productions théâtrales du TA, l’organisme accumule le matériel créé et les accessoires scénographiques de base nécessaires à ses activités: des paravents, des cubes, des tissus, des lutrins, une chaîne stéréo et des costumes variés permettant l’exploration de personnages.
Dans la seconde colonne du modèle logique, les activités sont décrites de manière plutôt générale et sont intimement liées aux mécanismes que l’organisme identifie comme étant susceptibles de remédier à la situation problématique que l’organisme veut adresser avec sa mission. La mise en œuvre des activités mène ensuite aux « extrants » du modèle logique qui correspondent aux activités effectivement réalisées et quantifiées, par exemple, en termes de nombre d’ateliers donnés et de nombre de personnes participantes. Les activités du TA correspondent donc à ce que le TA propose de réaliser avec ses intrants pour atteindre ses objectifs. Ces éléments correspondent fortement à la mission du TA. Le premier élément porte sur la variété d’activités théâtrales, artistiques et de stimulation du langage offerte aux personnes avec une aphasie ou un autre trouble de la communication, dans le but de favoriser leur réadaptation et leur réinsertion sociale. Les extrants reliés à cette activité peuvent varier d’une année à l’autre et se sont diversifiés, ainsi que multipliés au fil des années. Le TA est né autour de la création d’une pièce de théâtre réalisée par des patient·es aphasiques de Villa Medica et la troupe reste au cœur des activités du TA depuis. Ainsi, le deuxième élément correspond à la direction d’une troupe de théâtre dont les comédien·nes ont une aphasie ou un autre trouble de la communication. L’offre de représentations théâtrales pour le grand public, le troisième élément des activités, découle directement de l’existence et de la direction de la troupe de théâtre. Notons que les extrants reliés à cet élément ont été fortement affectés par la situation sanitaire durant l’étude et le confinement qu’elle a entraîné. C’est le cas également pour la sensibilisation du grand public à l’aphasie et autres troubles de la communication, de même que l’exposition de l’approche du TA aux communautés scientifiques, cliniques et au grand public. Les extrants inscrits dans la troisième colonne du tableau sont les produits directs des activités du TA. Ils représentent ce que fait concrètement le TA avec ses intrants. Les extrants peuvent être quantifiés dans le détail, en termes de nombre d’ateliers, de représentations, de participations à des événements, ou encore en termes de nombre de personnes participantes. L’objectif de cette étude n’étant pas de faire le rapport d’activités détaillé du TA, nous présentons alors les extrants de manière plus générale afin de documenter la nature des différentes activités concrètes réalisées par le TA{n5} Nous avons rassemblé les extrants en trois catégories. Les ateliers libres comportent les multiples ateliers thématiques offerts aux membres du TA sur base hebdomadaire. La modalité libre est flexible et implique que ces ateliers ne nécessitent pas la présence des participant·es à chaque séance. L’atelier pourra avoir lieu sans perturbation majeure et les participant·es ne seront pas pénalisé·es dans ce qu’iels retirent de leur participation si une ou plusieurs séances sont manquées. Durant la période observée, les locaux du TA à VM ont été réquisitionnés pour répondre aux besoins de la situation sanitaire. Les ateliers, précédemment offerts en présentiel à VM, ont été déplacés dans les locaux du Patro Villeray lorsque la modalité en présentiel était permise par la situation sanitaire, et en ligne sur Zoom lorsqu’elle ne l’était pas.
{n4} À noter que la directrice du TA siège au conseil d’administration d’Aphasie Québec - Le Réseau et d’AlterGo.
{n5} Ces informations sont disponibles sur demande auprès du Théâtre Aphasique et en grande partie sur son site web.}
{Page 27}
Enfin, dans le modèle logique, les retombées correspondent aux effets anticipés des extrants sur les populations desservies. Elles peuvent être anticipées à court, moyen ou long terme. Dans le cas du TA, ces retombées ne sont pas clairement identifiées dans sa documentation. Elles reposent sur un savoir d’expérience, par ailleurs tout à fait valide, de ses intervenant·es, de ses membres et de ses partenaires. Cela dit, le manque d’études sur la portée de ses activités est, entre autres, ce qui a poussé le TA à solliciter cette recherche. Ainsi, le tableau propose les retombées issues des savoirs d’expérience du TA, soit la mise en œuvre des pratiques inclusives dans un lieu accueillant. Dans ce milieu, les PVA se sentent partie prenante, éprouvent un sentiment d’appartenance, de la joie et du plaisir. Ils et elles apprennent de nouvelles compétences, peuvent améliorer leur communication ou leur sentiment de confiance par rapport aux situations communicatives et peuvent trouver un sens nouveau à leur vie. Le TA croit également que ses activités ont des retombées sur les proches des PVA, notamment en leur permettant de voir ces dernier·ères sous un autre jour ou en leur donnant l’occasion de s’impliquer dans l’organisme. Enfin, le TA souhaite et constate que ses employé·es et bénévoles développent de l’empathie, de l’affection et de l’admiration envers les PVA. Les membres, comme les employé·es, peuvent vivre un sentiment d’appartenance au sein du TA.
Schématisation du TA selon le modèle d’action
Le modèle d’action de Chen (2014) rend compte des ressources humaines et matérielles nécessaires pour atteindre une population cible et déployer des interventions. Il reconnaît que les impacts d’un programme sont le résultat conjoint des interventions et des particularités de son contexte d’implantation, c’est-à-dire le contexte institutionnel et socio-économique plus large dans lequel le programme existe, de même que les qualités humaines des personnes qui l’animent et qui y participent. Un modèle d’action complet est composé de 6 catégories d’éléments à identifier et dont les relations sont généralement séquentielles et causales, l’un permettant à l’autre d’exister. Toutefois, il existe une exception qui sera explicitée ci-dessous. Ces relations seront également illustrées par des flèches doubles (séquentielles) et simples (causales) dans le schéma du modèle d’action du TA ci-après.
La première catégorie du modèle d’action est l’organisation de mise en œuvre du programme, correspondant ici à l’organisme du TA. C’est sur ses capacités organisationnelles, ses compétences et son leadership que le programme s’appuie pour la distribution des ressources, la coordination des activités, le recrutement, la formation et la supervision du personnel. La seconde concerne les personnes chargées de la mise en œuvre du programme, soit les animateur·trices, les metteur·euses en scène et les bénévoles, dont les aptitudes et caractéristiques personnelles et professionnelles jouent un rôle crucial pour garantir l’efficacité du programme. Le modèle d’action s’intéresse au plan d’un programme qui assure l’engagement, la rétention et la compétence des personnes le mettant en œuvre. Viennent ensuite les organismes partenaires ou collaborateurs sur lesquels le programme s’appuie pour déployer ses activités, dont le principal serait l’Hôpital Villa Medica pour le TA. Le modèle d’action s’intéresse particulièrement aux stratégies mises en place par un programme pour établir et pour nourrir ces relations dont il dépend. Dans le schéma du modèle d’action du TA qui suit, une flèche à deux sens indique ces relations entre le TA et ses partenaires, mais aussi le fait que les deux ont pu coexister et se développer à la fois ensemble et séparément. Ensuite, le modèle d’action tient compte du contexte écologique qui désigne les facilitateurs et les obstacles environnementaux interagissant directement avec le programme. Ceux-ci opèrent sur les plans micro, soit le soutien social, psychologique et matériel qui facilite la participation de l’individu au programme; et macro, soit les normes communautaires et les processus culturels et sociopolitiques en œuvre qui vont faciliter ou nuire au succès du programme.
{Page 28}
Réussir à maintenir des partenariats féconds et réciproques dans le temps n’est pas aisé. Selon Chen (2014), un programme qui y parvient peut être considéré comme écologique ou multiniveau, ce qui est le cas du TA. Les personnes chargées de la mise en œuvre du programme, une fois dans l’action, composent et tiennent nécessairement compte de ce contexte. Les protocoles d’intervention et de service traduisent les idées générales et abstraites des objectifs du programme en un ensemble d’activités implantables. Tout d’abord, le protocole d’intervention correspond aux activités planifiées en tenant compte de leur opérationnalisation (durée, fréquence, expertise requise, animation, etc.) Il s’agit de la programmation hebdomadaire du TA, dont les activités sont planifiées en fonction de leurs objectifs et animées par les personnes ayant les compétences pour le faire. Ensuite, le protocole de service correspond à la planification des étapes nécessaires à leur réalisation (lieu, personnes responsables, recrutement des participant·es, moyen de diffusion, etc.) Les deux types de protocoles dépendent des partenariats et du contexte écologique dans lequel le programme se déploie. Ils dépendent également des personnes chargées de leur mise en œuvre. Enfin, la dernière catégorie du modèle d’action correspond aux populations desservies. Ces dernières peuvent être circonscrites en fonction de critères d’éligibilité au programme, de la capacité du programme à rejoindre ces groupes, de même qu’en fonction de la volonté et des capacités (physiques et mentales) des personnes ciblées à s’engager dans le programme. Dans le cas du TA, plus d’un groupe est ciblé par ses activités, soit les PVA ou les personnes vivant avec d’autres troubles acquis de la communication, leurs proches, le grand public (adolescent et adulte), de même que les milieux scientifiques (universitaires et cliniques). Dans tous les cas, les populations desservies sont ciblées en fonction des activités offertes, lesquelles diffèreront selon les besoins identifiés et les expertises de l’organisme et des personnes chargées de la mise en œuvre de son programme.
{Page 29}
Figure 8. Schéma du modèle d’action du TA (2020-2022)
{Illustration}
{Légende : 
{__>r} Flèche indiquant la séquence d’arrivée et de développement d’éléments.
{<__>b} Flèche double indiquant le développement parallèle et mutuel d’éléments
Ressources est dans un rectangle rose : Le rectangle rose autour des composantes du programme symbolise ses frontières. Elles circonscrivent ce qui se trouve à l’extérieur du programme et ce qui représente l’environnement d’où les ressources proviennent.
{Rectangle bleu} Le rectangle bleu représente le modèle d'action}
Ressources {__>r} {Rectangle bleu}
{Rectangle bleu} :
Organisation de mise en œuvre TA et Personnes chargées de la mise en œuvre :
•	{__>r} Contexte écologique
•	{__>r} Protocole d’intervention, Protocole de service et Population desservies
•	{<__>b} Organismes partenaires :
Organisation de mise en œuvre TA :
•	Direction générale et artistique
•	Adjointe à la direction
•	Conseiller en développement artistique
•	Conseil d'administration
Personnes chargées de la mise en œuvre :
•	4 à 5 animateur·ices spécialistes en théorie contractuel·les
•	Deux metteur·euses en scène
•	Plus de 20 bénévoles
Organismes partenaires :
•	{__>r} Protocole d’intervention, Protocole de service et Population desservies
•	{__>r} Contexte écologique
•	{<__>b} Organisation de mise en œuvre TA et Personnes chargées de la mise en œuvre
Organismes partenaires :
Hôpital Villa Medica (VM)
•	Lieu et matériel
•	Référencement
•	Financement à travers sa fondation
Contexte écologique {__>r} Protocole d’intervention, Protocole de service et Population desservies :
MICRO
•	Accessibilité du lieu pour les PVA
•	Espaces répétitions + rangement, disponibles
•	Connexion internet et fourniture de bureau
•	Disponibilité des proches pour soutenir les PVA
MACRO
•	Politiques institutionnelles de VM
•	Politiques gouvernementales
•	Financements possibles multiniveaux
Protocole d'intervention
Activités offertes
•	Ateliers, troupe, activités de sensibilisation
Contenu et forme
•	Planification pédagogique et artistique
•	Horaire de jour en semaine, d’une durée d’une à deux heures
•	Animation par des personnes formées en théâtre et sensibilisées à la réalité des PVA
Protocole de service
Étapes concrètes
•	Recruter des PVA via les partenaires et les réseaux sociaux
•	Déterminer qui donne quelles activités (embauche des animateur·rice·s contractuels, recrutement des bénévoles)
•	Déterminer le lieu de chaque activité (VM, Patro, Zoom, organisme partenaire, Montréal et ailleurs au Québec)
•	Déterminer les moyens de communication (infolettre, site-web)
Populations desservies
PVA ou autres troubles acquis de communication
Critères d’éligibilité des participant·es
•	Ateliers: avec aide, manifestations légères, modérése et sévères
•	Troupe: sans aide, manifestations légères à modérées, engagement assidu et capacité de mémorisation (texte et déplacements)
Grand public
•	Population adulte générale
•	Élèves du secondaire
•	Étudiant·es du cégep
•	Étudiant·es universitaires
Milieux scientifiques
•	Académiques
•	Cliniques
{/Illustration}
{Page 30}
{Illustration décorative}
{Page 31}
Schématisation du TA selon le modèle de changement
Le modèle de changement porte sur les composantes théoriques d’un programme et certains mécanismes qui ne sont pas aisément observables. Le modèle peut être plus ou moins implicite pour les personnes porteuses du projet, mais il convient dans une modélisation de programme d’en expliciter les différentes composantes pour mieux éclairer les décisions futures sur les orientations du programme.
La première composante du modèle de changement correspond aux interventions mises en œuvre par le programme. Celles-ci sont réalisées dans le but d’apporter des changements afin d’améliorer la situation problématique à laquelle le programme veut répondre. Il importe donc d’identifier les leviers que ces interventions activeront. Ceux-ci réfèrent aux déterminants, la deuxième composante du modèle de changement. Ils désignent les facteurs qui sont à l’origine du besoin ou du problème que le programme cherche à combler ou résoudre. Les croyances des individus, développeurs ou porteurs de programme quant à la nature des déterminants vont dicter les interventions mises en œuvre par le programme. Si les interventions ciblent les bons déterminants, leurs résultats devraient être conséquents. La dernière des trois composantes du modèle porte ainsi sur les retombées du programme, à ne pas confondre avec ses objectifs. Ces derniers sont souvent exprimés en termes généraux et servent d’une part à concentrer les efforts et les actions de l’organisme et ses partenaires vers un but commun, ainsi qu’à obtenir le soutien nécessaire pour la mise en œuvre du programme — qu’il s’agisse de moyens financiers ou d’une opinion publique favorable. Les retombées sont, quant à elles, des indices concrets de l’atteinte des objectifs du programme. Il convient dès lors d’identifier pour chaque objectif les résultats spécifiques s’y rattachant, sous forme d’indicateurs vérifiables et mesurables.
La Figure 9, à la page suivante, correspond à la schématisation du modèle de changement du TA selon la documentation recueillie et le site Web du TA. On y retrouve les composantes de l’intervention à gauche avec les principales activités déployées, telles qu’identifiées précédemment dans le modèle logique. Au centre, les déterminants (leviers) représentent ce que le TA a identifié comme causes sur lesquelles agir avec sa programmation. Les flèches indiquent quelles activités agissent, en principe, sur quels déterminants. À la droite du schéma, les retombées anticipées par le TA sont énumérées et également reliées aux déterminants. Il s’agit donc du lien causal supposé des retombées résultant de l’activation des leviers (par les activités). Ces retombées correspondent aux objectifs spécifiques des activités, telles qu’identifiées sur le site Web du TA (https ://theatreaphasique.org/ateliers-dart-dramatique/), de même que par ce qui a été nommé par la direction. La lecture du modèle de changement du TA pourrait se formuler en une phrase par déterminant :
{Encadré}
Les ateliers et la troupe agissent sur les difficultés de communication des PVA dont les retombées sont de l’ordre du maintien des habiletés de communication, des acquis du langage et des aptitudes en lecture, de même que le renforcement de la mémoire et de la concentration ainsi que l’acquisition d’une meilleure estime de soi et le développement de leur créativité.
Les ateliers et la troupe agissent sur l’isolement social des PVA dont les retombées sont une plus grande socialisation.
Les activités de sensibilisation et de rayonnement agissent sur la méconnaissance de l’aphasie dont les retombées sont une meilleure connaissance de l’aphasie et de l’approche du TA, ainsi qu’une reconnaissance de la créativité artistique des PVA.
{/Encadré}
{Page 32}
Figure 9. Schéma du modèle de changement du TA (2020-2022) avant l’analyse des données
{Illustration}
Interventions : Ateliers libres pour membres (Art dramatique, stimulation du langage, improvisation, vidéo, lecture, écriture, danse, peinture) :
{__>}
•	Déterminants : Difficultés de communication des PVA
•	Déterminants : Isolement social des PVA
Interventions : Troupe de théâtre pour membres (Ateliers de lecture et d’écriture, répétitions, représentations):
{__>}
•	Déterminants : Difficultés de communication des PVA
•	Déterminants : Isolement social des PVA
Interventions : Sensibilisation (Ateliers dans les écoles, participation à des manifestations scientifiques et cliniques, course « paroles dans le vent », visibilité dans les médias traditionnels et sociaux, activités de la troupe) :
{__>}
•	Déterminants : Méconnaissance de l’aphasie
Déterminants : Difficultés de communication des PVA
{__>}
•	Retombées : Réadaptation des PVA (Maintien des habiletés de communication, maintien des acquis du langage, maintien des aptitudes en lecture, renforcement de la mémoire, renforcement de la concentration, acquisition d’une meilleure estime de soi, développement de la créativité, perception de soi améliorée (sentiments de compétence))
Déterminants : Isolement social des PVA
{__>}
•	Retombées : Réinsertion sociale des PVA (Socialisation)
Déterminants : Méconnaissance de l’aphasie
{__>}
•	Retombées : Connaissance (Meilleure connaissance de l’aphasie par la population, connaissance de l’approche du ta par les pva, leurs proches et les cliniciens, reconnaissance de la création artistique des pva)
{/Illustration}
{Page 33}
Section 3 : Retombées des activités du Théâtre Aphasique
{Table des matières de la section 3}
Page 35 : Modèle multidimensionnel de l’engagement
Page 36 : Contexte social : Théâtre Aphasique
Page 36 Structure
Page 37 Soutien à l'autonomie
Page 38 Implication
Page 42 Procédés autodéterminés : la motivation
Page 46 Manifestations d'actions : Engagement
Page 49 : Modèle de développement humain — Processus de production du handicap
Page 51 Facteurs personnels
Page 53 Habitudes de vie
Page 55 : Schématisation de la théorie de programme du TA
{Page 34}
Nous procéderons maintenant à décrire les retombées du TA selon deux cadres d’analyse. Tout d’abord, à l’aide du modèle multidimensionnel de l’engagement (MMDE), adapté d’Appleton et ses collègues (2008), nous décrirons les différentes activités et mécanismes du TA qui soutiennent l’engagement des membres. Par la suite, nous présenterons les retombées du TA à l’aide du Modèle de développement humain — Processus de production du handicap (MDH-PPH) (Fougeyrollas et al., 2018). Cela nous permettra d’éclairer l’action du TA sur les facteurs influençant la participation sociale ou sur la participation sociale elle-même. Cet exercice nous permettra d’évaluer le succès de la théorie d’action (les interventions agissant sur les déterminants) et de la théorie conceptuelle (les leviers identifiés générant les retombées escomptées). La schématisation de leur interaction correspond à ce que Chen (2003, 2014) nomme la théorie de programme.
En prenant connaissance des différentes retombées du TA, les personnes lectrices se doivent de garder à l’esprit que les résultats de ce projet sont le fruit d’une approche qualitative qui repose sur des témoignages de membres, de proches et d’intervenant·es du TA faisant état d’expériences pour la majorité antérieures au contexte pandémique de l’étude. Afin de valider la correspondance directe entre le modèle du TA au moment de l’étude et les retombées actuelles, une évaluation d’effectivité subséquente devra être faite.
{Page 35}
Modèle multidimensionnel de l’engagement
Considérant que le TA bénéficie d’une trentaine d’années de succès auprès des PVA, nous souhaitions mieux comprendre les éléments qui pouvaient expliquer cet engagement chez les membres du TA.
Le modèle multidimensionnel de l’engagement scolaire d’Appleton et ses collègues (2008), que nous avons adapté et rebaptisé Modèle multidimensionnel de l’engagement (MMDE){n6}, a été sélectionné pour guider une partie de nos analyses. Il permet de comprendre les processus qui sous-tendent l’engagement des participant·es dans une activité. Appleton et ses collègues ont travaillé sur un modèle permettant une compréhension de l’engagement résidant dans l’importance accordée à la perception de soi à travers des expériences données.
{n6} L’adaptation propose simplement de transposer son utilisation dans un contexte non-scolaire. C’est ce qui explique que nous ayons retiré de terme « scolaire » de son titre et toute référence à l’école dans son ensemble.
Le MMDE se décline en quatre parties, soit l’influence des particularités du contexte (structure, soutien à l’autonomie et implication des personnes qui mettent le modèle en œuvre) sur les expériences perçues de compétence, d’autonomie et d’appartenance. Ces perceptions de soi influencent à leur tour l’action, manifestée par l’engagement cognitif, comportemental et émotionnel. Enfin, cet engagement se traduit par des retombées en lien avec les objectifs poursuivis et évalués en fonction des critères propres au domaine d’activité. La Figure 10 schématise ce modèle en y identifiant les domaines de retombées pour les membres du TA. Les flèches doubles indiquent la séquence, chaque étape étant préalable à la suivante. La flèche arrondie du bas de la figure indique le retour d’influence de certains éléments — les actions pouvant agir sur le contexte, qui influence les procédés auto-déterminés, et ainsi de suite.
À la suite de la schématisation du modèle ci-dessous, l’analyse des retombées du TA sera présentée en suivant chaque section du MMDE (le contexte, les procédés autodéterminés et les manifestations d’action), de même que les catégories du MDH-PPH dans lesquelles des retombées du TA ont été identifiées (facteurs personnels et habitudes de vie).
Figure 10 Le MMDE, une adaptation du Modèle multidimensionnel de l’engagement scolaire d’Appleton et ses collègues (2008)
{Illustration}
Contexte social (De la maison, de la communauté, de l'organisme) :
•	Structure (Information sur les attentes, le déroulement et les objectifs)
•	Soutien à l'autonomie (Choix et lien entre les actions et les objectifs)
•	Implication (La connaissance, l’intérêt envers et le soutien émotionnel de la personne participante)
{__>}
Procédés autodéterminés (Expériences perçues) :
•	Compétence :
•	Stratégies (Je sais comment arriver à participer aux activités)
•	Capacités (J’ai des aptitudes qui me permettent de participer)
•	Contrôle (Je peux le faire)
•	Autonomie :
•	Autorégulation (Importance personnelle accordée au fait de participer)
•	Appartenance :
•	Sécurité émotionnelle (Bien-être dans les relations)
•	Volonté de proximité (Aussi proche que souhaité)
{__>}
Manifestations d'actions (Engagement vs. Désaffection) :
•	Engagement cognitif
•	Engagement comportemental
•	Engagement émotionnel
{__>}
Retombées (Pour les membres du TA)
•	Domaine de retombées 1 : Amélioration ou maintien d’aptitudes liées aux activités intellectuelles, au langage, à la parole et aux comportements.
•	Domaine de retombées 2 : Impact sur l’activité courante de communication se traduisant par une reprise de parole dans la famille et une plus grande aisance à communiquer.
•	Domaine de retombées 3 : Impacts sur les rôles sociaux en maintenant les PVA dans des activités, en permettant la création de liens sociaux et affectifs et en offrant un travail symbolique par leur participation au TA.
{Une flèche relie Manifestations d’actions à Contexte social}
{/Illustration}
{Page 36}
Contexte social : Théâtre Aphasique
De manière à analyser et comprendre l’engagement suscité par le TA, nous avons considéré le contexte du MMDE comme celui du TA et de ses activités, plus précisément ses ateliers de stimulation et sa troupe de théâtre.
Structure
S’intéresser à la structure d’un programme permet de vérifier le niveau de compréhension des participant·es en ce qui a trait à ce qui est attendu de leur participation. C’est également dans la structure que des informations précises sur les objectifs et les critères d’accès aux activités devraient être visibles.
Attentes formelles et informelles
Les données de recherche démontrent qu’il existe, comme dans tout programme, des attentes formelles et informelles au TA. Les premières sont publicisées sur le site Web du TA et dans sa documentation téléchargeable. Il s’agit notamment de la mission, des valeurs et des objectifs de l’organisme. Les secondes font plutôt référence aux attentes sous-entendues et à la culture du TA, véhiculées à travers le discours et les attitudes de son personnel, ses membres et ses partenaires. Par exemple, la documentation du TA indique qu’aucune expérience n’est requise pour participer aux ateliers. Cela n’est pas précisé pour l’accès à la troupe, mais il semble que le fait d’avoir participé aux ateliers permette d’y entrer. Or, plusieurs entrevues avec des personnes intervenantes et participantes démontrent qu’il existe une connaissance tacite des critères d’accès, soit une capacité à mémoriser des textes et des déplacements, un certain niveau d’autonomie et d’engagement en intensité et dans la durée. De même, il appert que l’accès à la troupe soit donné sur invitation, lorsqu’une place se libère ou qu’une personne semble être un atout à intégrer dans la troupe. Les confusions potentielles entre les attentes formelles et informelles pourraient semer le doute, induire en erreur ou faire perdre l’occasion à certain·es personnes de participer aux activités du TA.
Connaître le programme
Les entrevues avec les orthophonistes externes mettent en relief leur incompréhension des objectifs et leur méconnaissance des activités du TA. Bien qu’elles disent le connaître, elles ne savent pas décrire ses activités, leur déroulement et leurs bienfaits potentiels pour leurs patient·es. Ces lacunes pourraient avoir un impact sur le recrutement de PVA au TA. Il est en effet connu que les orthophonistes s’appuient sur leur connaissance des ressources pour référer leur patientèle vers des activités complémentaires pendant et après leurs services. Les orthophonistes externes participant à l’étude disent également ne pas concevoir les activités du TA comme de la réadaptation et les qualifient exclusivement de loisirs adaptés. Les entrevues avec les intervenant·es du TA (animateur·trices, metteur·euse en scène et bénévoles) permettent de constater que, de leur côté, les objectifs du TA sont généralement clairs. C’est-à-dire qu’iels mentionnent que les activités de stimulation, tout comme celles de la troupe, ne visent pas à former des comédien·nes professionnel·les, mais plutôt à éprouver du plaisir et à apprendre de nouvelles compétences théâtrales. Le discours et les attentes quant à la réadaptation par le biais des activités demeurent moins clairs à la fois dans la documentation et dans l’analyse des réponses aux entrevues. Pour certain·es, les activités contribuent à la réadaptation, alors que pour d’autres, il s’agit plutôt de maintenir les acquis des participant·es. Pour d’autres encore, les activités servent strictement la socialisation et les apprentissages artistiques. Les données ne permettent pas de savoir si la perception des activités du TA comme relevant ou non de la réadaptation peut être expliquée par une interprétation variable du terme « réadaptation » par les différent·es intervenant·es, ou s’il s’agit plutôt d’une compréhension variable des activités et de leurs retombées.
Sur le site Internet du TA, les ateliers sont décrits brièvement. Les personnes ont accès à la durée de l’atelier, aux personnes qui l’animent, aux objectifs poursuivis par l’activité, aux techniques de travail utilisées et aux lieux où se déroule l’atelier. Les techniques de travail annoncées correspondent effectivement à celles que nous avons observées dans les ateliers. Le site Internet semble donc une source fiable pour que les membres prennent connaissance de l’idée globale de chaque atelier proposé par le TA. Selon nos entrevues, les participant·es confirment savoir à quoi s’attendre selon le titre de l’atelier et la personne qui l’animera.
{Page 37}
Soutien à l’autonomie
Le soutien à l’autonomie réfère aux choix possibles et aux liens entre les actions et les buts proposés par le programme. C’est-à-dire, que les membres peuvent choisir parmi diverses activités ayant des objectifs et faisant appel à des aptitudes et connaissances différentes. Les membres du TA peuvent opter pour une ou plusieurs activités et déterminer le degré d’engagement qu’iels souhaitent y mettre. Il s’agit également de proposer des activités adaptées et un climat sécurisant qui permettront l’expression d’une certaine agentivité chez les membres.
Processus adaptés
En premier lieu, il est reconnu à travers les données, autant par les membres, leurs proches que les personnes intervenantes, que l’approche orthophonique est ce qui a permis de rendre les activités du TA accessibles aux personnes aphasiques. Une orthophoniste au conseil d’administration le résume ainsi :
{Citation}
L’orthophonie, les orthophonistes, l’approche orthophoniste est nécessaire ou a permis de rendre […] le Théâtre Aphasique comme […] un milieu qui est accessible pour les troubles de la communication pour les personnes aphasiques. Donc, au moins en ce sens-là, on peut dire que l’approche orthophonique amène le TA à être accessible pour les personnes aphasiques […].
- Orthophoniste au CA, groupe de discussion
{/Citation}
Fort de leurs nombreuses années de collaboration avec des orthophonistes à Villa Medica, le TA utilise plusieurs stratégies de communication facilitatrices, mises en œuvre par la directrice générale et artistique et le conseiller au développement artistique. Nous avons eu l’occasion de les relever durant nos observations des ateliers, autant en présentiel qu’en virtuel. Par exemple, les animateur·trices reformulent ce qu’iels pensent avoir compris des propos d’une personne participante pour s’assurer de leur bonne compréhension. Iels utilisent aussi certains gestes (par exemple faire le chiffre avec les doigts) ou mimes, notamment avec les membres qui semblent moins bien comprendre, voire mentionnent quand iels ne comprennent pas. Nous avons également noté que les animateur·trices adaptent parfois leur communication à certains membres. C’est effectivement la complémentarité des approches théâtrales et orthophoniques qui semble avoir assuré le succès des activités du TA et cela ressort dans plusieurs observations. Les personnes aphasiques arrivent en effet à réinvestir les acquis développés en orthophonie dans un autre contexte. D’un point de vue thérapeutique, une orthophoniste-coanimatrice retraitée souligne que les activités du TA constituent parfois un dernier ressort en réadaptation et permettent d’observer des progrès qui n’étaient pas visibles autrement.
En deuxième lieu, le TA instaure plusieurs autres processus afin de favoriser l’autonomie des personnes aphasiques lors de ses différentes activités. Pour faciliter la mémorisation des textes par les membres, un grand nombre de répétitions est prévu avant les représentations. Ce processus peut durer jusqu’à deux ans selon les projets. De plus, d’autres stratégies sont mises en place durant les représentations pour pallier l’oubli de texte (filet de sécurité) tel que la présence d’un souffleur, l’utilisation d’un chœur, les effets de personnages jumeaux{n7}, des textes sur des lutrins ou des bouts de texte dans les poches des individus comédiens. Nous avons d’ailleurs observé la présence de ces procédés lors de la représentation préliminaire de la pièce Suivez le fil, sur la scène de La porte rouge à Montréal, le 4 février 2023. Dans un projet de production tenu à Québec, une orthophoniste-animatrice spécialiste en théâtre décrit comment elle a adapté le processus d’écriture pour permettre la participation individus qui n’étaient pas en mesure de rédiger. Elle a animé des improvisations, desquelles elle a tiré des textes qu’elle a adaptés pour la scène. Sa troupe a ainsi élaboré progressivement l’écriture d’une pièce de théâtre, d’une rencontre à l’autre, grâce à la participation active des membres. Une membre nous a d’ailleurs partagé qu’elle appréciait les activités du TA, notamment car cela lui permettait d’écrire, sans avoir à écrire concrètement. Une orthophoniste-coanimatrice retraitée décrit qu’à l’époque où elle était impliquée, les ateliers étaient planifiés progressivement, en temps réel, afin d’ajuster les activités en fonction des membres du groupe, de leur réaction et de leur appréciation. Elle souligne également comment, du fait de sa fonction d’orthophoniste, elle consultait les autres professionnel·les de l’équipe multidisciplinaire afin de mieux connaître les personnes participant aux ateliers. Elle s’intéressait notamment à leurs forces, mais également à leurs limites pour mieux adapter les activités et éviter les blessures{n8}. Des proches décrivent également qu’à une certaine époque la troupe de théâtre était accessible à tout le monde, peu importe leurs capacités langagières. Les pièces et les personnages étaient attribués en fonction des rôles que les membres étaient en mesure d’occuper.
{n7} Un personnage qui répète ce que son jumeau dit, comme trait de caractère.
{n8} Il est à noter qu’au moment de la recherche, il n’y avait plus d’orthophoniste coanimatrice qui assurait cette liaison entre le TA et l’équipe multidisciplinaire
{Page 38}
Cependant, le soutien à l’autonomie décrit ci-haut ne semble pas toujours suffisant. Selon nos observations, les modalités de certaines activités du TA ne permettent pas toujours aux membres de participer pleinement. D’une part, certains ateliers en ligne paraissent parfois durs à suivre. Deux proches rapportent que leurs conjoints ont de la difficulté à pleinement participer aux ateliers, notamment parce qu’ils ont de la difficulté à comprendre ce qui est demandé. Nous avons également remarqué qu’à d’autres moments, les animateur·trices manquaient des opportunités de soutenir la communication. Iels ne laissaient parfois pas assez de temps pour répondre aux questions ou ne prenaient pas nécessairement le temps de comprendre les interventions de certain·e·s membres. Il est également rapporté que l’atelier d’écriture mené par une personne diplômée de l’École nationale de théâtre était réservé aux personnes qui avaient certaines capacités d’écriture. D’autre part, la troupe de théâtre ne semble pas structurée pour soutenir la participation de l’ensemble des personnes aphasiques intéressées. En effet, des membres rapportent ne pas s’être sentis à leur place dans la troupe, avoir senti qu’iels « auraient trop dérangé plus qu’aider » les autres membres de la troupe (Membre, discussion préliminaire).
Animation différenciée
Les personnes animatrices adaptent leurs exigences en fonction des objectifs personnels des membres. Par exemple, certain·es veulent davantage travailler sur leur jeu, alors que d’autres veulent plutôt profiter de la présence du groupe et du plaisir qu’il procure. Les animateur·trices naviguent entre les limites de chaque membre et tablent plutôt sur leurs forces, qu’iels mettent de l’avant, ce qui est corroboré par le conjoint d’une membre aphasique qui indique que cette souplesse dans l’animation faciliterait la participation. Dans nos observations, nous remarquons que de façon générale, les intervenant·es tentent d’adapter leur communication aux capacités des membres, même si parfois, certaines stratégies seraient à améliorer ou à mettre davantage en pratique. Dans la troupe, l’animation différenciée transparaît notamment dans le choix de la distribution, faite en fonction des aptitudes et de l’autonomie des membres. En ce qui concerne les ateliers, une orthophoniste retraitée et ancienne coanimatrice décrit cette particularité de l’animation différenciée:
{Citation}
Dans le groupe TA, la façon dont ils sont inclus dans les activités, on essaie que chacun retire une satisfaction d’avoir participé à l’activité comme telle, à sa manière, à ses capacités, à son niveau.
- Entrevue individuelle
{/Citation}
{Page 39}
Implication
La notion d’implication fait référence à l’intérêt que portent le contexte et ses acteur·trices sur ses participant·es. Connaître les individus, soutenir leurs besoins, les écouter et démontrer une sincère volonté de les aider et d’aller à leur rencontre sont autant d’éléments essentiels à l’implication et qui exercent une influence sur la motivation et l’engagement des participant·es au programme.
L’implication des différentes personnes intervenantes au TA (direction générale et artistique, conseiller·ère en développement artistique, animateur·trices, bénévoles) est empreinte d’humanité et semble aller au-delà d’un cadre de travail fixe et formel. Les personnes intervenantes sont décrites comme étant gentilles, aidantes, ouvertes, disponibles, à l’écoute, donnant beaucoup d’elles-mêmes et éprouvant du plaisir avec les membres. Nous avons également retrouvé ces qualités dans nos observations des ateliers. La joie des intervenant·es à travailler dans l’organisme est manifeste. La façon dont une animatrice décrit son travail au TA semble représentative d’un sentiment vécu également par d’autres:
{Citation}
Mais ça m’apporte, en tant qu’animatrice, tellement de joie et de… Ben le soleil en fait, ça… vraiment, je vois les choses différemment dans la vie et comme travail, j’adore ça. C’est comme le premier travail que j’ai eu que j’adore complètement et ça ne me fatigue jamais. Et ça, ça veut dire quelque chose, je pense.
- Animatrice, discussion préliminaire
{/Citation}
Un lien fort entre elleux et les membres est décrit dans les entrevues et les discussions préliminaires. Par exemple, les intervenant·es prennent des nouvelles des membres et de leurs collègues. Ces liens amicaux pourraient notamment contribuer à l’impression de faire partie d’une communauté ou d’une famille, tel que rapporté tant par les membres que par les personnes intervenantes. Ces liens participent également à engendrer cet « esprit du TA » qui est évoqué dans quelques entrevues. Ces liens amicaux et familiaux sont décrits plus en détail dans la section sur le sentiment d’appartenance du présent rapport.
L’implication de la directrice générale et artistique (DGA) et du conseiller en développement artistique (CDA) est décrite plus amplement dans les diverses entrevues. Celle-ci est d’ailleurs de très longue durée puisqu’elle date de plus de 20 ans et se poursuit encore. Les deux sont décrits comme des personnes extrêmement expérimentées, compétentes, qui connaissent bien les personnes aphasiques. Leurs compétences théâtrales et leur posture communicationnelle envers les PVA en seraient la preuve.
L’implication de la DGA au sein du TA est la plus (re)marquée au sein des entrevues conduites dans cette recherche. Son implication est essentielle, cruciale et pratiquement indispensable pour la survie du TA tel qu’il est aujourd’hui. Elle est décrite comme étant l’âme du TA, voir comme étant le TA lui-même :
{Citation}
T’sais, on a l’impression qu’on les distingue plus… [elle] a fusionné avec le théâtre, le théâtre a fusionné avec [elle]. J’ai l’impression que c’est comme un tout.
- Adjointe à la direction, entrevue individuelle
{/Citation}
Effectivement, la DGA joue plusieurs rôles au sein du TA qui lui permettent de fonctionner avec succès. C’est elle qui assure le leadership et le dynamisme de l’organisation. Grâce à ses compétences de gestion, son entregent, sa force rassembleuse, son respect et son professionnalisme, elle propulse le TA à travers les demandes de subvention, les partenariats, les représentations, le développement de nouveaux projets, la consolidation d’un esprit d’équipe et d’une vie communautaire. En ce sens, la directrice est décrite comme le liant entre les différents éléments de l’organisation :
{Citation}
À elle seule, elle est énormément… Elle constitue énormément le ciment entre les différentes forces, les différentes ressources humaines de l’association.
- Orthophoniste au CA, groupe de discussion
{/Citation}
Elle est réellement au service du TA et de sa mission. Selon une membre du conseil d’administration, le TA semble vraiment être la mission de vie de la directrice, au-delà d’un cadre de travail régulier. En plus de ses rôles plus formels au sein de l’organisation, elle semble aussi y jouer ceux de confidente et de mentore auprès des membres et des personnes intervenantes.
{Page 40}
Elle offre de l’écoute et des conseils au-delà des temps d’activités, et elle est disponible pour les animateur·trices qui ont besoin d’aide. Elle s’investit émotionnellement auprès des membres en nouant un lien unique avec elleux. Cela se traduit notamment par le surnom « môman » ou « maman » que plusieurs membres lui attribuent. Sans aucun doute, I’implication de la directrice au TA et auprès de toutes les personnes qui y gravitent est entière, totale et unique.
Proches
D’une part, les données révèlent que la majorité des proches démontrent leur soutien à la PVA en participant aux activités du TA et en assistant aux différentes représentations publiques de la troupe de théâtre. Bien sûr, certain·es proches s’impliquent plus activement aux activités du TA. Cela peut se traduire par un don, un rôle au sein du conseil d’administration ou encore à titre de bénévole durant les représentations. Un proche souligne tout de même que son implication est restreinte par ses contraintes de temps, notamment par son emploi ou d’autres activités personnelles. D’autre part, les proches pourraient agir comme catalyseur de la participation des personnes aphasiques au TA. En effet, nos données font cas de deux proches aidant·es qui ont insisté pour que leur proche essaie les activités du TA, voire qui ont choisi Villa Medica comme centre de réadaptation afin que leur proche puisse jouir du TA. À proprement dit, il n’y a pas pour l’instant d’activité dédiée aux proches des membres du TA — élément sur lequel nous reviendrons dans les recommandations. Toutefois, deux proches rapportent qu’il y a une époque où les proches se côtoyaient davantage au TA :
{Citation}
Je ne veux pas l’interpréter outre mesure là, je suis là-dedans depuis 25 ans, je vous donne un peu les moments de mon souvenir […] des échanges qu’on avait, pour vous dire comment est-ce qu’il y avait une vie plus, je dirais, intégrative là.
- Proche, groupe de discussion
{/Citation}
Ils racontent qu’à un moment, les proches se rencontraient plus régulièrement lors des différentes représentations, participaient à des activités hors TA comme des fêtes de Noël, des parties de quilles ou des visites chez certains membres. Selon certain·es, ce changement pourrait potentiellement avoir été causé par la scission de la troupe. Les représentations étant ainsi de moins grande envergure, les proches auraient eu moins l’occasion de se rencontrer lors d’événements. À noter qu’une animatrice a émis l’idée d’offrir une activité de dramathérapie réservée aux proches des membres aphasiques. Celui-ci aurait l’objectif de leur donner un moment de répit et de partager le théâtre avec iels aussi. Nous y reviendrons dans la section des enjeux et recommandations.
Hôpital Villa Medica
L’Hôpital Villa Medica est impliqué dans le TA depuis ses débuts. Le soutien des directions et de deux médecins de l’hôpital qui ont cru dans le projet a permis au TA de voir le jour. Du temps et des espaces ont été alloués pour développer les activités du TA dès ses débuts. Depuis, VM a poursuivi l’investissement de ressources financières et physiques dans les activités du TA. L’hôpital a ainsi continué de libérer une orthophoniste pour la coanimation des ateliers et de prêter des espaces physiques, dont un bureau et un local pour les ateliers et les répétitions du TA. VM démontre aussi son soutien à l’organisme en subventionnant ses employé·es pour encourager leur participation à la course Des paroles dans le vent (en donnant 5 $ pour couvrir une partie des frais d’inscription par exemple) et en prêtant du matériel pour l’événement (cônes, chaises, etc.) Il arrive également que VM invite le TA à faire de courtes représentations dans ses espaces à l’occasion d’événements comme la Saint-Valentin dans le but d’égayer la vie des patient·es, mais également pour donner l’opportunité au TA de se faire connaître auprès des PVA résidentes de l’hôpital de réadaptation. Selon les propos de la présidente-directrice générale de Villa Medica, cet investissement envers le TA se poursuivra dans le temps, puisque des espaces lui étant dédiés sont prévus dans le déménagement de l’hôpital en 2029. À noter que l’orthophoniste libérée par Villa Medica a été retirée de ses activités au TA durant la pandémie pour être redirigée vers les soins « typiques». Elle a pris sa retraite avant le retour de certaines activités du TA dans les locaux de Villa Medica qui, rappelons-le, avaient été déplacées durant la pandémie de COVID-19{n9}.
{n9} À noter qu’au moment d’écrire ces lignes (automne 2023), nous apprenons qu’une orthophoniste de Villa Medica est à nouveau libérée pour coanimer un atelier du TA, destiné uniquement aux patient·es à l’interne de l’hôpital de réadaptation. Selon le calendrier des activités disponibles sur le site du TA, il s’agirait d’un « atelier de communication ». La présente étude n’a pas pu tenir compte de cette nouvelle collaboration et les enjeux et recommandations seront basés uniquement sur le portrait 2020-2022 où aucun·e orthophoniste n’était impliqué·e dans les ateliers du TA.
{Page 41}
Orthophonistes
Dans l’histoire du TA, il y a eu trois types d’orthophonistes: les orthophonistes libérées par Villa Medica pour coanimer des ateliers du TA, les orthophonistes travaillant ailleurs qu’à cet hôpital de réadaptation et celleux qui s’impliquent au CA de l’organisme. Chaque catégorie, dont l’implication est variable, peut à juste titre être considérée comme ayant une incidence sur la motivation des PVA à s’inscrire au TA.
Jusqu’à la pandémie de COVID-19, une orthophoniste était libérée par VM pour intervenir au TA. Elle planifiait et animait les ateliers avec un·e animateur·trice du TA, le plus souvent la directrice ou le conseiller en développement artistique. Historiquement, il est également arrivé qu’une orthophoniste participe à d’autres types d’activités du TA, dont la création de pièces de théâtre. Pour les orthophonistes interrogées qui ont coanimé ou qui ont une bonne connaissance des activités du TA, celles-ci sont une thérapie pour les personnes aphasiques participantes. L’orthophoniste-coanimatrice a toujours eu des objectifs généraux et un plan de traitement orthophonique pour chaque participant·e. Du fait de sa posture d’experte en communication, l’orthophoniste avait toute la latitude et la reconnaissance pour partager des conseils permettant aux personnes de s’améliorer. Elle était également bien placée pour souligner la progression de chacun·e des membres. Un autre rôle important que l’orthophoniste-coanimatrice tenait au sein du TA était d’agir comme courroie de transmission entre l’équipe multidisciplinaire de réadaptation et le TA. À ce titre, l’orthophoniste allait chercher de l’information sur les patient·es participant·es pour respecter leurs différentes limites (par exemple des limites physiques importantes à ne pas dépasser pour éviter des blessures) et tabler sur leurs forces. Elle revenait aussi vers les professionnel·les de l’équipe au sujet de la participation de leurs patient·es. Cela leur permettait, à leur tour, de mettre à profit le travail fait au TA dans leurs thérapies individuelles. À noter que lorsque les activités du TA étaient au sein de Villa Medica il pouvait arriver que les orthophonistes y travaillant accompagnent leur patient·e une première fois pour qu’iel essaie les activités du TA en leur compagnie, alors même qu’iels bénéficiaient encore de services en réadaptation à l’interne.
Le principal rôle des orthophonistes à l’externe de Villa Medica est de référer leurs patient·es aphasiques au TA. La suggestion d’un·e professionnel·le de s’impliquer dans telle ou telle activité au sortir d’un processus de réadaptation peut avoir beaucoup d’influence sur le·la patient·e. Iel peut avoir une grande confiance et se fier à ces recommandations. Iel peut également percevoir cette inscription comme une suite logique suscitant un espoir de poursuite du processus de réadaptation fonctionnelle, donnant lieu à un engagement certain dans les premiers temps post-aphasie où l’espoir de retrouver une certaine normalité est un moteur d’action important (Snyder et al., 2006). Les attentes initiales de certain·es membres du TA et de leurs proches portent en effet sur des retombées spécifiquement liées à la rééducation des fonctions langagières, mais elles sont réajustées au fil du temps en fonction des retombées réelles observées. Au-delà du référencement, il semble arriver quelques fois que les orthophonistes externes accompagnent leurs patient·es aphasiques dans leur inscription aux activités du TA ou dans leur connexion à Zoom. À noter toutefois que, dans les données, le nom d’une même orthophoniste revient à plusieurs reprises lorsqu’il est question de comprendre comment les gens sont allés vers le TA. Il importe aussi de mentionner que le groupe de discussion avec les orthophonistes à l’externe révèle que ces dernières connaissent peu les activités du TA. Elles ne savent pas vraiment ce qui s’y produit. Tel que mentionné précédemment, à leur avis, il s’agit plutôt d’une activité de loisir que d’une activité de réadaptation, ce qui pourrait avoir une incidence sur la manière dont iels en parlent à leurs patient·es et ainsi influencer de manière variable leur engagement au TA.
{Page 42}
Finalement, un·e orthophoniste externe est historiquement élu·e comme administrateur·trice sur le conseil d’administration du TA. Bien que la présence d’un·e orthophoniste ne soit pas obligatoire au CA, la tradition a jusqu’à présent été de s’assurer qu’un·e orthophoniste ait toujours un siège. Son implication auprès de l’organisme joue un rôle clé de crédibilité. Des membres du CA interviewé·es notent l’importance de la présence de l’orthophoniste qui est actuellement au CA pour maintenir cette tradition, laquelle leur est chère et contribue à leur propre engagement dans l’organisme.
Procédés autodéterminés: la motivation
L’autodétermination est une théorie selon laquelle la motivation découle de trois besoins psychologiques de base: le sentiment de compétence, le sentiment d’autonomie et le sentiment d’appartenance (Deci et Ryan, 2008). Si ces besoins sont soutenus, peu importe le contexte, la personne vivra une motivation intrinsèque plus grande qui aura pour conséquence un plus grand engagement sur les plans cognitif, comportemental et affectif. Cet engagement se traduit par des actions observables ou identifiables.
Sentiment de compétence
Le sentiment de compétence réfère à la perception qu’une personne a de ses habiletés à accomplir une tâche. Elle se perçoit comme capable de faire une activité, considère avoir les habiletés pour la faire et a confiance qu’elle y parviendra (Deci et Ryan, 2008). Le sentiment de compétence ne doit pas être confondu avec la notion de compétence elle-même. C’est en effet l’expérience perçue de la compétence qui influence l’engagement plutôt que les habiletés présentes. Cette nuance tient du fait que pour une personne, une compétence effective minimale peut lui paraître suffisante pour vouloir s’engager dans une activité avec plaisir et contentement. Ainsi, le simple fait de se croire capable de faire une tâche exercerait une influence certaine sur l’engagement.
Lieu sécurisant
Le TA tient des activités qui s’adressent principalement aux personnes aphasiques. Du fait de cette caractéristique partagée entre une majorité des membres du TA, elle fait de l’organisme un lieu sécurisant pour elleux. Iels peuvent participer à l’activité, sans peur du jugement des autres. Dans nos observations, nous avons recensé quelques manifestations de ce lieu sécurisant. Par exemple, nous avons senti que l’ambiance était détendue et que la relation de confiance entre les membres et les animateur·trices était évidente. Les membres prenaient la parole aisément et spontanément, iels riaient les uns avec les autres. Nous avons observé un exemple frappant de ce sentiment de sécurité lorsqu’une participante a fait une « erreur » qui a fait rigoler les autres (et elle-même), tout en demeurant dans le respect. Nous avons bel et bien senti une absence de jugement envers les capacités langagières des autres, leur permettant de se percevoir comme compétent·es avec leurs variances communicationnelles.
Se sentir capable et utile
Le TA offre une programmation d’activités diversifiée, proposée en deux modalités (présentiel ou virtuel) et dans divers lieux physiques. Cette programmation foisonnante du TA permet aux PVA d’avoir accès à plusieurs opportunités de projets auxquels elles se sentent aptes à participer, un peu comme ce qui est disponible pour les personnes valides. On peut penser par exemple aux occasions de monter une pièce de théâtre, de faire des ateliers dans les écoles, d’apprendre à peindre ou à faire des voyages de groupe ailleurs dans le monde. Une participante aphasique décrit la programmation ainsi:
{Citation}
Faque il y a vraiment des ateliers pour tous, puis je pense que tout le monde peut vraiment… peut trouver son atelier favori.
- Membre, entrevue individuelle
{/Citation}
{Page 43}
Le sentiment de se sentir capable de participer aux activités du TA semble confirmé par les entrevues. Certaines personnes participantes décrivent ce sentiment en le comparant avec des activités dans lesquelles elles n’ont plus de satisfaction. Comme celles qui impliquent davantage d’habiletés physiques, notamment les sports. La conjointe d’un membre ayant une aphasie progressive primaire est d’avis que malgré la perte progressive des capacités langagières de son mari, il pourra continuer de participer aux activités, car elles sont centrées sur le plaisir.
Certain·es membres soulignent également que le théâtre est une activité dans laquelle iels peuvent s’améliorer, ce qui semble très satisfaisant. Des proches décrivent que les activités permettent d’entretenir l’espoir de progresser, que ce soit individuellement ou en groupe. Une participante souligne également que les activités du TA lui permettent de se retrouver dans des situations où les membres se font traiter comme des égaux·ales:
{Citation}
Être traitée vraiment comme un égal. Pas juste comme une personne « Ah! Elle fait pitié. ». Ce n’est pas… On en voit à tous les jours de ça. On le vit à tous les jours. Mais là-bas, quand on fait un spectacle, quand on se déplace puis les gens, le monde qui vient nous voir, ils sont déjà conscients et puis… Ah! C’est une gratitude, comment je pourrais dire? C’est ça, j’ai une gratitude envers eux par rapport à ça.
- Membre, entrevue individuelle
{/Citation}
Nous remarquons également dans nos observations que certain·es animateur·trices s’assurent parfois d’aller chercher des membres qui participent moins, en les interpellant directement ou en leur proposant des idées afin qu’iels puissent contribuer à la construction de l’histoire. Lorsque mise en place, cette stratégie facilite l’implication de certain·es membres et leur permet de développer un sentiment perçu d’une plus grande compétence.
Enfin, quelques membres expriment que leur participation à la troupe leur donne le sentiment d’être utiles, notamment en faisant connaître ce qu’est l’aphasie par les représentations théâtrales.
Sentiment d’autonomie
Le sentiment d’autonomie correspond à la perception des choix disponibles à la personne et à la possibilité qu’elle a de les exercer. Le sentiment d’autonomie est contraire à celui d’une coercition ou d’une pression externe à agir d’une manière ou d’une autre (Deci et Ryan, 2008). Il s’agit également de la perception qu’une personne peut avoir de son indépendance intellectuelle et physique dans un contexte et une situation donnée.
Réalisable de manière autonome
Les activités du TA sont des activités pour lesquelles les personnes aphasiques n’ont pas nécessairement besoin d’accompagnement de leur proche. C’est quelque chose qui leur appartient, qu’elles peuvent faire seules. À titre d’exemple, la conjointe d’un membre aphasique du TA souligne que ces activités sont les seules qu’il fait seul. De plus, lors de nos observations, les proches ne sont effectivement pas présent·es dans les activités, outre parfois pour aider à la connexion Zoom en virtuel. Lorsque les activités sont en présentiel, les membres arrivent généralement aux activités par leurs propres moyens.
Pour certaines personnes, l’implication au TA s’apparente même à celle d’un emploi quant à l’espace qu’il occupe et au sens qu’il donne à leur vie. La perception de prendre part activement à une activité ayant un sens leur fait penser à ce qu’iels ont pu vivre avant leur accident, lorsqu’iels étaient sur le marché du travail.
{Page 44}
Sentiment d’appartenance
Le troisième besoin psychologique de base de la théorie de l’autodétermination de Deci et Ryan (2008) concerne la perception du développement d’un sentiment d’appartenance que l’on peut définir ainsi:
{Citation}
Le fait de se sentir signifiant, affilié à une personne ou à un groupe de personnes, est directement relié au sentiment d’appartenance sociale. […] Le fait d’entretenir des relations positives et respectueuses a une incidence sur notre perception [de notre estime] de soi [et sur notre intérêt] à se retrouver en présence d’autrui, à travailler et à partager des responsabilités, voire à tisser des liens.
- Gendron-Langevin, 2013, p. 125
{/Citation}
Projet commun
Les membres du TA sont motivé·es à s’impliquer dans les activités du TA pour plusieurs raisons, mais celle d’appartenir à un groupe ressort nettement des entrevues analysées. Pour plusieurs membres, il y a un réel plaisir à avoir la possibilité de « voir du monde » dans un groupe où les gens sont gentils et partagent des défis communicationnels semblables. Cela crée un climat de confiance où il est possible de s’exprimer sans crainte de jugement. Cet effet est particulièrement palpable dans la troupe où la collaboration des membres à un projet commun a pour effet de les rassembler et semble agir comme un moteur important de leur engagement.
Chez la direction, la notion de projet commun est aussi rassembleuse. Les frontières entre les rôles de la directrice générale et artistique et du conseiller au développement artistique sont décrites comme étant perméables. Iels s’accompagnent l’un·e et l’autre, se confient, se demandent conseil, etc. Bien que le conseiller au développement artistique exerce moins de responsabilités au sein du TA, il se renseigne sur les dernières nouvelles et la directrice générale et artistique le sonde pour avoir son avis sur divers projets. Un lien d’amitié fort entre ces deux personnes au cœur du TA existe et est ressenti par les différentes personnes gravitant au sein et autour de l’organisme.
Liens amicaux, voire familiaux
L’analyse des entrevues révèle qu’avec une fréquentation continue aux activités du TA, un sentiment d’attachement, d’amour et d’amitié se développe entre les personnes aphasiques et les intervenant·es. Une membre du CA rapporte que, selon les témoignages des membres, le TA contribue à la redéfinition d’un nouveau réseau social. Cela est particulièrement appréciable dans la mesure où, pour plusieurs personnes aphasiques, le réseau social et familial s’amoindrit à la suite de leur AVC et avec l’âge qui avance (Le Dorze et Brassard, 1995). Durant nos observations des ateliers, surtout ceux offerts en présentiels, les liens d’affection noués entre les membres et les personnes intervenantes sont manifestes: le climat est détendu, les gens rigolent ensemble, font des blagues, se taquinent. Nous remarquons aussi qu’avant et après les ateliers, ainsi qu’aux pauses, les participant·es prennent des nouvelles les un·es des autres et parlent de choses qui ne sont pas en lien avec les activités. Nous avons aussi été témoins de moments de solidarité où les membres s’inquiétaient d’un retard ou d’une absence non annoncée. Cette préoccupation pour le bien-être de chacun·e est également partagée par la directrice générale et artistique qui manifeste un intérêt sincère pour la vie quotidienne des membres, et non seulement pour leur présence aux ateliers. Elle participe à créer ce sentiment, notamment en prenant soin des membres au-delà du contexte de son travail. Elle est une réelle confidente pour plusieurs. Le sentiment d’appartenance au TA est énoncé à la fois par les membres aphasiques, mais également par des membres du personnel. Cela se manifeste également, par exemple, lorsque l’adjointe à la direction, lors d’une visite éclair pour faire le suivi de l’assemblée générale annuelle du TA, a démontré une relation personnalisée et positive avec les membres. Elle a profité du moment pour échanger et discuter avec elleux, ce qui dépassait le cadre de sa venue dans l’atelier.
Les participant·es attribuent cette perception de faire partie d’une famille à l’entraide apportée entre les membres, la compréhension des difficultés vécues par chaque individu, le respect, la posture de non-jugement ressentie au sein du groupe et le désir de partager ses moments forts aux autres membres du groupe. Cette idée de grande famille du TA se matérialise également dans des événements sporadiques comme la célébration des anniversaires, de Noël, l’organisation de déjeuners ou d’autres activités sans liens avec le TA. Une participante aphasique partage l’importance du TA dans sa vie:
{Citation}
Si je n’ai pas mon théâtre, ça serait plus difficile pour moi de sortir. Ce théâtre me donne cette confiance que ma vie peut continuer normalement parce qu’ils sont là.
{/Citation}
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Les propos d’une proche d’une membre ayant une aphasie progressive primaire{n10} résument avec justesse la présence d’un lien amical et familial au sein du TA:
{Citation}
Mais pis l’engagement humain, les relations, c’qui se passe au niveau émotif, c’qui se passe au niveau personnel, c’est ça qui fait que les gens restent, comme tu dis là, c’est ça qui, qui qui soudent les participants, qui les accrochent finalement parce que ça devient une famille.
- Proche, discussion préliminaire
{/Citation}
{n10} L’aphasie progressive primaire est une version dégénérative de l’aphasie qui apparaît progressivement au même titre qu’une autre maladie neurodégénérative.
Ces résultats sont tout de même à nuancer à la lueur de propos d’autres personnes participantes. D’une part, des proches rapportent que les liens d’appartenance ont déjà été beaucoup plus forts au sein du TA, à une époque regrettée où l’entraide était plus présente, où il y avait davantage une vie communautaire:
{Citation}
D’autre part, certaines relations demeurent des connaissances et ne vont pas jusqu’à devenir de l’amitié.
- Membre, entrevue individuelle
{/Citation}
Outre le manque d’affinité, les raisons partagées sont aussi de l’ordre d’une vie occupée ou déjà comblée par des amitiés de longue date.
Enfin, nos données d’observation démontrent également que le développement de sentiments amicaux et familiaux semble plus présent chez les membres aphasiques que chez les membres qui ont un autre trouble de la communication, et plus aisé lors des ateliers en présence qu’à distance.
L’aphasie comme liant
« Je suis le Théâtre Aphasique ». Dans les dernières années, plusieurs représentations du TA se sont terminées par cette réplique fédératrice. À la lumière de nos analyses, le point commun de l’aphasie semble être un élément clé du sentiment d’appartenance au TA. Il serait également ce qui favorise un sentiment de sécurité chez les membres.
En premier lieu, le partage de l’aphasie entre les membres leur permet de réaliser qu’iels ne sont pas « seul·es au monde » avec leurs difficultés. Cela les met en relation avec des personnes qu’iels perçoivent comme elleux, avec lesquel·les il est possible de parler et de s’amuser. Il a également été rapporté qu’il était plus facile d’échanger dans ce contexte que dans d’autres. Le fait d’être un groupe faciliterait la prise de parole à l’extérieur du cercle intime du TA, par exemple, à la fin des représentations avec des membres du public. Une membre raconte qu’elle va uniquement au TA pour retrouver ce sentiment d’appartenance:
{Citation}
Pis maintenant, je fais partie des ateliers surtout. J’avais quitté pis je suis revenue pour avoir un sentiment d’appartenance parce que je trouve que les handicapé·es que nous sommes, nous avons tous le sourire et la joie de vivre, ça, c’est clair.
- Membre, discussion préliminaire
{/Citation}
En deuxième lieu, la présence de l’aphasie chez la très grande majorité des membres du TA semble une condition incontournable pour la création d’un espace sécuritaire et rassembleur pour les PVA. L’aphasie partagée entre tous·tes les membres leur permet de ne pas se sentir jugé·es, de se détendre et de diminuer leur gêne. Cela crée un contexte où iels se sentent rassuré·es et où l’espace pour travailler sur soi et affronter des défis est perçu comme possible. Le fait de jouer avec des personnes ayant une communication semblable à la leur pourrait même enlever un stress de performance lors des répétitions et des représentations. À ce sujet, les membres veulent se retrouver entre elleux. La direction générale a exploré par le passé des avenues de collaboration avec des comédien·nes professionnel·les ou des idées pour inclure davantage les proches au TA, mais les membres n’étaient pas intéressé·es à ces possibilités. Il semble essentiel pour les membres que le TA soit un espace qui leur est réservé.
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Au sujet de l’exclusivité de l’aphasie, une orthophoniste-animatrice spécialiste en théâtre à Québec, a expérimenté une troupe où les membres n’avaient pas tous·tes une aphasie. Elle explique comment la mixité du groupe s’est avérée une menace pour les PVA, car cela créait des disparités qui pouvaient les amener à se comparer. Nos données, récoltées auprès de certain·es membres non aphasiques du TA, laissent aussi planer le doute sur une potentielle menace à cet espace sécuritaire nécessaire au sentiment d’appartenance si la composition du groupe venait à changer. Nous y reviendrons dans la section des enjeux.
Manifestations d’actions: Engagement
De nombreuses définitions de l’engagement existent, mais nous retiendrons celle de Connell et Wellborn (1991), soit que l’engagement est un construit multidimensionnel exprimé par des comportements, des cognitions et des émotions, dans la mesure où les besoins psychologiques de base (autonomie, appartenance et compétence) sont satisfaits. Deux manifestations seraient d’ordre comportemental, soit l’engagement comportemental à proprement dit, et l’engagement cognitif, en lien avec les sentiments de compétence et d’autonomie. La troisième manifestation serait d’ordre émotionnel, soit l’engagement affectif, qui lui serait davantage en lien avec le sentiment d’appartenance (Appleton et al., 2008).
Engagement cognitif
L’engagement cognitif est un processus interne qui se manifeste par des apprentissages complexes, soit une amélioration des fonctions cognitives comme l’attention ou la mémoire (Appleton et al., 2008).
Apprentissages
L’analyse des entrevues révèle un engagement cognitif de la part des membres du TA sur plusieurs plans. Des manifestations de cet engagement sont notamment rapportées sur les activités intellectuelles, le langage, la parole et l’expression non verbale. Ces manifestations sont exposées en détail plus loin, dans les retombées décrites avec le Modèle de développement humain — Processus de production du handicap.
Planification
Par ailleurs, cette forme d’engagement se manifeste également chez les participant·es du TA par leur implication dans la prise de décision: les PVA doivent d’abord réfléchir aux activités qu’elles souhaitent réaliser avant de s’y inscrire. Elles doivent planifier leur temps, tant pour le transport que pour l’activité elle-même, ainsi que pour la préparation nécessaire entre les rencontres, notamment l’apprentissage d’un texte ou le choix d’un personnage.
Engagement comportemental
L’engagement comportemental se manifeste par des actions concrètes et visibles chez les participant·es au regard des activités proposées. Il peut s’agir de la participation, de la présence ou de la persévérance de la personne au sein des ateliers ou de la troupe, par exemple (Appleton et al., 2008).
Selon le type d’activité
Il est évident, à la suite des observations des ateliers du TA, que la grande majorité du temps, les membres sont pleinement investi·es dans les activités. D’une part, les personnes participantes suivent les consignes et effectuent les jeux-exercices proposés. D’autre part, elles réagissent à ce qui est dit, elles répondent aux initiations de conversation des un·es et des autres, saisissent les opportunités de se raconter, commentent, offrent de la rétroaction et posent des questions. Ces résultats restent toutefois à nuancer, car nous avons aussi été témoins d’ateliers, plus spécifiquement en virtuel, où l’engagement était nettement moins actif pour quelques participant·es.
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Dans certains ateliers de stimulation en ligne, l’interaction se déroule principalement entre l’animateur·trice et un·e participant·e à la fois. Lorsque ce n’est pas à leur tour, les autres membres sont plus passif·ves. Iels écoutent, mais ne sont pas nécessairement impliqué·es et n’ont pas toujours de réactions aux propos des autres. Une ambiance un peu terne a été notée pour quelques-uns de ces ateliers, où aucun sourire n’a été remarqué sur le visage des participant·es. Les observations d’ateliers virtuels nous ont aussi permis de relever qu’à plusieurs reprises, des participant·es ne semblaient plus présent·es dans l’activité (absence de participation et de réponses aux questions, regard absent, absence du champ visuel de la caméra et de l’écran, etc.) Étant donné que d’autres ateliers en ligne ont révélé un niveau d’énergie élevé et un engagement comportemental manifeste, une analyse plus approfondie des effets de la modalité virtuelle sur les retombées liées à l’engagement serait pertinente{n11}.
{n11} Cette proposition est soutenue par quelques animateur·trices interrogé·es qui reconnaissent que l’animation en mode virtuel peut pénaliser certain·es participant·es. Maintenant sorti·es de l’urgence pandémique, iels sont d’avis que la poursuite de cette pratique mérite d’être mieux planifiée pour tenir compte des besoins de tous·tes les participant·es.
À long terme
Notre recherche révèle un engagement à long terme pour toutes les personnes impliquées au TA, que ce soient les membres, leurs proches ou les différentes personnes intervenantes. La durée de la participation aux activités du TA, pour les membres et les proches interrogé·es dans le cadre de cette recherche, oscille entre 5 et 28 ans (voir Tableau 1). Les entrevues mettent en lumière qu’iels n’ont aucune intention de quitter le TA, malgré des années de participation active et des changements majeurs dans l’organisation depuis ses débuts. Chez les intervenant·es du TA, la longévité est aussi manifeste: la directrice générale occupe son poste depuis 1996, le conseiller en développement artistique y est depuis 2000, une orthophoniste-coanimatrice retraitée a été active pendant près de 20 ans avant de prendre sa retraite. Selon cette dernière, son engagement au TA lui a permis de tenir comme orthophoniste à temps plein pendant toutes ses années de pratique. Sa coanimation des ateliers au TA a agi comme une soupape qui lui a apporté du plaisir et une grande satisfaction professionnelle. Pour l’adjointe à la direction arrivée au TA il y a 4 ans, il n’est plus question de partir. Certain·es animateur·trices sont également présent·es depuis plusieurs années, notamment une animatrice active depuis trois ans, qui affirme que le TA a littéralement changé sa vie. Grâce à lui, elle s’est orientée vers la dramathérapie plutôt que l’orthophonie, y voyant une avenue professionnelle prometteuse pour allier ses compétences en théâtre à son désir de soutenir les personnes vulnérables en misant sur leurs forces. La conjointe d’un membre associe cet engagement à long terme aux liens amicaux et familiaux qui se nouent au sein du TA, hypothèse liée au sentiment d’appartenance de tous·tes.
En termes de temps
Non seulement les membres participent pendant des années aux activités du TA, mais iels investissent aussi du temps à l’extérieur de la programmation formelle. Premièrement, plusieurs membres interrogé·es rapportent avoir été impliqué·es dans des activités liées au fonctionnement du TA, telles que le conseil d’administration ou des comités organisateurs, dont ceux ayant planifié les célébrations du 20e et du 30e anniversaire de l’organisme. Deuxièmement, certain·es membres de la troupe, ainsi qu’une orthophoniste-animatrice spécialiste en théâtre, soulignent que beaucoup de temps est dédié à l’extérieur des répétitions pour développer la gestuelle et les attitudes du personnage, de même que pour mémoriser les textes. Un membre confie qu’il aimerait même réaliser davantage de représentations afin de maximiser les retombées de leur travail. L’investissement au TA est tel que trois membres de la troupe décrivent même leur implication au TA comme un emploi.
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Par l’entraide
L’engagement comportemental des membres envers le TA se manifeste également à travers l’entraide qu’iels s’apportent les un·es les autres. Cette entraide est sans jugement et peut prendre plusieurs formes. Dans les entrevues, certain·es évoquent des exemples tels que raccompagner un·e membre ne pouvant plus conduire, ou souffler une réponse lors d’un exercice. Dans les observations, les manifestations d’entraide sont abondantes. Ce qui semble le plus fréquent, c’est l’expression d’empathie et de compréhension face aux situations difficiles vécues. Cette compréhension serait unique, car elle proviendrait d’une expérience commune permettant aux membres de se sentir écouté·es et entendu·es. Dans les ateliers, il est courant que les participant·es s’aident à trouver les « réponses », par exemple en s’indiquant où iels en sont rendus dans une séquence de gestes, en reproduisant le mouvement, en articulant silencieusement le mot recherché ou en pointant un élément pour donner un indice. Lors des répétitions de la troupe, les membres s’encouragent mutuellement, se donnent des repères pour s’aider à se souvenir du texte, soufflent la réplique suivante, font preuve de patience lorsqu’un·e membre cherche ses mots, etc. Finalement, nous avons également observé un soutien de nature physique lorsqu’un·e membre a aidé un·e autre à retirer sa veste.
Engagement émotionnel
L’engagement émotionnel se traduit par le développement de sentiments positifs comme la curiosité ou la volonté de se dévouer dans une tâche (Appleton et al., 2008).
Nourricier d’émotions positives
Le TA est un espace qui engendre une pléthore d’émotions positives chez ses membres. Il semble être un lieu qui favorise la transformation des émotions négatives en émotions positives, notamment celles créées par l’AVC et l’aphasie. Parmi les émotions décrites par les participant·es, nous retrouvons le renforcement et la consolidation d’un sentiment de confiance en soi et en ses moyens, notamment pour parler avec d’autres personnes. Une participante rapporte en effet que le TA lui a donné la confiance pour reprendre une autre activité de loisir. Une membre va même jusqu’à décrire le TA comme un lieu qui donne le goût de vivre – une expérience de l’ordre de la renaissance. Un proche souligne également que le TA a permis à sa conjointe de retrouver le sentiment de fierté nécessaire pour vivre. D’autres participant·es décrivent le TA comme une organisation qui amène de la joie, qui fait vibrer, grandir et rayonner. Le développement d’un sentiment de fierté est rapporté par plusieurs participant·es. Il se manifeste tant sous la forme d’un sentiment d’accomplissement et de réalisation de soi lors des représentations, que comme une admiration envers les autres, envers le groupe, ainsi qu’une profonde satisfaction liée au travail collectif. Ce ressenti a également été observé, notamment à travers la fierté exprimée face à leurs propres créations.
Le plaisir au cœur de l’expérience
Le plaisir au sein du TA est un, sinon le plus saillant des résultats dans nos données. Il est abordé par pratiquement toutes les personnes participantes, que ce soient des membres, des proches, des intervenant·es ou du public. C’est l’émotion la plus souvent évoquée et observée. Selon l’orthophoniste-animatrice spécialiste en théâtre, le plaisir est l’objectif ultime des activités du TA. Selon elle, cet objectif semble atteint en tous points. Il s’agit également d’une des cinq valeurs du TA (https :// theatreaphasique.org/mission-et-objectifs/). Les participant·es évoquent le plaisir de jouer ensemble, de pratiquer des activités d’art dramatique, de faire partie d’un projet commun mené à terme, d’être ensemble, de recevoir l’énergie du public, etc. Ce plaisir, nous l’avons indéniablement observé durant les ateliers, dans les réactions des participant·es aux interventions des autres – par exemple, à la suite d’un mime provoquant rires et applaudissements. Le plus souvent, l’ambiance générale est positive, ludique et propice à l’amusement. Nous avons aussi noté plusieurs moments de rigolade entre les participant·es et avec les intervenant·es. Le plaisir semble agir comme moteur à la participation des activités du TA. Il est partagé et collectif. Assurément, le plaisir semble constituer un élément essentiel à la rétention des membres dans les activités du TA.
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Modèle de développement humain — Processus de production du handicap
Nous avons également choisi le MDH-PPH pour guider les analyses des retombées du TA, car il fournit un cadre permettant d’identifier les différents facteurs qui interagissent pour créer une situation de handicap pour une personne. En ce sens, il permet de situer les retombées rapportées du TA sur les différents plans qui soutiennent ou entravent la participation sociale d’une personne. En effet, le MDH-PPH est un modèle qui explique que les situations de handicap d’une personne sont le fruit d’une interaction entre des facteurs personnels et des facteurs environnementaux. Les premiers comprennent les facteurs identitaires (tels que le sexe, l’âge ou la nationalité), les systèmes organiques – définis comme « un ensemble de composantes corporelles visant une fonction commune » (Fougeyrollas et al., 2020, p. 54), par exemple le système nerveux –, ainsi que les aptitudes, soit « la possibilité pour une personne d’accomplir une activité physique ou mentale » (p. 55). Les seconds, quant à eux, réfèrent aux « dimension[s] sociale[s] ou physique[s] qui détermine[nt] l’organisation et le contexte d’une société » (p. 55).
Le Tableau 3, ci-après, résume les retombées de la participation aux activités du TA en fonction des catégories du MDH-PPH, telles qu’illustrées par des citations de participant·es. Ensuite, ces mêmes retombées seront décrites de manière plus exhaustive au regard du MDH-PPH.
{Page 50 et 51}
Tableau 3. Principales retombées du TA illustrées par des citations de personnes participantes
{Tableau}
Facteurs personnels : Aptitudes liées aux activités intellectuelles
Retombées : Stimulation de la mémoire
Citations : « Stimulation parce que ça nous oblige à un effort cognitif de mémoire d’apprendre les textes… » (Membre, discussion préliminaire)
Retombées : Développement de la créativité
Citations : Q. : « Oui ! C’est ça, alors je me demandais, est-ce que vous sentez que vous allez [faire] quelque chose d’artistique aussi au Théâtre Aphasique ? Est-ce que ça vous nourrit artistiquement? »
R. : Oui, l’imagination. C’est quoi le mot ? [La directrice générale et artistique] nous dit : » OK, imaginez que on est maintenant dans ce chalet et qu’est-ce qu’on va faire ? ». Beaucoup d’images sont… » OK, je préfère ça, et ça, et ça. » Ça nous fait travailler beaucoup dans notre cerveau pour ça. (Membre, entrevue individuelle)
Facteurs personnels : Aptitudes liées au langage et à la parole
Retombées : Amélioration de la parole (voix, articulation des sons et prosodie)
Citations : Ce n’était pas tant la mémoire, c’était vraiment mon problème là, le diaphragme, la projection, serrer les fesses puis bon… rentrer le ventre. Ça a été vraiment… Pour moi, c’est une grosse rééducation, le Théâtre. Si je n’avais pas eu le Théâtre, pour m’aider dans tout ce qui touche la voix, la prononciation, l’articulation, et tout, je ne serais pas arrivée comme ça. (Membre, entrevue individuelle)
Retombées : Développement de l’expression non verbale
Citations : Aussi tout ceux à qui on demande des gestes informatifs, on sait que on peut les obtenir en bureau, mais c’est difficile. C’est plus facile de les obtenir de les observer qu’en contexte de bureau. (Orthophoniste-animatrice, entrevue individuelle)
Retombées : Maintien ou amélioration des capacités langagières
Citations : L’idée… Parce que l’orthophoniste sait que si on retire le bain de langage, bien on ne peut pas s’attendre à ce qu’il y ait des progrès. De garder ce bain de langage au moins pour certains. C’est sûr que pour moi ça fait une différence. C’est certain. Je veux dire si on l’enlève, ce sont des personnes qui sont dans un désert pour certaines, sur le plan de la communication. (Orthophoniste du CA, groupe de discussion)
Facteurs personnels : Aptitudes liées aux comportements
Retombées : Stimulation de l’extériorisation
Citations : Moi je trouve que c’est des gens qui sont à la longue, beaucoup plus extravertis, beaucoup plus… […] Ça sort ce qui a à sortir, sans filtre, je trouve. Pis c’est beau. (Proche d’un membre, discussion préliminaire)
Retombées : Développement et utilisation des forces
Citations : Pour d’autres, il y en a qui vont vraiment recapitaliser sur leurs forces. Il y en a qui vont développer de l’excellence dans la communication non verbale. Évidemment, c’est des gens qui avaient une facilité, mais qui vont pouvoir bénéficier d’un encadrement pour développer ça. Je pense à certains patients, évidemment dont je ne citerai pas le nom, mais que je sais être au Théâtre et depuis pas forcément très longtemps, puis de bénéficier de ça, puis de pouvoir construire sur ces forces-là. (Orthophoniste du CA, groupe de discussion)
Retombées : Renforcement de l’estime de soi
Citations : Il y a la raison de l’estime de soi aussi parce que ça apporte beaucoup à ce niveau-là, on s’apprend à s’aimer de nouveau en faisant du théâtre, puis en allant devant un public faire des prestations. Ça aide à remplir la chaudière d’estime. (Membre, entrevue individuelle)
Retombées : Développement d’un sentiment d’appartenance
Citations : Pis maintenant, je fais partie des ateliers surtout, j’avais quitté pis je suis revenue pour avoir un sentiment d’appartenance parce que je trouve que les handicapé·es que nous sommes, nous avons tous le sourire et la joie de vivre ça c’est clair. (Membre, discussion préliminaire) 
Retombées : Ressentir des émotions positives
Souvent, de ce que j’ai vu, mais je ne connais pas beaucoup sur l’aphasie, mais il y a beaucoup de négativité qui sort parce qu’il y a beaucoup de… Ils affrontent beaucoup de difficultés, beaucoup de changements dans leur vie, de changements de personnalité, changements de comment les personnes autour réagissent, puis souvent il y a beaucoup de frustration, beaucoup de pensées négatives qui sortent et je vois que beaucoup de ces pensées-là se transforment en pensées plus positives pendant la durée d’un atelier ou d’une session par exemple. (Animatrice, groupe de discussion) 
Habitudes de vie : Activités courantes : communication
Retombées : Reprendre la parole au sein de la famille
Citations : Honnêtement, j’ai été étonné parce que je n’aurais jamais pensé qu’il ferait des ateliers de de de de… de théâtre ou de… et il s’amuse comme un petit fou dans ça là. Je pense qu’il fait, il s’extériorise pis il le fait. Et, avec les enfants de la famille, il va aussi jouer plus. Il se sent plus à l’aise souvent avec les enfants. (Proche d’une membre, discussion préliminaire)
Retombées : Augmentation de l’aisance à communiquer avec des personnes non familières
Citations : Pis je me souviendrai tout le temps d’un commentaire qu’une personne, au théâtre, dans un des ateliers vidéo m’a fait un moment donné. C’est que nous, quand on donnait les directives pour partir avec vidéo, on disait : » OK ! 3-2-1, action ! » Et puis là ben, y’a pas de reprise. » Allez ! Vas-y ! Fais ce que tu as à faire. Tu te souviens plus du texte ? Vas-y quand même ! On enregistre. Fais ce que tu veux. » Mais, on avait déterminé le contexte et tout, pis elle avait même essayé d’apprendre des choses, mais là, action là, c’est… Pouf ! Tout s’évapore… Qu’est-ce que je va faire ? Qu’est-ce que je va faire ? Et, la personne m’avait dit : » Tsé […], après un an de 3-2-1, action », elle dit l’autre jour, elle dit, j’avais quelque chose de très très important à expliquer à la banque pis à un moment donné, elle dit, ils sont venus me chercher pis y’ont dit » Madame, c’est à votre tour. » Pis là, elle dit : » Pis là, j’ai faite ok, 3-2-1, action ! » pis elle dit »je me suis lancée. » Pis là, j’ai fait : » ok, on a un petit impact là, on a un impact ». (Orthophoniste-animatrice, discussion préliminaire)
Habitudes de vie : Rôle sociaux : Loisir
Retombées : Participation à un loisir accessible
Citations : Ah non, ben j’vais au théâtre parce que j’aime faire du théâtre. […] C’est une des activités qui me permet mettons… tsé, j’pourrais pas faire tsé, mettons du vélo pendant 2 h, mais être assis au théâtre, parler, ça je peux le faire. C’est une activité pour moi, j’sors pas du théâtre en étant fâchée de pas avoir été bonne ou je sais pas. (Membre, discussion préliminaire)
Habitudes de vie : Rôle sociaux : Relations interpersonnelles
Retombées : Création de liens amicaux 
Citations : Mais pi l’engagement humain, les relations, c’qui se passe au niveau émotif, c’qui se passe au niveau personnel, c’est ça qui fait que les gens restent, comme tu dis là, c’est ça qui qui, qui soudent les, les participants, qui les accrochent finalement parce que ça devient une famille. (Mère d’une membre, discussion préliminaire)
Habitudes de vie : Rôle sociaux : Travail
Retombées : Signification d’un travail symbolique
Citations : Moi comme je suis invalide, que je ne travaille pas. C’est toujours le même Théâtre Aphasique, je suis comme… « Ah ! oui, je travaille au Théâtre Aphasique. » (rires) S’ils sont curieux, ils font : « Mais qu’est-ce que tu fais ? », « Je fais partie de la troupe ». (Membre, entrevue individuelle)
{/Tableau}
Facteurs personnels
Aptitudes
Selon Fougeyrollas et ses collègues (2018), « une aptitude est la possibilité pour une personne d’accomplir une activité physique ou mentale » (p. 79).
Activités intellectuelles
Les aptitudes liées aux activités intellectuelles sont celles « liées à la connaissance, à l’organisation ainsi qu’à l’utilisation des fonctions psychiques » (Fougeyrollas et al., 2018). Sans être précis·es dans les retombées rapportées ou les aspects intellectuels travaillés, plusieurs proches de membres du TA décrivent le TA comme étant une activité qui permet de maintenir une stimulation cognitive. Plus précisément, le TA est décrit par ses membres comme un lieu permettant de faire travailler la mémoire, du fait de ses activités comme la mémorisation de textes dans la troupe de théâtre, l’apprentissage de nouvelles techniques dans les ateliers de peinture, ou plus directement encore, de l’exécution d’exercices de mémoire proposés par les personnes animatrices. La créativité est également une aptitude intellectuelle qui a été rapportée comme étant utilisée lors des activités du TA.
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Langage et parole
Selon Fougeyrollas et ses collègues (2020), les aptitudes liées au langage sont celles à communiquer par le corps, la parole ou l’écriture. Or, d’un point de vue orthophonique, la parole n’est pas du langage, mais plutôt un autre aspect distinct de la communication. Le langage réfère au système de symboles et de règles qui permettent l’échange de messages dans une communauté. Il comprend la syntaxe, la phonologie, la morphologie, la sémantique et le lexique. La parole, elle, concerne l’acte de produire les sons qui permettent la communication verbale. Il s’agit d’une activité motrice qui implique les différents organes liés à la production de son tels que les cordes vocales, la langue, les lèvres ou le voile du palais. Conséquemment, dans ce rapport, nous distinguons les retombées du TA selon si elles concernent la parole ou le langage.
Parole
Quelques personnes participantes rapportent que les activités du TA ont permis une amélioration du contrôle de l’intensité de la voix, de l’articulation des sons et de la prosodie. Plus précisément, en lien avec la prosodie, les personnes participantes parlent d’une amélioration dans l’expression de leurs émotions lorsqu’elles parlent. À noter que les retombées sur la parole sont principalement rapportées par deux membres du TA qui ne sont pas aphasiques. Une seule animatrice suggère que le TA pourrait améliorer la prononciation et l’intensité de la voix. Elle souligne néanmoins qu’elle ne sait pas s’il y a une amélioration spécifique de la prononciation.
Expression
D’une part, certaines personnes participantes décrivent le TA comme un espace qui permet le développement de l’expression non verbale chez les membres, soit « l’aptitude à s’exprimer par des moyens autres que la parole, l’écriture, une langue signée ou un langage verbal » (Fougeyrollas et al., 2020, p. 84). Une proche souligne que le TA permet aux personnes aphasiques de trouver d’autres moyens pour sortir de leur « blocage » engendré par l’aphasie. Une orthophoniste-animatrice soulève également qu’il semble plus aisé pour les membres de produire ces gestes lorsqu’iels sont en contexte de groupe au TA, qu’en séance d’orthophonie individualisée dans un bureau. Pour une orthophoniste au CA, le TA permet à certain·nes membres de miser sur leurs forces et devenir d’excellent·es communicateur·trices non verbaux. D’autre part, quelques personnes participantes rapportent des retombées du TA sur l’expression du langage oral, soit sur « l’aptitude à s’exprimer par un code, un système conventionnel oral […] dans le but de représenter des idées, des concepts » (Fougeyrollas et al., 2020, p. 84). Le TA est effectivement considéré par les personnes participantes comme un lieu permettant de stimuler la communication et le langage des membres en leur offrant un espace de communication sécuritaire où tous·tes peuvent interagir librement, sans se censurer. Plus spécifiquement, les retombées rapportées vont d’un maintien à une amélioration des capacités langagières. Une animatrice rapporte qu’un participant ne pouvait pas dire son prénom au début de sa participation au TA, et qu’au fil des rencontres, il a réussi à le prononcer. Une autre orthophoniste-animatrice observe que les personnes participantes au TA semblent trouver leurs mots plus rapidement. Il demeure que plusieurs admettent ne pas savoir si les activités du TA ont réellement un impact sur le langage, ni si les améliorations langagières observées se généralisent dans la vie quotidienne. Au-delà des améliorations langagières, certaines retombées sur la façon de communiquer sont également rapportées. Une animatrice décrit comment les membres parlent avec plus de confiance au fil de leur fréquentation du TA. Une membre aphasique décrit même la façon dont elle a pu améliorer légèrement son expression du langage écrit en participant à l’écriture d’une pièce au TA. Elle explique pouvoir maintenant tracer des lettres, alors que cela lui était impossible avant.
{Page 53}
Comportements
Les aptitudes liées aux comportements sont définies comme étant « liées à la volition{n12}, à l’affectivité et à la manière d’agir » (Fougeyrollas et al., 2020, p. 90).
{n12} La volition est comprise comme « l’aptitude à mobiliser ses forces personnelles pour atteindre un but ».
Volition
Une neurologue retraitée de VM et une orthophoniste administratrice du TA décrivent l’organisation comme un lieu où les membres sont amené·es à développer et utiliser leurs forces. Une proche, elle, considère que le TA motive son conjoint vivant avec une aphasie progressive primaire à « combattre la maladie ». Plusieurs personnes participantes décrivent comment le TA renforce la confiance des membres en leurs propres moyens, et parfois même améliore leur communication ou leur capacité à reprendre ou à maintenir certaines activités. Le TA pourrait donc agir comme un facilitateur à la volition des personnes membres.
Affectivité
Le TA semble également avoir des retombées sur l’affectivité, définie comme « l’aptitude à éprouver des émotions et d’autres sentiments personnels » (Fougeyrollas et al., 2020, p. 91). En premier lieu, le TA contribuerait à renforcer l’estime de soi ainsi que le sentiment d’être valorisé chez ses membres, notamment par la pratique de l’art dramatique et la réalisation de prestations devant public. En deuxième lieu, le fait de se retrouver entre personnes aphasiques au TA permet à ses membres de développer un sentiment d’appartenance avec les autres et avec l’organisme. Ce sentiment d’appartenance a été décrit plus en détail précédemment dans la section des procédés autodéterminés. En troisième lieu, le TA est un lieu qui favorise les émotions positives chez les participant·es. En effet, selon une proche et une animatrice, le TA aiderait à s’adapter à l’arrivée de l’aphasie dans la vie, et permettrait ainsi de transformer progressivement les émotions négatives en émotions positives. Pour la neurologue retraitée de VM et l’adjointe à la direction du TA, le TA est sans aucun doute un espace qui favorise le bien-être de ses membres. Certaines personnes participantes confient même que le TA permet « d’avoir une vie », de redonner un sens à la vie après l’arrivée de l’aphasie. Il susciterait également un sentiment de fierté chez plusieurs de ses membres. Finalement, ce qui est unanime dans l’ensemble des données, c’est que le TA permet à toutes les personnes qui y participent d’éprouver du plaisir, de s’amuser, de rigoler. Il favorise ainsi le plaisir des membres à échanger et communiquer.
Conduites
Les conduites sont définies dans le MDH-PPH comme « l’aptitude à se diriger soi-même, à se comporter dans une circonstance déterminée » (Fougeyrollas et al., 2020, p. 91). Brièvement, mais de façon non négligeable, pour plusieurs personnes participantes, le TA permet à ses membres de s’extérioriser davantage, de sortir de leur coquille. De cette façon, le TA pourrait soutenir ses membres dans leur affirmation de soi.
Habitudes de vie
Les habitudes de vie comprennent les activités courantes (par exemple magasiner, participer à une activité de loisir, etc.), ainsi que les rôles sociaux d’une personne (parent, enfant, ami·e, etc.) Selon Fougeyrollas et ses collègues (2020), les habitudes de vie assurent la survie et l’épanouissement d’une personne.
Activités courantes
Communications
Fougeyrollas et ses collègues (2020) définissent cette habitude de vie comme « l’échange d’informations avec d’autres individus ou la collectivité » (p. 169). Les personnes participantes rapportent des retombées du TA sur certaines habitudes de vie en lien avec la communication orale des membres. D’une part, une membre et une proche expriment que le TA a permis de reprendre la parole au sein de leur famille, d’être plus à l’aise à interagir. Ce résultat potentiel du TA est nuancé par une animatrice-orthophoniste qui dit ne pas être certaine que les effets du TA se généralisent avec les proches. D’autre part, plusieurs participant·es rapportent que le TA renforce la confiance des membres en leurs propres moyens, les aide à se dégêner, et que cela se traduit par une plus grande aisance à communiquer avec des personnes non familières, comme au centre commercial ou dans un café. Finalement, un proche associe le TA au fait que sa conjointe non aphasique a surmonté sa gêne de parler au téléphone et qu’elle effectue désormais tous ses appels seule.
{Page 54}
Condition physique et bien-être psychologique
Cette section réfère aux habitudes de vie « liées à la bonne forme du corps et de l’esprit » (Fougeyrollas et al., 2020, p. 170). Deux proches indiquent que le TA permet à leur conjoint aphasique de bouger, notamment à cause du réchauffement physique proposé en début de séances.
Rôles sociaux
Loisirs
Les données révèlent que le TA favorise et maintient la participation des personnes aphasiques à des loisirs associés aux arts et à la culture. Le MMDE, précédemment décrit, permet de rendre compte des mécanismes qui facilitent la participation des personnes aphasiques et leur engagement dans les activités du TA. En plus des activités « typiques » du TA, une membre et son proche décrivent comment le TA leur a permis de voyager et de jouer ailleurs dans le monde grâce à la troupe. Une autre membre partage comment sa participation aux activités du TA lui a donné confiance en sa capacité à revenir à la musique, et que c’est grâce au TA qu’elle a pu réintégrer un groupe. Finalement, un membre non aphasique décrit comment il retrouve dans le TA une expérience similaire à celle qu’il avait dans sa participation à des sports d’équipe, lui qui n’a plus l’opportunité de participer à ce type d’activité depuis son accident. Il rapporte notamment comment, dans les deux loisirs, on doit se faire confiance et faire confiance à l’autre dans le but d’atteindre un objectif commun.
Relations interpersonnelles
Un résultat saillant des retombées du TA est qu’il favorise la création de relations sociales et affectives. Il permet aux membres de côtoyer des individus bienveillants avec un profil communicationnel semblable au leur ou non, ce qui engendre un contexte rassurant. Le TA facilite également un contact intergénérationnel et interculturel entre les membres et les personnes animatrices qui sont souvent beaucoup plus jeunes ou d’une autre culture. Selon ces dernières, cela amènerait une dynamique intéressante, apporterait du plaisir et une opportunité aux membres de leur apprendre des choses. Plusieurs personnes participantes rapportent que des amitiés se nouent au fil du temps au sein du TA. Ces amitiés peuvent même se transformer chez certaines personnes membres en sentiment de faire partie d’une famille. Cela peut se traduire en organisation d’activités sociales à l’extérieur du TA. Finalement, certain·es membres rapportent la satisfaction et le plaisir qu’iels éprouvent à échanger avec le public du TA ainsi qu’avec les différentes personnes rencontrées dans le contexte de la troupe de théâtre. À noter que la création d’un lien amical et familial au sein du TA a été décrite plus largement dans la section sur les procédés autodéterminés.
{Page 55}
Travail
Cela regroupe les habitudes de vie liées à « l’occupation principale d’un individu » (Fougeyrollas et al., 2020, p. 172). Les membres du TA interviewé·es dans le cadre de cette recherche étaient pour la plupart sans emploi. Le TA devient donc, pour quelques membres de la troupe, leur occupation principale. Tel que mentionné plus tôt, iels considèrent la troupe comme une activité à laquelle iels consacrent beaucoup de temps, à la manière d’un emploi.
Schématisation de la théorie de programme du TA
L’analyse de l’interaction entre le modèle de changement et le modèle d’action s’ancre dans le cadre conceptuel de la théorie de programme (Chen, 2014) et s’intéresse aux mécanismes qui permettent d’expliquer qu’un programme atteint ou non ses objectifs. La modélisation de la théorie de programme repose, d’une part, sur des hypothèses descriptives qui rendent compte des processus causaux hypothétiques du programme (modèle de changement), c’est-à-dire des mécanismes expliquant si le programme fonctionne. D’autre part, elle s’appuie sur des hypothèses prescriptives portant sur les actions nécessaires pour que les changements voulus puissent avoir lieu (modèle d’action), c’est-à-dire sur ce qu’il faut faire concrètement pour que le programme fonctionne. L’efficacité d’un programme donné dépend de la véracité des hypothèses sur les processus causaux en jeu (modèle de changement). En effet, si les causes d’un problème existant sont mal identifiées (déterminants), les solutions proposées (intervention) ont peu de chances de régler le problème (retombées), car elles n’adresseront pas la bonne situation, voire les bonnes personnes. Le modèle d’action cherche ainsi à cerner les éléments minimalement nécessaires à l’activation du modèle de changement. Autrement dit, de quoi a-t-on besoin, au minimum, pour déclencher les mécanismes menant au changement souhaité?
La Figure 12 qui suit représente la théorie de programme du TA pour la période de l’étude, soit de 2020 à 2022. Il reprend les deux modèles présentés dans les sections précédentes et propose des ajustements dans le second, c’est-à-dire au modèle de changement, à la lumière des retombées évaluées à l’aide du MMDE et du MDH-PPH. Les encadrés représentent les différentes constituantes du programme et les flèches qui les relient font référence soit à l’ordre séquentiel dans lequel ces éléments voient le jour, soit aux types de relations qui les unissent, de même qu’aux trajectoires d’informations qui circulent et les influencent 
{Page 56}
À la suite de la schématisation de la théorie de programme (Figure 12), le modèle de changement du TA tel que présenté par l’organisme est placé vis-à-vis de sa nouvelle mouture post-analyses (Figure 13). Cette comparaison en plus gros plan permet d’en saisir les nuances. Les différences observées se trouvent dans la case des retombées où l’on remarque que les catégories et les indicateurs ne sont plus tout à fait formulés de la même manière. Les nuances apportées concernent surtout l’aspect réadaptation et seront développées plus en détail dans la section des enjeux et recommandations. Les retombées observées dans le cadre de notre étude sont plus manifestes en ce qui concerne l’isolement social et la méconnaissance de l’aphasie que pour les difficultés de communication des PVA. Notons d’emblée que l’enjeu des retombées sur le plan langagier et de la communication dans le cadre de la phase chronique de l’aphasie n’est pas propre au TA. Wilson et collègues (2023), dans leur revue de littérature, constatent par exemple que les données probantes concernant les thérapies de groupe offertes par des professionnel·les de la réadaptation pour personnes aphasiques se sont traditionnellement centrées sur des indicateurs de capacités langagières, mais avec des résultats mitigés. Les auteur·trices, plutôt que de conclure à l’inutilité de ces interventions, suggèrent au contraire d’en modifier les indicateurs d’efficacité. Iels suggèrent que ceux-ci devraient davantage porter sur des aspects de qualité de vie et de maintien ou d’élargissement des réseaux sociaux. On voit donc là un exemple de services cliniques de réadaptation qui réorientent les indicateurs des retombées de leurs interventions pour les faire porter au-delà de la récupération langagière, lorsque celle-ci paraît vaine, afin d’en faire reconnaître l’apport.
Ainsi, le fait que les retombées rapportées par les membres du TA soient moindres en ce qui concerne la récupération des fonctions langagières, comparativement aux retombées plus sociales, ne disqualifie pas le TA comme contribution à la réadaptation des personnes aphasiques. En revanche, l’ambiguïté du terme « réadaptation », dont la compréhension fine est variable selon les individus (membres du public, professionnel·les de différentes disciplines, scientifiques, etc.) et les institutions, mérite qu’on s’y attarde dès lors que cela peut avoir des implications dans la manière dont les interventions sont perçues, évaluées ou financées. La section « Enjeux et résultats » de ce rapport commencera donc par une réflexion sur le concept de « réadaptation » en relation avec le concept de « loisirs inclusifs » auxquels on oppose parfois certaines interventions ou programmes adressés aux personnes ayant eu un AVC. Cette réflexion vise à offrir un contexte théorique pour que les constats découlant de l’évaluation de programme effectuée avec le présent projet de recherche soient utiles au TA pour mieux se comprendre, faire des choix et s’ajuster en fonction de ceux-ci, en toute connaissance de cause. L’équipe de recherche proposera également des pistes de solutions possibles pour soutenir les réflexions du TA.
Voici une légende permettant d’interpréter les figures 12 et 13
{Page 57}
Figure 11. Légende schématisation théorie de programme
{Illustration}
{Légende : 
{Rectangle rose} Le rectangle rose autour des composantes du programme symbolise ses frontières. Elles circonscrivent ce qui se trouve à l’extérieur du programme et ce qui représente l’environnement d’où les ressources proviennent.
{Rectangle bleu} Le rectangle bleu représente le modèle d’action.
{Ovale bleu} L'ovale bleu représente le modèle de changement.
{__>r} Flèche indiquant la séquence d’arrivée et de développement d’éléments.
{<__>b} Flèche double indiquant le développement parallèle et mutuel d’éléments.
{Lien causale} Lien causal direct entre deux éléments.
{Boucle} Boucles de rétroaction internes et externes qui peuvent influencer le développement du programme.}
{/Illustration}
{Page 58}
Figure 12. Schéma de la théorie de programme du TA après analyse des données (2020-2022)
{Illustration}
Ressources {__>r} {Rectangle bleu}
{Rectangle bleu} : Modèle d’action
Organisation de mise en œuvre TA et Personnes chargées de la mise en œuvre
Organisation de mise en œuvre TA :
•	Direction générale et artistique
•	Adjointe à la direction
•	Conseiller en développement
Personnes chargées de la mise en œuvre :
•	4 à 5 animateur·ices spécialistes en théorie contractuel·les
•	Deux metteur·euses en scène
•	Plus de 20 bénévoles
{<__>b} 
Organismes partenaires :
Hôpital Villa Medica (VM)
•	Lieu et matériel
•	Référencement
•	Financement à travers sa fondation
{__>r} Protocole d’intervention et Protocole de service
{__>r} Contexte écologique
Contexte écologique :
MICRO
•	Accessibilité du lieu pour les PVA
•	Espaces répétitions et rangement, disponibles
•	Connexion internet et fourniture de bureau fournis
•	Disponibilité des proches pour soutenir les PVA
MACRO
•	Politiques institutionnelles de VM
•	Politiques gouvernementales
•	Financements possibles multiniveaux
{__>r} Protocole d’intervention et Protocole de service
Protocole d’intervention et Protocole de service :
Protocole d’intervention :
Activités offertes / Contenu et forme :
•	Ateliers, troupe, activités de sensibilisation
•	Planification pédagogique et artistique
•	Horaire de jour en semaine, d’une durée d’une à deux heures
•	Animé par des personnes formées en théâtre et sensibilisées à la réalité des PVA
Protocole de service :
Étapes concrètes :
•	Recruter des PVA via les partenaires et les réseaux sociaux
•	Déterminer qui donne quelles activités (embauches des animateur·rices contractuel·les, recrutement des bénévoles)
•	Déterminer le lieu de chaque activité (VM, Patro, Zoom, organisme partenaire, Montréal et ailleurs au Québec)
•	Déterminer les moyens de communication (infolettre, site‑web)
{__>r} Populations desservies
Populations desservies :
PVA ou autres troubles acquis de communication
Critères d’éligibilité des participant·es :
•	Ateliers : avec aide, manifestations légères, modérées et sévères
•	Troupe : sans aide, manifestations légères à modérées, engagement assidu et capacité de mémorisation (texte et déplacements)
Grand public / Milieux scientifiques
•	Population adulte générale
•	Élèves du secondaire
•	Étudiant·es du cégep
•	Étudiant·es universitaires
•	Académiques
•	Cliniques
{Rectangle bleu} : Modèle d’action {__>r} Implantation du programme {__>r} {Ovale bleu}
{Boucle} Boucles de rétroaction entre l’implantation du programme et les autres composantes du modèle
{Ovale bleu} : Modèle de changement
Interventions
Ateliers libres pour membres : 
•	Art dramatique
•	Stimulation
•	Improvisation
•	Vidéo
•	Lecture
•	Écriture
•	Danse
•	Peinture
{__>} Déterminants : Difficultés de communication des PVA
{__>} Déterminants : Isolement social des PVA
Troupe de théâtre pour membres :
•	Ateliers de lecture et d’écriture
•	Répétitions
•	Représentations
{__>} Déterminants : Difficultés de communication des PVA
{__>} Déterminants : Isolement social des PVA
Sensibilisation :
•	Ateliers dans les écoles
•	Participation à des manifestations scientifiques et cliniques
•	Course « Paroles dans le vent »
•	Visibilité dans les médias traditionnels et sociaux
•	Activités de la troupe
{__>} Déterminants : Méconnaissance de l’aphasie
Déterminants
Déterminants : Difficultés de communication des PVA
 {__>} 
Retombées
Contribution au continuumde réadaptation des PVA
•	Augmentation de l’exposition et des occasions de communication dans un contexte sécurisant
•	Occasion d’exercer et développer sa créativité {À évaluer dans une recherche ultérieure}
Déterminants : Isolement social des PVA
 {__>} 
Retombées
Contribution à la réintégration et au maintien dans la communauté des PVA
•	Création et maintien de liens sociaux
•	Perception de soi améliorée (sentiments de compétence, d’autonomie et d’appartenance)
Déterminants : Méconnaissance de l’aphasie
 {__>} 
Retombées
Contribution au rayonnement du TA, des PVA et de l’aphasie :
•	Connaissance de l’aphasie du TA par les PVA, leurs proches et les clinicien·nes
•	Reconnaissance de la création artistique des PVA
•	Recrutement de membres pour les activités du TA
•	Meilleure connaissance de l’aphasie par la population {À évaluer dans une recherche ultérieure}
•	Référencement de personnes vivant avec une aphasie par les clinicien·nes {À évaluer dans une recherche ultérieure}
{/Illustration}
{Page 59}
Figure 13. Comparaison entre le modèle de changements du Théâtre Aphasique avant et après l'analyse des données
{Illustration}
Avant l’analyse
Interventions
Ateliers libres pour membres : 
•	Art dramatique
•	Stimulation
•	Improvisation
•	Vidéo
•	Lecture
•	Écriture
•	Danse
•	Peinture
{__>} Déterminants : Difficultés de communication des PVA
{__>} Déterminants : Isolement social des PVA
Troupe de théâtre pour membres :
•	Ateliers de lecture et d’écriture
•	Répétitions
•	Représentations
{__>} Déterminants : Difficultés de communication des PVA
{__>} Déterminants : Isolement social des PVA
Sensibilisation :
•	Ateliers dans les écoles
•	Participation à des manifestations scientifiques et cliniques
•	Course « Paroles dans le vent »
•	Visibilité dans les médias traditionnels et sociaux
•	Activités de la troupe
{__>} Déterminants : Méconnaissance de l’aphasie
Déterminants
Déterminants : Difficultés de communication des PVA
 {__>} 
Retombées
Réadaptation des PVA
•	Maintien des habiletés de communication
•	Maintien des acquis du langage
•	Maintien des aptitudes en lecture
•	Renforcement de la mémoire Renforcement de la concentration
•	Acquisition d’une meilleure estime de soi
•	Développement de la créativité
•	Perception de soi améliorée (sentiments de compétence)
Déterminants : Isolement social des PVA
 {__>} 
Retombées
Réinsertion des PVA
•	Socialisation
Déterminants : Méconnaissance de l’aphasie
 {__>} 
Retombées
Connaissance :
•	Meilleure connaissance de l’aphasie par la population
•	Connaissance de l’approche du TA par les PVA, leurs proches et les clinicien·nes
•	Reconnaissance de la création artistique des PVA
Après l’analyse
Interventions
Ateliers libres pour membres : 
•	Art dramatique
•	Stimulation
•	Improvisation
•	Vidéo
•	Lecture
•	Écriture
•	Danse
•	Peinture
{__>} Déterminants : Difficultés de communication des PVA
{__>} Déterminants : Isolement social des PVA
Troupe de théâtre pour membres :
•	Ateliers de lecture et d’écriture
•	Répétitions
•	Représentations
{__>} Déterminants : Difficultés de communication des PVA
{__>} Déterminants : Isolement social des PVA
Sensibilisation :
•	Ateliers dans les écoles
•	Participation à des manifestations scientifiques et cliniques
•	Course « Paroles dans le vent »
•	Visibilité dans les médias traditionnels et sociaux
•	Activités de la troupe
{__>} Déterminants : Méconnaissance de l’aphasie
Déterminants
Déterminants : Difficultés de communication des PVA
 {__>} 
Retombées
Contribution au continuum de réadaptation des PVA
•	Augmentation de l’exposition et des occasions de communication dans un contexte sécurisant
•	Occasion d’exercer et développer sa créativité {À évaluer dans une recherche ultérieure}
Déterminants : Isolement social des PVA
 {__>} 
Retombées
Contribution à la réintégration et au maintien dans la communauté des PVA
•	Création et maintien de liens sociaux
•	Perception de soi améliorée (sentiments de compétence, d’autonomie et d’appartenance)
Déterminants : Méconnaissance de l’aphasie
 {__>} 
Retombées
Contribution au rayonnement du TA, des PVA et de l’aphasie :
•	Connaissance de l’aphasie du TA par les PVA, leurs proches et les clinicien·nes
•	Reconnaissance de la création artistique des PVA
•	Recrutement de membres pour les activités du TA
•	Meilleure connaissance de l’aphasie par la population {À évaluer dans une recherche ultérieure}
•	Référencement de personnes vivant avec une aphasie par les clinicien·nes {À évaluer dans une recherche ultérieure}
{/Illustration}
{Page 60}
Section 4 : Enjeux et recommandations
{Table des matières de la section 4}
Page 62 : Réadaptation et loisirs inclusifs
Page 65 : Enjeu 1 : Le TA avec et sans orthophonistes
Page 65 Explications
Page 69 Recommandations
Page 70 : Enjeu 2 : Le TA dans et hors les murs de Villa Medica
Page 70 Explications
Page 71 Recommandations
Page 72 : Enjeu 3 : Formation en théâtre et en orthophonie
Page 72 Explications
Page 41 Recommandations
Page 74 : Enjeu 4 : L’art pour l’art et l’art à visée sociale et éducative
Page 74 Explications
Page 76 Recommandations
Page 78 : Enjeu 5 : Pratiques inclusives et capacitisme
Page 78 Explications
Page 80 Recommandations
{Page 61}
L’analyse des données recueillies dans le cadre de ce projet de recherche soulève des questionnements par rapport à certains enjeux relatifs au continuum de réadaptation des PVA et le rôle du TA dans ce celui-ci. Cette section les abordera et présentera les pistes de réflexion et les recommandations qui en découlent, dans un désir de contribuer à la fois à la précision des choix potentiels, à l’ouverture sur des possibilités différentes que celles exploitées jusqu’à présent, de même que pour d’autres projets semblables qui pourraient voir le jour et dont les moyens leur permettraient d’aller plus loin.
L’analyse de nos données et la schématisation de la théorie de programme du Théâtre Aphasique met en lumière un enjeu épistémologique relatif à la notion même de « réadaptation » qui oblige à une réflexion sur le rôle et les responsabilités des différents acteur·trices s’inscrivant dans le processus de réintégration et de participation sociale d’individus ayant subi un accident. Il n’est pas question, à travers ce rapport, d’étiqueter les activités du TA comme relevant de la réadaptation en opposition au loisir ou vice versa. Comme nous allons le voir, cette opposition est artificielle et il n’existe pas de frontière claire entre ces deux domaines lorsque nous nous intéressons aux personnes vivant avec des conditions chroniques telles que l’aphasie. Plutôt, il s’agit d’engager une réflexion sur le continuum de réadaptation des personnes aphasiques en fonction des cadres d’analyses de la réadaptation et de la récréologie – en reconnaissant que des points de convergence existent entre les deux – et d’examiner le rôle du TA en fonction de ceux-ci. Les cinq enjeux spécifiques que nous présentons découlent en effet de cette réflexion.
{Page 62}
Réadaptation et loisirs inclusifs
Selon le MSSS (2018), il est attendu que les professionnel·les œuvrant en réadaptation s’attardent spécifiquement à « l’après-réadaptation » afin d’assurer une continuité entre la fin des services de réadaptation et la réintégration sociale. En ce sens, les professionnel·les sont appelé·es à identifier des services qui pourraient faciliter la participation sociale des personnes et soutenir le maintien des acquis une fois les services en réadaptation terminés, comme des programmes d’exercices communautaires, ou des loisirs adaptés à leurs nouvelles capacités. Ce rôle, qui invite les professionnel·les à agir comme courroie de transmission entre les services des institutions cliniques et les services dans la communauté, devient davantage important dans un contexte social où la durée des services en réadaptation se raccourcit (Rimmer, 2012). Rappelons à cet effet que la majorité des personnes avec une aphasie reçoivent leur congé des services de réadaptation sans avoir récupéré une communication fonctionnelle. Il convient donc de bien distinguer les « services » de réadaptation du « processus » de réadaptation. Le processus de réadaptation{n13}, pour les personnes aphasiques, se poursuit bien au-delà de la courte fenêtre de services cliniques et nécessite une offre adaptée de services dans la communauté.
{n13} Nous référons ici au processus de réadaptation tel qu’entendu par la définition de l’Organisation mondiale de la Santé, soit « un ensemble d’interventions conçues pour optimiser le fonctionnement et réduire le handicap des personnes souffrant de problèmes de santé lorsqu’elles interagissent avec leur environnement » (OMS, 2024).
La notion de loisir, qui plus est de loisir adapté ou inclusif, mérite qu’on s’y attarde. Carbonneau et ses collègues (2019) parlent et définissent le loisir en matière d’expérience signifiante: « S’engager dans un loisir est une façon d’exprimer notre individualité incluant nos talents et capacités, de mobiliser notre potentiel et de vivre une variété d’émotions positives par la pratique d’activités agréables et significatives » (p. 2). Les auteur·trices introduisent également dans leur article la notion d’expérience inclusive de loisir, selon laquelle un·e participant·e est reconnu·e pour ses forces et ses capacités de manière à le·la soutenir dans son intégration sociale. Cette perspective, qui se développe depuis une vingtaine d’années, relève d’un changement de paradigme dans la compréhension, la planification et le déploiement d’activités de loisirs pour les personnes en situation de handicap. Ce paradigme
{Citation}
[…] met l’accent sur le bien-être et le style de vie des personnes davantage que sur l’amélioration de leur fonctionnement. […] Le développement de liens positifs avec les autres participant[·e]s avec ou sans incapacité et d’un sentiment d’appartenance prime sur la réduction des incapacités.
- Carbonneau et al., p. 2.
{/Citation}
En effet, les activités de loisirs pour les personnes avec un handicap ont émergé d’abord dans les milieux de soins et étaient avant tout instrumentalisées pour des fins éducatives, thérapeutiques ou occupationnelles. Depuis, les valeurs de la société ont évolué vers une reconnaissance du loisir comme une finalité en soi, et du droit au loisir pour tous·tes. Cette évolution encourage une réflexion sur l’accessibilité, la modalité et la finalité des différentes activités de loisirs auxquelles participent les personnes en situation de handicap (Carbonneau, 2021). Carbonneau et ses collègues (2015, 2021) mettent l’accent sur « l’expérience inclusive » de loisir et considèrent que cette expérience peut être atteinte par le biais d’une gamme de possibilités différentes allant des loisirs adaptés dans les institutions spécialisées ou dans la communauté, aux loisirs inclusifs en toute liberté, en passant par les loisirs accompagnés et les loisirs avec soutien de la part des animateur·trices. Le modèle actuel du TA semble se rapprocher de la modalité de loisir « avec soutien de la part des animateur·trices » décrite comme suit:
{Citation}
L’idée ici est de donner un soutien aux animateur[·trice]s pour les aider à intégrer un[·e] participant[·e] avec des incapacités. Par exemple, citons le cas où un jeune avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) a pu être intégré dans un club de karaté grâce à la formation et au soutien qu’a [sic] fourni à l’animateur une association pour personnes autistes.
- Carbonneau et al., 2015, p. 4
{/Citation}
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Alors que les orthophonistes ne sont plus présent·es au sein même des activités du TA lorsque cette étude a lieu, le personnel actuel a bénéficié d’un soutien orthophonique pendant de nombreuses années, ce qui a permis l’intégration de pratiques inclusives pour les personnes avec un handicap de la communication. On peut voir un parallèle entre cette évolution du TA et l’évolution historique des activités permettant une expérience inclusive de loisir. Le TA, né au sein même d’un hôpital de réadaptation avec une participation active des orthophonistes du milieu, ainsi que des activités restreintes aux personnes usagères de celui-ci, a élargi ses services avec le temps pour finalement déborder et s’émanciper de la structure clinique. Carbonneau et ses collègues (2021) expliquent en effet que le loisir inclusif puise son origine dans des activités offertes à des personnes usagères au sein d’établissements de soins qui se sont progressivement transformées et exportées en dehors de ces milieux:
{Citation}
Certaines pratiques vont se délocaliser et se pratiquer en dehors de l’établissement (spatialisation), ne plus être encadrées par des intervenant[·e]s en santé et services sociaux (encadrement interne-externe) […]. Le loisir inclusif résulterait ainsi de l’évolution des activités de loisirs dont l’organisation abolit la frontière entre le dedans et le dehors, l’interne et l’externe au niveau de l’espace physique et social (encadrants et pratiquants).
- Carbonneau et al., 2021, pp. 140-141).
{/Citation}
Ce n’est pas parce qu’une activité correspond à une modalité de loisir qu’elle ne peut pas également relever du processus de réadaptation. Les points de convergence entre les services relevant des milieux cliniques et de loisirs inclusifs deviennent manifestes notamment dans le concept de « thérapie par les loisirs ». Le corpus de recherche s’y intéressant met en lumière la difficulté à catégoriquement dissocier ces champs de pratiques l’un de l’autre. La thérapie par le loisir est offerte par des ergothérapeutes (professionnel·les de la réadaptation) ou des thérapeutes en récréologie (McDermott et Aitken, 2021). Elle est décrite comme ayant pour objectif de favoriser la participation aux activités de loisirs des personnes avec un handicap, notamment après un AVC. Cet objectif est tout à fait compatible avec le processus de réadaptation tel que défini tant par l’OMS que l’OQLF. L’efficacité des interventions en thérapie par les loisirs est évaluée dans certaines études par la satisfaction des participant·es à leur égard, de même que leur participation maintenue ou diversifiée à ces types d’activités après l’intervention. Cependant, de nombreuses études portant sur la thérapie par les loisirs s’intéressent plutôt à évaluer l’amélioration des capacités physiques et/ou des capacités cognitives (McDermott et Aitken, 2021) qui relèvent plutôt d’objectifs de rééducation, dévoilant ainsi une attente implicite des professionnel·les de la santé et des chercheur·es sur ces interventions.
Les orthophonistes externes à VM ne considèrent pas le TA comme de l’orthophonie ni de la « réadaptation », bien que les données présentent tout de même quelques cas d’orthophonistes qui ont conseillé à leurs patient·es de faire du théâtre afin qu’iels améliorent certains aspects spécifiques de leur communication, tels que la parole ou l’expression. Plutôt, iels le perçoivent comme un lieu offrant des activités pour s’assurer que leurs patient·es continuent à communiquer. Iels le voient comme une activité de loisir, un lieu d’intégration sociale. Si on se réfère à une définition de la réadaptation qui la limite aux seuls aspects de rééducation, il faut accorder raison à ces orthophonistes. Dans le portrait du modèle de changement du TA à la suite de l’étude, des retombées plus saillantes sur les aspects de participation sociale sont identifiées, alors que les aspects relatifs à la « rééducation » sont rapportés de façon plus anecdotique. En revanche, si on se réfère à une définition large de la réadaptation, telle que proposée par l’OMS et l’OQLF, le TA et les activités qui y sont proposées relèvent effectivement de la réadaptation. Rappelons à cet effet les recommandations de la revue de Wilson et ses collègues (2023) qui préconisent d’évaluer les interventions de groupes en orthophonie à la lumière de critères de qualité de vie et d’intégration sociale plutôt que d’indicateurs langagiers. Rappelons également les différentes études réalisées en milieux québécois qui mettent en lumière que les orthophonistes en contextes hospitalier et de réadaptation reconnaissent que leurs interventions devraient avoir des objectifs de participation sociale, mais qu’elles font face à des obstacles systémiques vis-à-vis de l’implantation de ce type de pratiques (La Liberté et al., 2016; Alary-Gauvreau et Le Dorze, 2022). Ces écrits scientifiques témoignent d’une évolution significative des postures épistémologiques au sein des établissements de santé et parmi les professionnel·les de la réadaptation. Cette évolution s’inscrit dans un contexte sociétal marqué par la globalisation, où les approches disciplinaires cloisonnées s’avèrent de plus en plus inadéquates pour répondre aux problèmes complexes de notre époque. On observe un appel croissant à des collaborations transdisciplinaires, qui visent à intégrer des savoirs divers pour mieux comprendre et intervenir sur des enjeux complexes de santé et de bien-être en favorisant des approches plus holistiques et inclusives (Gallani, et da Silva, 2003).
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Le TA est un organisme qui a su s’adapter aux contextes sociaux et politiques changeants durant plus de 25 ans. Au moment de mener l’étude, la pandémie de COVID-19 a durement touché les milieux de santé. Les protocoles sanitaires ont obligé VM à réquisitionner les espaces prêtés au TA pour desservir leur patientèle. Les soins essentiels de réadaptation ont été priorisés et les activités considérées périphériques ont été mises sur pause. L’éviction temporaire de la part de VM et l’arrêt du prêt de service de l’orthophoniste-animatrice ont amené le TA à se relocaliser et à se réinventer. Force est de constater qu’il a réussi le pari de pouvoir maintenir ses liens avec ses membres en transformant ses activités de manière à respecter les normes sanitaires en vigueur. La stratégie des ateliers en ligne a été bénéfique pour les PVA comme pour le TA. Éventuellement, investir de nouveaux lieux, plus adaptés à la pratique théâtrale, a eu pour conséquence de faire réaliser au TA qu’il était capable financièrement de fonctionner hors les murs dans des conditions agréables. Nous reviendrons sur ce départ « temporaire » de VM et les questions qu’il révèle dans la section Enjeu 3.
Résolument tourné vers la réadaptation et la réinsertion sociale dans son discours et sa représentation de soi, le TA offre un programme qui permet aux membres de vivre une expérience de loisir inclusive. Si à la genèse, et pendant près de 25 ans, les activités du TA se réalisaient au sein de VM et, de ce fait, étaient facilement assimilables et intégrables au continuum de réadaptation, sa sortie des lieux et l’absence d’orthophonistes dans ses différents services amène à une réflexion sur la manière dont le TA continuera à contribuer au processus de réadaptation à travers ses activités{n14}.
{n14 } Au moment d'écrire ces lignes (automne 2023), certains ateliers ont repris au sein de VM où une orthophoniste coanime de nouveau avec l’animateur·trice de théâtre.
Le TA semble être à une croisée des chemins et avoir l’opportunité de choisir et déterminer sa voie future en précisant plus clairement les aspects du processus de réadaptation auquel il contribue et la nature de ses liens avec la profession orthophonique. Il pourrait revenir à son approche initiale, fortement ancrée dans le milieu clinique de la réadaptation — que ce soit par le lieu de ses activités ou par l’intégration d’orthophonistes —, embrasser pleinement un détachement des milieux cliniques en misant sur sa contribution à la réadaptation par la création d’un espace de socialisation et de loisirs inclusifs, ou encore chercher un équilibre entre les deux orientations.
Notons qu’il n’existe pas de bonne ou de mauvaise réponse à cette réflexion, mais plutôt une nécessité de clarifier ses choix afin de mieux communiquer avec les différent·es acteur·trices qui contribuent directement ou indirectement aux activités du TA, et d’ancrer la planification de ses activités dans une réflexion plus consciente des enjeux liés à la complexité et l’ambiguïté de la notion de réadaptation. Plusieurs pistes sont possibles, selon la voie que le TA choisira de privilégier. Les cinq enjeux et pistes de suggestions présentés ci-dessous sont proposés comme point de départ aux réflexions à mener au sein des équipes du TA.
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Enjeu 1: Le TA avec et sans orthophonistes
Explications
L’orthophonie est présente dans l’ADN du TA. En effet, sa fondatrice Anne-Marie Théroux possédait la double expertise de théâtre et d’orthophonie, et elle a imaginé le TA comme un moyen d’intervenir et de favoriser la réadaptation en orthophonie. Les activités du TA à cette époque étaient donc basées à la fois sur des savoirs en orthophonie et en théâtre. Avant de léguer les rênes de l’organisme, Anne-Marie a souhaité assurer la double expertise orthophonie-théâtre au TA. Sachant qu’elle laisserait le TA entre de bonnes mains en ce qui a trait aux compétences théâtrales, elle a demandé à une orthophoniste de VM de se joindre aux activités:
{Citation}
[Anne-Marie Théroux] m’a contactée, parce qu’elle, elle touchait à tout et elle voulait avoir une pérennité au niveau de l’orthophoniste [sic] dans le système du TA. Elle m’avait invitée à venir voir comment elle préparait ses ateliers, et tout. »
- Orthophoniste-coanimatrice retraitée, entrevue individuelle
{/Citation}
Avec la bénédiction et le soutien direct de VM, cette dernière a continué de coanimer et de coplanifier des ateliers du TA avec la nouvelle direction générale et artistique (DGA) et son conseiller en développement artistique pendant près de 25 ans. Cette expérience est décrite comme celle d’un apprentissage mutuel pour toutes les parties. L’orthophoniste décrit comment le TA lui a permis de tabler sur d’autres moyens de communication:
{Citation}
Souvent, les activités auxquelles je pensais plus étaient plus linguistiques. Avec le temps, j’ai découvert la force du non verbal, du geste, de la mimique.
- Orthophoniste-animatrice retraitée, entrevue individuelle
{/Citation}
La directrice générale et artistique du TA, elle, rapporte avoir intégré et adapté des exercices typiquement orthophoniques dans ses planifications et son animation:
{Citation}
Donc, forcément j’ai fini par me nourrir de ce [que l’orthophoniste amenait] et je sais que je vais faire des exercices que les orthophonistes vont faire en one on one.
- Directrice générale et artistique du TA, entrevue individuelle.
{/Citation}
Le conseiller en développement artistique, pour sa part, soulève que les outils possédés par l’orthophoniste ont été cruciaux pour lui afin de mieux comprendre les personnes aphasiques et de favoriser la communication au sein de ses groupes:
{Citation}
Tu comprends au fil du temps, à travailler avec une orthophoniste, à voir comment ils procèdent de leur côté pour favoriser la communication […]. Je pense que dans tout le travail que j’ai fait, si met-tons, j’avais commencé à donner des ateliers à la base, quand j’ai commencé, si j’avais pas une orthophoniste avec moi, j’aurais pas duré longtemps. Parce que y’a beaucoup de choses que, au niveau de la communication ou de la façon de faire participer les participants, ben l’orthophoniste détient des outils pour favoriser des choses que moi je n’avais vraiment pas.
- Conseiller en développement artistique, entrevue individuelle
{/Citation}
Ainsi, au fil de leur collaboration, iels ont échangé des savoirs sur leurs disciplines propres. La directrice générale et artistique et le conseiller en développement artistique soulignent que cette expérience de collaboration avec une orthophoniste est nécessaire et essentielle au développement de compétences d’animation au TA. Pour les deux, il paraît évident que toute personne souhaitant mettre sur pieds un TA ailleurs devrait s’appuyer sur une collaboration avec un·e orthophoniste, afin d’assurer la complémentarité des expertises.
Malgré cela, au moment de ce projet de recherche, il n’y avait plus d’orthophonistes au TA (voir Figure 6: Schématisation de la période 2020-2022). La pandémie et le départ à la retraite de l’orthophoniste-coanimatrice ont potentiellement précipité le retrait des orthophonistes libérées par Villa Medica. Lorsqu’interrogés sur le sujet, pour la directrice générale et artistique et le conseiller en développement artistique du TA, une réponse semble difficile à formuler. L’attachement et la reconnaissance de la richesse des collaborations passées paraissent s’entremêler avec une représentation de soi du TA affranchie de l’orthophonie et résolument tournée vers le théâtre (nous y reviendrons dans l’Enjeu 4). En creusant, on peut conclure qu’iels ne voient pas la nécessité de réintégrer une ou des orthophonistes au sein des activités du TA. Iels considèrent avoir les acquis et maîtriser ce dont iels ont besoin pour intervenir auprès des personnes aphasiques. De façon similaire, les orthophonistes membres du CA et une animatrice du TA perçoivent la plus-value de la participation d’orthophonistes aux activités du TA, mais ne pensent pas que leur apport soit essentiel au bon déroulement des activités. Voici quelques citations qui soutiennent ces affirmations:
{Page 66}
{Citation}
Maintenant… Est-ce que c’est nécessaire pour la vie, je sais pas, on fonctionne très bien aussi en même temps comme ça.
- Directrice générale et artistique du TA, entrevue individuelle)
{/Citation}
{Citation}
À ce moment-là, avec une association, la nécessité d’une orthophoniste, elle est plus tant essentielle en autant que la personne qui dirige son atelier soit solide dans ses connaissances puis dans sa façon de livrer le matériel qui est à livrer.
- Conseiller en développement artistique, entrevue individuelle
{/Citation}
{Citation}
Je pense que ce n’est pas essentiel d’avoir un orthophoniste, je pense que c’est un atout, comme c’est quelque chose qu’il est intéressant d’avoir de temps en temps. Mais ça dépend aussi de l’atelier et de l’objectif. Pour la troupe, je ne pense
pas, je pense que la troupe c’est vraiment… c’est le théâtre, c’est vraiment concentré sur ça puis les techniques de théâtre, quand tu fais une pièce de théâtre, ça travaille la prononciation et tout ça, donc je pense pour ça, pour cet objectif-là ce n’est pas nécessaire.
- Animatrice, groupe de discussion
{/Citation}
{Citation}
Mais sinon, l’approche orthophonique est déjà dans le Théâtre Aphasique, même si en ce moment il n’y a pas d’orthophoniste.
-Orthophoniste sortante du CA, groupe de discussion
{/Citation}
Cette vision des intervenant·es et d’une orthophoniste du CA est étonnamment en contradiction avec l’opinion des membres et de leurs proches qui, en grande majorité, perçoivent le besoin d’avoir un·e orthophoniste dans les ateliers du TA.
{Citation}
Mais tsé, tantôt tu parlais de la complémentarité. Tsé, moi je trouve que justement le, les… orthophonistes pis les gens de théâtre messemble que c’est ça le Théâtre Aphasique, messemble que ça prend les deux là tsé. Y’a la dimension de la stimulation intellectuelle. Tsé, [ma fille] a appris à parler, à apprendre des textes par cœur. Parce que la mémoire tsé là (rires de tous).
- Mère d’une membre aphasique, discussion préliminaire
{/Citation}
{Citation}
Surtout pour les nouveaux. Ouais, parce que les nouveaux sont comme un peu perdus. Ils ne connaissent pas les trucs de, mettons, comment je serais capable d’apprendre mon texte. T’sé, comment réviser. Comment… parce qu’il y en a beaucoup, ils n’arrivent pas à marcher en parlant. Quels trucs, tout ça. Parce que quand ça fait 15, 20 ans, tu les as les trucs. Tsé, je veux dire, je le sais qu’il faut que je prenne mon temps. Je respire puis tout ça, tsé, je les connais. Mais plus pour les nouveaux, je pense que ça serait plus pertinent.
- Membre, entrevue individuelle
{/Citation}
{Citation}
Non, c’est pour les gens aphasiques qui ne veulent pas rentrer dans la troupe, mais veulent faire leur atelier. […] C’est ça, parce que l’orthophoniste, ils peuvent, comment nous parler. C’est ce qu’elles font… donc… On est plus relaxe quant à eux, parce qu’elles… je ne sais pas les phrases qu’elles disent, ou comment elles le disent, on est plus relaxe avec une orthophoniste, je crois, oui.
- Membre, entrevue individuelle
{/Citation}
{Citation}
Ces gens-là sont là pour améliorer leur condition, c’est ce qu’on m’a dit. Le premier objectif c’est d’améliorer leur capacité de communiquer. C’est la première chose.
- Proche, discussion préliminaire
{/Citation}
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{Citation}
Le Théâtre Aphasique ne peut pas exister à mon avis en dehors d’un lien avec une équipe traitante. Là, on était localisé à Villa Medica, parce que c’était là qu’était principalement les réadaptations en matière d’AVC, on peut changer, mais… alors une personne, quelqu’un qui voudrait ouvrir un Théâtre Aphasique en Alberta par exemple, ils sont francophones, il devrait s’allier au moins une équipe de travailleurs de l’hôpital où on se préoccupe de ça et avoir une orthophoniste dans le cadre de son développement.
- Conjoint d’une membre aphasique, groupe de discussion
{/Citation}
{Citation}
Des gens qui ont fait des… comme artistes, comme… ils sont… qui parlent comme vous. C’est un mélange des deux, parce qu’il y en a qui ne sont pas beaucoup aphasiques. […] Bien pour moi, puis les autres qui sont comme moi, [une orthophoniste] c’est utile, puis pour les autres, ce n’est pas…
- Membre, entrevue individuelle
{Citation}
Un proche précise l’intérêt de la présence des orthophonistes pour distinguer l’offre du TA de celle d’une troupe de théâtre amateur régulière. Il semble associer le TA à cette forme de théâtre, certes, mais qui soit signifiante et ancrée dans un projet de vie, pas simplement du théâtre « pour s’amuser ». À noter, toutefois, qu’une distinction semble faite entre les besoins des ateliers et ceux de la troupe de théâtre, tant chez les proches que chez les intervenant·es. L’orthophoniste serait plus utile dans les ateliers que dans la troupe, où son apport serait moins recherché. Une hypothèse de l’équipe de recherche à ce sujet correspond au fait que pour accéder à la troupe, les PVA semblent devoir être plus autonomes et posséder des aptitudes et des capacités plus grandes qu’aux ateliers (voir Enjeu 5). La perception serait alors qu’iels et les animateur·trices auraient moins besoin de soutien orthophonique.
De leur côté, les orthophonistes ayant animé au TA expliquent de façon claire en quoi l’approche orthophonie-théâtre est bénéfique pour les personnes aphasiques. D’ailleurs, elles semblent les seules à vraiment pouvoir rendre compte de la contribution effective de cette discipline pour les activités du TA. Elles décrivent entre autres le lien avec l’équipe clinique d’une personne aphasique, l’accès au dossier et l’adaptation des activités en fonction des limites d’un·e patient·e et la mise à profit de leur expertise lors de l’animation des ateliers. Une animatrice avec la double expertise partage ceci:
{Citation}
C’est que je pense que c’est vraiment utile d’être orthophoniste dans les ateliers de stimulation, encore plus que dans la troupe. Parce que c’est là où on va… Tout ce qu’on a appris sur le langage, sur la parole, on va être capable de réorienter le participant… Puis, c’est surtout que [la directrice du TA] a réinventé la formule de l’atelier de stimulation pendant la pandémie aussi. Puis, orienté vers plus des exercices orthophoniques. Tsé, ce qu’on fait en thérapie par exemple, d’être dans une scène imagée et là… Tsé… dénomination… fluence verbale, fait que là je pense que le regard orthophonique est d’autant plus pertinent. Puis tsé, je n’ai jamais… Je ne l’ai pas dit encore à [la directrice], mais je pense que même, ça pourrait être intéressant qu’elle ait une discussion plus poussée avec une orthophoniste sur c’est quoi la fluence verbale. Qu’est-ce que ça vient chercher au niveau langagier? Puis pourquoi on fait faire ça, puis qu’est-ce qui fait en sorte que, mettons, la personne va persévérer, puis comment on peut l’amener à ne pas persévérer sur tel ou tel mot? Comment un collègue peut l’aider dans le groupe? Fait que je pense qu’au niveau de la stimulation, c’est vraiment hautement bénéfique.
- Orthophoniste-animatrice, entrevue individuelle).
{/Citation}
À l’opposé, les orthophonistes externes à VM, n’ayant pas de liens directs ni d’expériences concrètes avec le TA, ne considèrent pas le TA comme de l’orthophonie, mais plutôt comme un lieu permettant à leurs patient·es de continuer à communiquer. Toutefois, elles reconnaissent qu’un certain flou entoure leur compréhension de ce que propose réellement le TA. L’entrevue a révélé qu’iels ne connaissaient pas en détail les activités proposées, ne savaient pas quelles étaient les formations et les expériences des personnes qui animaient, ni comment les séances se déroulaient. Iels disent s’être satisfait·es jusqu’à maintenant du fait de savoir qu’il s’agissait d’une troupe et d’ateliers de théâtre pour personnes aphasiques, sans s’informer davantage. À l’issue d’une entrevue avec l’équipe de recherche, une orthophoniste témoigne:
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{Citation}
Bien, c’est ça, mais je l’ai déjà dit, mais, moi je me suis… Ça m’a comme reflété ma grande… incompétence, le mot est peut-être un peu grand, mais mon manque de connaissances, disons, sur le Théâtre Aphasique.
- Orthophoniste externe entrevue
{/Citation}
L’entrevue avec des orthophonistes à l’externe révèle qu’iels ont tout de même des considérations avant de référer. Iels veulent parler du TA au bon moment à leurs patient·es, iels attendent qu’iels soient prêt·es à recevoir cette information. Selon les orthophonistes, les personnes aphasiques ne seraient pas prêtes à aller au TA alors qu’elles sont encore en réadaptation à l’interne. En effet, iels disent ne pas référer en « phase plus aiguë » pour cette raison. Cela fait donc que plusieurs réfèrent seulement au TA lorsqu’iels voient des patient·es à l’externe et qu’iels considèrent qu’iels pourraient poursuivre leurs interactions et leur socialisation dans un loisir comme le TA.
Au-delà de l’expertise qu’un·e orthophoniste pourrait apporter au TA, l’analyse des données révèle que ce maillage orthophonie-théâtre semble être la clé du recrutement du TA, et ce, autant pour les membres que pour leurs ressources humaines (bénévoles et potentiel·les futur·es animateur·trices). D’une part, les orthophonistes semblent implicitement faire partie de la structure du TA. Ce sont iels qui, sans que ce soit formalisé, font le recrutement de PVA pour le TA quand iels pensent que l’activité pourrait les aider dans leur communication ou leur offrir une opportunité de loisir. Effectivement, la majorité des participant·es du TA semblent avoir été référencé·es par des orthophonistes. Lorsque ce n’est pas du référencement direct, la recommandation de pratiquer ce type d’activité pour maintenir ou poursuivre l’amélioration de leur communication influence le choix des PVA dans leurs recherches. Iels trouvent alors le TA et s’y inscrivent. Les orthophonistes semblent donc constituer le rouage central au processus de recrutement du TA. Or, on note dans les données que ce processus semble appartenir à l’époque du TA à Villa Medica. Il est difficile de savoir par le présent projet de recherche si les orthophonistes actuel·les de VM auront ce réflexe de référencement, s’iels ne sont pas autant en contact avec les activités du TA.
Que cela provienne de l’interne ou de l’externe de VM, le référencement au TA par des orthophonistes donnerait confiance aux PVA. Cela confèrerait une crédibilité au TA qui serait alors perçu comme un lieu attirant et sécurisant à essayer.
{Citation}
Nous, les orthophonistes réfèrent leurs patients. Et ces patients-là, leur lien avec leur orthophoniste, c’est ce qui fait en sorte qu’ils vont aller ailleurs. Mais s’ils sentent qu’il y a plus rien qui les sécurise, je l’sais pas jusqu’à quel point cette nouvelle activité-là va pas les apeurer, ou je sais pas… les insécuriser, je dirais.
- Conseiller en développement artistique, entrevue individuelle
/{Citation}
Le maillage orthophonie-théâtre semble aussi faciliter le recrutement de bénévoles et, par le fait même, de potentiel·les futur·es animateur·trices. Les entrevues soulignent comment le TA est souvent trouvé par les personnes qui s’intéressent particulièrement à la jonction de ces deux disciplines. L’orthophoniste-animatrice spécialiste en théâtre et une animatrice précisent que c’est grâce à une recherche avec ces deux mots-clés qu’elles ont trouvé l’organisme et l’ont approché:
{Citation}
J’pense vraiment que l’orthophonie m’a mené au TA. […] C’est difficile à dire, mais c’tait vraiment mon intérêt en orthophonie qui m’a, qui m’a fait comme réfléchir à comment j’pouvais intégrer le théâtre dans ma carrière. Donc, heu, c’est sûr que j’aurais pas cherché comme un organisme comme le Théâtre Aphasique si j’avais pas cet intérêt-là.
- Animatrice, discussion préliminaire
{/Citation}
Nos données révèlent ainsi que la présence de l’orthophonie au TA pourrait être un ingrédient essentiel pour assurer l’inscription de membres et l’implication de bénévoles.
Enfin, le site Web du TA identifie plusieurs objectifs d’ateliers s’apparentant à des objectifs orthophoniques relevant de cette discipline. On y lit : « maintenir et développer des habiletés de communication » et « explorer d’autres moyens d’expression » pour les ateliers d’art dramatique; « maintenir les acquis du langage » pour l’atelier de stimulation du langage; de même que « renforcer la communication orale », « maintenir les aptitudes en lecture » et « favoriser les interactions sociales » pour l’atelier de lecture. Bien que ces objectifs ne relèvent pas exclusivement de l’orthophonie, volontairement ou non, ils pourraient amener, volontairement ou non, les personnes lectrices du site Web à présumer de la présence d’un·e orthophoniste au sein des activités du TA. D’ailleurs, une recherche rapide sur Google avec les mots-clés « théâtre » et « orthophonie » offre plusieurs liens discutant du TA. Ceci souligne, encore une fois, que le TA est bien associé à l’orthophonie — qu’un·e orthophoniste y soit impliqué·e ou pas.
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Recommandations
Maintenir l’expertise orthophonique
Le maintien de l’expertise orthophonique au sein du TA pourrait prendre plusieurs formes et mérite d’être réfléchi tant en fonction des besoins ressentis par les animateur·trices, des attentes des membres que des moyens de l’organisme et du rôle qu’il souhaite jouer. La présence d’une orthophoniste dans la planification et la coanimation des ateliers ou de la troupe ne semble pas absolument requise — cela pourrait être un plus, mais pas une obligation dans le contexte d’un TA qui a bénéficié pendant de longues années de la présence d’une orthophoniste en son sein. Cela dit, le travail avec des PVA nécessite certaines connaissances et savoir-faire, exigeant un accompagnement, ainsi qu’une formation initiale et continue des animateur·trices qui pourraient se perdre si l’expertise orthophonique n’est pas réinjectée régulièrement au sein du TA par des professionnel·les de la discipline. Nous y reviendrons dans l’Enjeu 2.
Préciser les rôles et les attentes
Compte tenu de l’ambigüité du terme « réadaptation », préciser le rôle de l’orthophonie et de l’orthophoniste au sein des différentes activités offertes par le TA pourrait clarifier la nature des activités tant à l’égard des personnes desservies que des personnes référentes. À l’égard de nos analyses, la seule présence d’un·e orthophoniste (il pourrait y en avoir plus d’un·e, d’ailleurs) dans un groupe ou au CA ne suffirait pas à répondre aux besoins nommés ci-haut. Encore faudrait-il que ce·tte professionnel·le ait une place et des responsabilités aux retombées conséquentes. Déterminer les attentes vis-à-vis de l’orthophoniste serait nécessaire pour mieux planifier son rôle et les retombées que l’on souhaiterait voir advenir avec sa présence au sein du TA. Il pourrait s’agir, par exemple, de clarifier ses tâches, que ce soit un rôle de conseil, de coanimation, de formation ou de référencement, de même que ses lieux d’intervention (atelier ou troupe). Qu’il s’agisse d’orthophonistes internes ou externes à VM, ou même — si les moyens le permettaient — d’une personne à l’emploi direct du TA pour ses activités hors les murs (voir Enjeu 2), il serait nécessaire de préciser les objectifs.
Ajuster son discours
Conséquemment, le TA pourrait prendre les dispositions nécessaires pour assurer un message clair à l’égard de la place et du rôle de l’orthophonie dans sa structure et ses activités. Une telle démarche favoriserait une meilleure compréhension de l’offre du TA, en particulier auprès des professionnel·le·s, tout en optimisant l’orientation des personnes susceptibles d’en bénéficier. Elle contribuerait également à justifier, sur le long terme, les coûts associés au maintien de l’expertise orthophonique au sein du TA.
{Page 70}
Enjeu 2 : Le TA dans et hors les murs de Villa Medica
Explications
Au moment de mener cette recherche, le TA ne tenait plus vraiment d’activités au sein de l’hôpital de réadaptation Villa Medica (voir Figure 6). S’il est reconnu que la genèse du TA a reposé sur un partenariat étroit avec VM, le départ de l’organisme — initialement causé par les contraintes sanitaires liées à la COVID-19, puis poursuivi par choix — soulève la question suivante : quelles seraient les conséquences d’un retour ou, au contraire, d’un départ assumé de VM?
La recherche démontre que le développement et la survie même du TA a relevé de sa présence au sein de VM. Crucial, cela a permis à l’organisme de se développer à peu de frais, de créer un espace sécuritaire et accessible — grâce à la contribution et à la coanimation d’orthophonistes de l’établissement —, de favoriser le recrutement et le maintien de ses membres, de contribuer à sa crédibilité, et de tenir ses activités dans un lieu dédié (locaux, rangement, etc.) Les données indiquent également que la contribution des orthophonistes de VM au développement des activités du TA a joué un rôle essentiel. Ces apports de l’orthophonie au TA sont décrits plus largement dans la section du MMDE sur l’implication dans le contexte du TA. Pour VM, la présence du TA lui a permis de se démarquer par une approche novatrice dans le continuum de soins multidisciplinaires. Cela lui a également permis de se faire connaître par le rayonnement des activités du TA, qui reconnaissait publiquement son partenariat avec VM.
Comme mentionné, le recrutement des membres semble avoir été favorisé par la présence du TA dans les murs de VM. Plusieurs raisons peuvent expliquer cela. La première est que cela offrait une visibilité à l’organisme qui se faisait ainsi connaître des orthophonistes de VM. Ces dernier·ères, connaissant bien l’organisme, proposaient ses activités à leurs patient·es. La proximité de la directrice du TA avec l’équipe clinique permettait de la contacter facilement pour que les patient·es viennent faire un essai d’activités, alors qu’iels étaient encore à l’interne. La seconde raison serait que la présence du TA au sein de VM permettait aux orthophonistes d’accompagner leurs patient·es plus réticent·es dans leurs essais, les amenant ainsi à considérer plus sérieusement leur participation au TA. Ce processus pourrait avoir favorisé l’intégration de personnes aphasiques qui n’auraient sans doute jamais mis les pieds au TA autrement. Avec le temps, une culture d’établissement semble s’être créée à VM, où les orthophonistes avaient pour pratique de référer leurs patient·es aphasiques au TA.
On peut se poser la question à savoir si, avec le départ du TA de VM et le renouvèlement des orthophonistes de l’hôpital de réadaptation, cette culture de référencement demeurera avec le temps. Il est possible de concevoir que cela pourrait considérablement affecter le nombre de personnes aphasiques référées au TA. On peut se poser la même question par rapport aux plus grands défis qu’auraient les orthophonistes de VM à accompagner leurs patient·es hésitant·es à une activité du TA, maintenant que les séances se déroulent principalement hors les murs. Pour l’orthophoniste retraitée ayant coanimé au TA pendant plus de 20 ans, le départ du TA serait une grande perte pour VM et ses patient·es:
{Citation}
Est-ce qu’on dissocie le TA d’un endroit clinique, d’un hôpital? Ce que je trouve dommage, c’est que les gens de l’intérieur de la bâtisse ne peuvent plus participer pendant leur réadaptation à l’interne. C’est un gros gros manque, un gros gros trou. C’est dommage. Quelqu’un qui est pendant des mois à Villa Medica, un atelier du TA une fois par semaine, c’était comme leur donner une bouffée d’air frais, voir du monde, à côté des séances physio et ortho. Tout est intégré. Maintenant, ils ne peuvent plus « essayer », pour les motiver après à faire les démarches à s’intégrer au TA (ou non). C’est une perte pour le milieu de la réadaptation.
- Orthophoniste-coanimatrice retraitée, entrevue individuelle
{/Citation}
Finalement, la création et le développement du TA au sein de VM semblent aussi avoir contribué à assurer la crédibilité de l’organisme à travers les années. Le fait d’être intégré à un hôpital de réadaptation a contribué à façonner l’image du TA comme un outil de réadaptation favorisant l’amélioration de la communication. Cela a pu être le gage d’une qualité de service pour les orthophonistes externes pouvant se fier à la réputation de VM pour leur référencement. Ultimement, cela a potentiellement pu faciliter le recrutement de personnes aphasiques qui espéraient continuer à améliorer leurs capacités langagières.
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Il importe également de considérer les avantages que pourraient représenter pour le TA un départ de VM et la poursuite de sa mission hors les murs de l’hôpital de manière autonome. Nos données d’entrevues ne sont pas exhaustives à ce sujet et la question mériterait d’être examinée plus davantage par le CA et la direction du TA. Cela dit, ce qui émerge postule que des espaces plus adéquats pour le théâtre et le travail en grand groupe ont été agréables à fréquenter pendant la pandémie (Patro Villeray), ce qui a contribué au maintien de nombres d’activités hors les murs. Leur étant difficile à trouver à peu de frais, le retour de la troupe à VM serait principalement tributaire des espaces de rangement disponibles pour les éléments de décors. Leur transport en lieu de répétition serait coûteux et complexe, le TA ne détenant pas d’espaces à lui où les entreposer outre à VM. Par ailleurs, le fait de tenir des activités ailleurs qu’à VM est une réalité qui prédate la pandémie de COVID-19, notamment avec ses ateliers en région. Ceux-ci ont permis d’établir un meilleur ancrage dans les communautés de PVA, de faire connaître l’organisme et de créer des occasions de présenter ses pièces à plus d’une reprise. Malgré l’avènement de l’utilisation du virtuel pour nombre de ses ateliers, le TA continue de donner des ateliers en présence hors VM. En s’ancrant dans les quartiers de Montréal et dans d’autres villes, le TA pourrait y voir une manière d’assurer un contact et le développement d’un bassin de recrutement important.
Recommandations
(Re)développer son partenariat avec VM 
L’importance de réinvestir les lieux et le partenariat avec VM se pose avec l’étalement des activités en d’autres lieux. Maintenir l’approche orthophonique dans les activités du TA serait peut-être plus aisé avec le soutien des professionnel·les de VM. De même, redévelopper les liens forts avec l’hôpital comme partenaire, déterminer ensemble les objectifs communs, sans pour autant compromettre les objectifs spécifiques complémentaires du TA, serait une avenue intéressante. Les avantages ci-haut identifiés par l’hébergement du TA à VM seraient ainsi réactivés et poursuivis (développement et fonctionnement à faible coût, innovation et crédibilité, recrutement, approche orthophonie-théâtre plus intégrée, etc.).
Développer une formule souple
Cet enjeu n’oppose pas les deux options, celle de réintégrer VM et celle de le quitter. Il ne s’agit pas d’une polarisation sans compromis. De fait, le TA pourrait envisager une forme hybride de fonctionnement, à la fois à l’intérieur et à l’extérieur des murs de VM, comme c’est déjà le cas actuellement. Cet examen permettrait de poser un regard éclairé sur la formule, d’évaluer ses avantages, ses inconvénients, de même que les besoins associés. Faire un portrait juste de cette proposition hybride engagerait une réflexion sur les ressources nécessaires dans ses activités, tant à l’interne qu’à l’externe. En fonction des choix faits pour maintenir l’expertise orthophonique au sein du TA, l’embauche d’un·e orthophoniste pour assurer une présence dans les activités tenues ailleurs qu’à VM pourrait être considérée. L’évaluation des besoins déterminerait ses tâches attendues (coanimation, accompagnement, formation, etc.) et permettrait d’estimer les coûts associés à couvrir par le TA. Dans un cas de figure où la présence d’un·e orthophoniste au sein du TA ne serait pas retenue comme option, la réflexion porterait davantage sur la formation minimale requise des intervenant·es (voir Enjeu 3), tant pour les activités tenues à VM, que hors les murs. Pour les activités tenues à l’hôpital, VM pourrait déterminer, selon ses objectifs, le type de soutien à offrir: maintenir la libération des orthophonistes ou confier ce rôle à des membres de l’équipe des loisirs de l’établissement.
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Enjeu 3: Formation en théâtre et en orthophonie
Explications
Une des demandes de la directrice générale et artistique du TA envers l’équipe de recherche était d’identifier les différents éléments essentiels à répliquer pour créer un TA ailleurs. Un des éléments que nous cherchions à préciser et à définir était les qualités nécessaires pour intervenir au TA. Notre constat est qu’outre une formation en théâtre, peu de ces qualités sont explicitées. De plus, les critères pour accéder à un emploi rémunéré au TA ne se sont pas révélés limpides dans notre recherche.
Il importe ici de mentionner que le recrutement de personnes qualifiées en milieu communautaire comporte certaines difficultés. Ainsi, le TA, comme bien d’autres organismes, peine à offrir des conditions de travail alléchantes pouvant attirer nombre de candidat·es, qu’il s’agisse d’un salaire compétitif ou d’un horaire régulier. De fait, la rémunération en milieu communautaire n’est généralement pas en adéquation avec la formation de la personne intervenante puisqu’il en va des revenus disponibles, souvent plus faibles et non récurrents (subvention, philanthropie, etc.) Par exemple, un·e orthophoniste en milieu communautaire peut gagner jusqu’à trois fois moins qu’en milieu hospitalier ou privé. Au TA, les horaires d’animation d’ateliers sont également hachurés. Ils comptent parfois seulement de trois à cinq heures par semaine, ce qui peut être difficile à combiner avec un autre emploi pour les professionnel·les convoité·es.
Cela dit, pour mieux comprendre le processus d’embauche au TA, il convient de s’attarder au cheminement typique d’un individu souhaitant participer à ses activités.
Le plus souvent, une personne trouve l’organisme du TA et l’approche afin d’y faire du bénévolat. En tant que bénévole, l’individu soutient les ateliers du TA en apportant l’aide demandée par l’animateur·trice, et participe activement aux activités. Si la directrice générale et artistique identifie qu’une personne bénévole semble intéressée et qu’elle a du potentiel pour devenir animatrice, elle la prend sous son aile. La personne bénévole devient alors coanimatrice pour un certain temps, et ce, jusqu’à ce que la directrice générale et artistique juge la personne prête à voler de ses propres ailes. Elle peut alors lui proposer d’animer un atelier seule, de manière rémunérée. Cette façon de transmettre des savoirs correspond au compagnonnage. Le compagnonnage désigne une méthode d’apprentissage ancestrale où une personne apprend son métier auprès d’un individu compagnon qui l’accompagne dans l’apprentissage des savoir-être et savoir-faire propres au métier choisi (UNESCO, 2023). Lorsque l’individu compagnon juge que l’apprenti·e a acquis les savoirs nécessaires pour exercer le métier, iel peut à son tour devenir compagnon·ne. La différence avec le compagnonnage traditionnel et le compagnonnage effectué pour la formation des intervenant·es du TA est que les nouvelles personnes animatrices ne deviennent jamais compagnonnes à leur tour, ce rôle demeure exercé par la direction uniquement.
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Le système de formation actuel pour devenir intervenant·e au TA semble bien fonctionner jusqu’à présent, mais pourrait poser un certain nombre de difficultés à terme. Premièrement, il s’appuie exclusivement sur les savoir-être et les savoir-faire de la directrice générale et artistique ainsi que du conseiller en développement artistique, qui ont perfectionné leur pratique d’animation au TA en coanimant, pendant plus de 20 ans, des ateliers aux côtés d’une orthophoniste. Leur façon d’animer est donc le fruit de leur formation initiale universitaire{n15}, de formations continues en théâtre et de ces années d’expériences et de transmissions indirectes de la part de l’orthophoniste. Avec le système de compagnonnage actuellement utilisé au TA, les savoir-faire orthophoniques sont transmis de la directrice générale et artistique et du conseiller en développement artistique à une nouvelle personne. Ainsi, les nouvelles personnes animatrices
{n15} La directrice générale et artistique a une formation en jeu et en enseignement de l’art dramatique (UQAM), le conseiller en développement artistique en jeu (UQAM).
ne sont plus formées au contact direct avec l’orthophonie comme l’ont été la directrice générale et artistique et le conseiller en développement artistique. Cela soulève la question de la manière dont les savoirs orthophoniques sont adoptés, compris et actualisés afin d’assurer les meilleures pratiques pour favoriser l’inclusion et l’accessibilité communicationnelle aux personnes aphasiques participant au TA. La transmission explicite de stratégies communicationnelles à l’égard des PVA est importante alors qu’il est observé que les personnes qui interagissent régulièrement avec des PVA mais sans formation sont susceptibles de développer des habiletés de communication inadéquates (Kagan et al., 2018). Aussi contradictoire que cela puisse sembler, ce qu’il faut retenir est que la familiarisation avec une PVA n’est pas garante de l’utilisation de bonnes stratégies de communication avec elle ou d’autres. Pensons, par exemple, à un·e proche qui pourrait arriver à comprendre et se faire comprendre minimalement de son enfant, ou de son·sa conjoint·e, mais qui ne saurait comment l’aider à révéler et puiser dans ses compétences pour des échanges plus efficaces et satisfaisants.
Deuxièmement, le système actuel est opaque pour une personne souhaitant devenir animatrice au TA en ce qu’il n’est pas explicite à qui elle doit en faire la demande et à quel processus de sélection elle doit se soumettre. Jusqu’à présent, le passage de bénévole à animateur·trice semble toujours avoir été actualisé par la direction qui proposait à la personne bénévole d’en faire plus. Éthiquement, la question d’une potentielle apparence de conflit d’intérêts dans l’embauche de telle ou telle personne émerge. Outre une implication passée, un désir communiqué et un potentiel remarqué, quels critères déterminent qu’une personne puisse accéder à un emploi au TA ou pas?
Troisièmement, le fait que le processus semble uniquement reposer sur la direction pourrait représenter une précarité pour le TA. Advenant le changement de direction, une perte de savoir-être et de savoir-faire serait à prévoir, car ceux-ci, même s’ils sont transmis par compagnonnage, ne sont pas explicités et documentés pour qui voudrait les consulter et les développer. Le fait même que cette étude ait été réalisée à l’initiative de la directrice générale et artistique reflète bien la volonté d’assurer la pérennité et la reproduction du TA.
Enfin, les connaissances et pratiques, qu’elles soient en théâtre ou en orthophonie, évoluent et se renouvellent sans cesse. Dans tout domaine, quel qu’il soit, la formation continue constitue le gage de services actualisés, adéquats et professionnels. Elle est même enchâssée dans les codes de conduite et de déontologie des ordres professionnels de manière à protéger les patient·es et client·es. Nos analyses font ressortir le fait que la direction considère essentielle une formation de base solide en théâtre pour animer au TA et valorisent le fait de se tenir à jour dans ce domaine. Cependant, la formation attendue pour attester d’habiletés communicationnelles de base pour travailler avec les PVA et leur mise à jour avec les plus récentes et probantes pratiques issues de l’orthophonie ne sont pas explicitées. La question de la formation initiale et continue des animateur·trices du TA semble essentielle et devrait être réfléchie en fonction des moyens retenus pour assurer le maintien de l’expertise orthophonique au sein du TA à long terme.
Recommandations
Développer et formaliser la formation
Nul besoin de revenir sur la désignation de la formation qui prime chez les intervenant·es du TA, soit le théâtre. Il s’agit plutôt de déterminer la formation attendue pour assurer les bonnes pratiques communicationnelles avec les PVA afin d’en faire valoir l’importance et la nécessité. Connaissant l’importance de la formation des partenaires de communication pour faciliter les interactions avec les personnes aphasiques et leur participation sociale (Kagan et al., 2018; Simmons-Mackie et al., 2010; Simmons-Mackie et al., 2016), il serait important que toutes les personnes intervenantes puissent bénéficier de ce type de formation. La nécessité de formations complémentaires pour toutes les personnes intervenantes ou certaines d’entre elles dépendrait ensuite des choix réalisés par le TA sur la manière de maintenir l’expertise orthophonique.
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Il importe aussi pour les intervenant·es du TA qu’iels aient l’opportunité de mettre à jour leurs connaissances pour assurer un service de qualité. La formalisation de leur formation initiale et continue répondrait également au besoin de sécuriser la longévité du TA en prévoyant une relève formée, capable d’opérer sans la présence des doyen·nes de l’organisme. De plus, cette formation soutiendrait un processus d’embauche plus transparent des animateur·trices et une transférabilité plus grande du programme du TA dans d’autres contextes.
Pour ce faire, dans la planification de formations initiales en théâtre et communication, il serait essentiel de décrire les savoir-être et savoir-faire à acquérir, de proposer des processus explicites pour développer ces compétences et les évaluer qualitativement. Il pourrait également être intéressant de créer du matériel de formation qui contiendrait des contenus essentiels à connaître pour intervenir au TA. Par exemple, un tel matériel pourrait présenter des informations sur l’aphasie, lister des stratégies de communication à utiliser, décrire une structure d’atelier type et expliquer les objectifs poursuivis pour chaque activité, etc. Ces documents auraient avantage à être rédigés conjointement avec des personnes spécialistes en théâtre (qui plus est, en pédagogie du théâtre), ainsi qu’en orthophonie.
Enjeu 4 : L’art pour l’art et l’art à visées sociale et éducative
Explications
Le débat opposant l’art pour l’art à l’art à visées sociale et éducative est un débat qui dépasse largement le TA et qui ne date pas d’hier. L’encyclopédie Universalis nous indique que dès 1835, l’auteur Théophile Gauthier aurait théorisé que l’art pour l’art « repose en premier lieu sur la recherche de la beauté, en dehors de toute visée utile (éthique, morale, etc.) de l’œuvre d’art » (2023). Bien qu’encore aujourd’hui, nombre d’artistes adhèrent à cette vision de l’art, au Québec depuis les années 1960-1970, l’émergence de compagnies de théâtres, de collectifs et de praticien·nes engagé·es n’a cessé de croître. Aujourd’hui, qu’iels soient thérapeutes par les arts, artistes militant·es, professionnel·les de la santé ayant une pratique artistique ou encore des artistes ayant une fibre psychosociale, l’art se pratique partout, avec et par tout le monde. Et le TA contribue certainement à cette démocratisation et cette accessibilité de l’art pour les PVA. Les ateliers du TA donnent, certes, une initiation au théâtre, mais c’est sans doute sa troupe qui permet à ses participant·es de goûter aux joies de la production à plus grande échelle, au rapport avec le public, à la fierté des réussites et de la beauté créée ensemble. Malgré tout, certains enjeux gravitant autour de la troupe de théâtre du TA sont ressortis dans l’analyse des données et méritent qu’on s’y attarde afin que l’organisme puisse préserver sa spécificité de manière optimale pour tou·tes. Bien sûr, à la lecture de nos résultats, il convient de tenir compte du contexte de la période 2020-2022 et des effets des mesures sanitaires sur la diminution des occasions de socialisation de manière générale dans la société. Cela dit, les témoignages à ce sujet font référence à des problématiques de la troupe qui prédatent de plusieurs années la pandémie de COVID-19. Ainsi, le contexte pandémique ne pourrait, à lui seul, expliquer les doléances rapportées.
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Dans les dernières années, la troupe de théâtre a été scindée en deux ou plusieurs sous-groupes, semble-t-il, afin de préparer des pièces de théâtre de thèmes et de niveaux de difficulté différents, de même que pour réduire la grosseur des distributions. Ce choix ne paraît pas avoir été particulièrement apprécié par les personnes participantes interrogées. Cette nouvelle modalité de la troupe a été décrite comme ayant affecté la vie associative qui était auparavant plus active au TA. De même, les proches de membres du TA rapportent comment, avant la scission, les gens se regroupaient davantage. Un proche rapporte également que sa conjointe regrette aujourd’hui le fait de côtoyer toujours les mêmes personnes, n’étant plus en contact avec l’ensemble de la troupe. Cette époque où la troupe était entière semble également avoir été marquée par une vie sociale plus riche en dehors des moments formels de répétitions et de représentations. Il a été rapporté qu’il y avait davantage d’invitations chez les uns et les autres, de célébration (des soupers de Noël) ou d’activités (aller jouer aux quilles) entre proches et membres du TA. Un proche témoigne:
{Citation}
Puis les ateliers prennent beaucoup de temps, on développe six ou sept ateliers en région. […] Alors il y a une espèce de disproportion actuellement entre le nombre de participants dans les ateliers qui sont autour de 100, 125, et les gens qui participent encore à la troupe, qui sont peut-être 18 ou 19. Alors, voyez-vous là! Et ces gens-là ne se croisent pas beaucoup. Alors c’est ça que je veux dire qu’il y a une espèce d’effacement tranquillement de cette vie associative, plus participative.
- Conjoint d’une membre aphasique, discussion préliminaire
{/Citation}
Il fait ainsi l’hypothèse que la troupe semble occuper une moins grande importance et soutirer moins de ressources qu’à une certaine époque au TA, ce qui pourrait expliquer le sentiment de perte vécu par les « ancien·nes » de la troupe.
Par ailleurs, le thème des pièces de théâtre est un autre sujet de débat au sein des membres du TA. Historiquement, le TA a régulièrement présenté des créations qui parlaient d’aphasie et du vécu des PVA. Éventuellement, une adaptation de pièces de répertoire d’Eugène Ionesco a aussi été produite. Au moment de la collecte de données de ce projet de recherche, la troupe montait une pièce de théâtre dont le sujet principal était l’aphasie et ce choix ne faisait pas l’unanimité parmi les membres. Le conseiller en développement artistique décrit qu’il y a presque toujours eu deux camps au sein des membres de la troupe:
{Citation}
« Mais t’auras toujours des gens qui vont… T’as un côté des gens qui veulent qu’on reconnaisse ce que c’est l’aphasie et d’autres qui veulent s’éloigner de ça pour aller ailleurs.
- Conseiller en développement artistique et metteur en scène de la troupe, discussion préliminaire
{/Citation}
D’une part, le premier groupe préfère que les pièces abordent l’aphasie, car il trouve important de la faire connaître davantage à la population générale. Il aime participer à cette mission d’éducation, de sensibilisation qui correspond d’ailleurs à l’un des quatre objectifs du TA: « Sensibiliser la population au vécu des personnes aphasiques ». D’autre part, le second groupe a envie de faire autre chose que de parler d’aphasie et souhaite sortir de son expérience personnelle pour aller davantage vers une expérience esthétique et artistique lui permettant d’interpréter un personnage loin de lui. Les besoins des membres de la troupe sont donc manifestement différents et il serait intéressant d’étudier davantage ce qui fait pencher un groupe ou l’autre vers ces deux pôles. N’ayant pu interroger tous·tes les membres et leurs proches, nous ne pouvons dire s’il y a une différence d’opinions en faveur d’œuvres artistiques s’éloignant de l’aphasie, par exemple, chez les membres faisant partie de la troupe depuis plus longtemps. Pour ces personnes ayant déjà beaucoup parlé d’aphasie et exposé leur vécu dans de nombreuses créations dans les 25 dernières années, l’envie d’aller ailleurs serait compréhensible — la même hypothèse vaudrait aussi pour la directrice générale et artistique et le conseiller en développement artistique qui y sont depuis presque aussi longtemps.
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Les connaissances issues du domaine de la dramathérapie sont sans équivoque concernant les effets bénéfiques et transformateurs que le travail de personnage et la plongée dans l’univers d’auteur·trices loin de soi peuvent avoir (Keiller et al., 2024; Orkibi et al., 2023). Le théâtre thérapeutique, par la possibilité qu’il offre d’incarner un autre que soi, permet de prendre une distance de sa propre vie, de jouer avec une autre réalité, le temps d’une scène. Un proche n’aurait su mieux dire:
{Citation}
Pis, je pense qu’il y a un aspect thérapeutique dans le TA en utilisant des fictions pour amener les gens en dehors de leurs limites et de leurs dysfonctions.
- Conjoint d’une membre aphasique, discussion préliminaire
{/Citation}
D’autre part, reconnaître en soi des traits du personnage que l’on joue en s’y identifiant ou au contraire en s’affirmant différent·e sont aussi des manières de mieux se connaître, au fond. Et que l’on joue sa propre vie, une vie inventée, mais semblable à la nôtre ou une vie complètement différente, s’il y a du texte, des gestes et des images, il y a langage et communication. Michel Vaïs rapporte les paroles d’Anne-Marie Théroux tenues lors de l’Entrée libre de la revue JEU au Théâtre d’Aujourd’hui le 8 février 1999 : « Pour elle, lorsqu’il y a représentation publique, le théâtre devient acte de langage. Du jour au lendemain, ces exclus de la scène politique ou sociale prennent la parole devant un public » (1999). Ainsi, le pont se fait aisément entre théâtre thérapeutique et théâtre social que Ney Wendell (2014) caractérise ainsi:
{Citation}
Le pédagogue Paulo Freire affirme que « si, en parlant, en exprimant le monde, les hommes le transforment, alors le dialogue s’impose comme le chemin par lequel les hommes trouvent leur signification en tant qu’hommes
- Freire, 2003, p. 72
{/Citation}
{Citation}
La spécificité esthétique du théâtre social contribue au développement de la convivialité et de l’action créative en communauté, laquelle mène à une réflexion sur les enjeux sociaux.
- Wendell, 2014, p.91
{/Citation}
Dans tous les cas, le débat des thèmes des pièces, de même que la vie sociale qui l’accompagne sont valables et méritent que le TA s’y penche. Nous croyons en effet que les conséquences de l’éclatement de la troupe de théâtre sur le sentiment de communauté, de même que les débats non-résolus concernant les sujets des pièces pourraient être des objets de réflexion pour le TA en fonction des objectifs qu’il souhaite poursuivre avec ses activités.
Recommandations
S’engager dans une réflexion
Pour s’engager dans une réflexion sur les objectifs poursuivis par la troupe de théâtre et les impacts qu’elle a sur le choix des pièces de théâtre, nous recommandons que les membres de la troupe continuent à être partie prenante de la discussion – comme le TA a généralement l’habitude de le faire. Cela paraît essentiel, notamment pour susciter l’autodétermination des membres et maintenir leur engagement au sein de la troupe. Une vision coconstruite serait plus satisfaisante. Cela dit, rien n’empêche la direction, dans la foulée des autres recommandations de ce rapport, de se situer d’abord sur sa propre vision des productions théâtrales au sein du TA. Voici quelques questions pour amorcer la réflexion: les pièces de théâtre servent-elles avant tout d’outils de rayonnement pour le TA ou poursuivent-elles également des objectifs spécifiques pour les personnes qui les créent? Présenter des histoires qui parlent d’aphasie est-elle la seule façon de parler d’aphasie avec les pièces? Autrement dit, le fait qu’une pièce de répertoire soit jouée par des PVA peut-il être suffisant pour que la sensibilisation, l’ouverture à l’autre et la reconnaissance du TA et des PVA adviennent— d’autant plus que des discussions post-représentation sont souvent organisées?
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(Re)penser les formules de présentation
Au fil des ans, le TA a su explorer et exploiter différentes formules de création et de production. Nous pensons qu’un temps d’arrêt concerté permettant une réflexion posée pour planifier les prochaines présentations serait bénéfique. Nous proposons quelques pistes pour alimenter la discussion.
Des formats plus légers, à la manière de la pièce en tableau du TA Le dernier mot, seraient possiblement une formule à renouveler. Non seulement ces formats permettent des présentations dans des contextes plus variés — lorsque le temps alloué est restreint, que la mobilité des personnes est limitée ou que les exigences scénographiques doivent être allégées —, mais ils facilitent également une rotation dans la composition des sous-groupes. La répétition de plusieurs scènes pour travailler les transitions, la présence de distributions multiples pour une même scène ou des agencements de tableaux variables permettraient aux membres de la troupe de se côtoyer, même s’iels ne participent pas nécessairement à une même production.
Varier la complexité des pièces et offrir des univers diversifiés aux comédien·nes qui souhaitent apprendre de nouvelles techniques théâtrales pourrait se faire par de courtes formes (voir aussi l’Enjeu 6). De courtes scènes en théâtre d’ombres, en jeu physique, clownesque ou masqué, en théâtre de marionnettes — ou encore sous d’autres formes plus diversifiées où le rythme du texte prime — peuvent voir le jour. Celles-ci, moins longues, permettent l’exploration et la maîtrise de ces techniques plus aisément que lors de très longues productions. Cette formule permettrait tant aux nouvelles personnes arrivées à la troupe qu’aux vétéran·es de trouver leur compte et de jouer ensemble en ayant des défis à la portée de chacun·e. En parallèle, reprendre et tourner à plus long terme certaines pièces ou scènes déjà créées par le passé qui parlent d’aphasie répondrait aux besoins de nouvelles personnes-arrivantes qui auraient envie de parler de leur vécu et diminuerait la complexité du travail des metteur·euses en scène. Ainsi, le TA pourrait se consacrer à la création de nouvelles productions issues du répertoire ou inventées par les membres sur des sujets autres que l’aphasie. Les publics, préparés à la venue de ces pièces et conviés à un entretien post-présentation, sauraient tirer bénéfice de cette rencontre, ce qui répondrait aux objectifs de sensibilisation du TA. Dans cette formule, il serait important de veiller à ne pas créer de clivage entre les nouveaux·elles et les ancien·nes. Des stratégies d’intégration mutuelle seraient à développer. Par exemple, les ancien·nes pourraient mentorer les productions sur l’aphasie; ou encore, les nouveaux·elles pourraient être inclu·es en répétitions dans les résidences de création sur les nouvelles productions
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Enjeu 5: Pratiques inclusives et capacitisme
Explications
Une personne en situation de handicap est un individu dont les limitations ou incapacités motrices, sensorielles, cognitives ou psychiques la placent en situation de handicap dans des environnements ou contextes peu ou non adaptés. Bogart et Dunn (2019) expliquent l’intersectionnalité du handicap en ce sens qu’il recoupe toutes autres formes d’identités sociales comme le genre, la race ou l’orientation sexuelle, rendant les personnes en situation de handicap susceptibles de vivre de multiples formes de discriminations. Au sein des groupes dits minoritaires, il s’agirait également d’une situation unique en son genre, puisque les personnes vivant avec un handicap peuvent être nées en appartenant à ce groupe ou l’avoir rejoint à tout moment de leur vie, sans que leur famille ou leur communauté d’appartenance partagent nécessairement leur identité{n16}(Bogart et Dunn, 2019). Les auteurs rapportent que la recherche sur le capacitisme est issue des études sur le handicap, lesquelles portent sur ce phénomène un regard plus social, culturel et politique. Selon leur définition, le « capacitisme correspond aux stéréotypes, aux préjugés, à la discrimination et à l’oppression sociale dirigée à l’égard des personnes en situation de handicap » (Bogart et Dunn, 2019, p. 651). Le capacitisme réfèrerait aussi à la normativité du corps et de l’esprit chez l’humain type. En référence à cette norme, toute personne ne répondant pas à ce standard serait considérée comme moindre, inférieure ou incapable. Les conséquences d’une telle vision normative peuvent aisément être induites: marginalisation, oppression, invisibilisation, etc. Enfin, en adéquation avec la proposition de Fougeyrollas (2004) et son Modèle du handicap — Processus de production du handicap (MDH-PPH), une pratique est considérée inclusive si elle atténue les obstacles à la participation de toutes personnes souhaitant y prendre part, sans égards à sa situation de santé physique ou mentale. Selon Le Capitaine, ce serait à l’environnement « de changer pour prendre en compte l’élargissement de la définition de la norme » (2013, p. 6), et ainsi, devenir accessible à tous·tes.
{n16} Par comparaison, par exemple, avec une personne issue d’une minorité visible dont la famille, le cercle d’ami ou communauté pourrait partager cette identité raciale.
Une des forces du TA est d’avoir réussi à créer un espace sécurisant où les personnes aphasiques se sentent libres de s’exprimer, de communiquer et de participer aux activités sans craindre le jugement des autres. Cet espace sécuritaire a été décrit précédemment comme pouvant soutenir l’autonomie des membres dans leur participation aux activités du TA. Le climat de confiance semble s’être développé principalement grâce au rassemblement de plusieurs personnes dont la communication est marquée par l’aphasie, et par le partage d’une identité commune. Cette aphasie, au cœur de la création de l’espace sécuritaire, est ainsi génératrice du sentiment d’appartenance qui habite les membres et qui favorise leur autodétermination dans les activités du TA. Les données de ce projet de recherche révèlent que certains membres du TA n’ont pas d’aphasie, mais plutôt d’autres types de troubles de la communication qui touchent plutôt la parole ou la pragmatique de la communication{n17}.
{n17} La pragmatique réfère à l’utilisation de la communication en interaction. À titre d’exemple, le respect des tours de parole ou le maintien du sujet sont des actes relevant de la pragmatique.
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Même si les changements dans la communication des membres semblent pratiquement tous causés par un AVC, les manifestations de cet AVC sur la communication diffèrent d’une personne à l’autre. Par exemple, le défi principal d’une personne aphasique pourrait être de trouver les mots alors que celui d’une personne dysarthrique{n18}serait de les prononcer de façon intelligible, ou alors, pour une personne avec un AVC s’étant produit dans l’hémisphère droit, son défi serait d’adopter une intonation représentative des émotions de son discours. Ces différences pourraient paraître mineures ou de peu d’importance dans la dynamique des groupes du TA, puisque globalement, les participant·es partageraient l’identité commune de personnes avec des difficultés communicationnelles. Or, nos résultats laissent présager que si le nombre de personnes non aphasiques venait à croître au sein des activités du TA, l’espace sécurisant si précieux pour les membres aphasiques serait mis en péril. Le principal contexte nous permettant d’en rendre compte est la troupe de théâtre du TA. Cela a pu être constaté à la fois à Québec, tel que rapporté par l’orthophoniste et spécialiste de théâtre l’ayant dirigée, et à Montréal, où nous avons effectué des observations.
{n18} La dysarthrie est une conclusion orthophonique qui évoque un changement sur la parole, notamment dans la capacité à articuler les sons de la parole.
L’expérience de la troupe du TA à Québec est révélatrice des différents défis engendrés par un groupe de personnes ayant eu un AVC, mais ne vivant pas toutes avec l’aphasie. Sa responsable confie qu’elle a été témoin d’intimidation envers les personnes aphasiques au sein de sa troupe. Elle rapporte que trois membres ont même été expulsés dans la première année pour cause de propos diffamatoires tels que « “Elle, elle aurait besoin d’un traducteur” ou “Qu’est-ce qu’on fait dans le même groupe? On mérite mieux!” » (Orthophoniste-animatrice, entrevue individuelle). On peut donc penser qu’à ce moment-là, il n’y avait pas d’espace sécuritaire pour les personnes aphasiques dans cette troupe. Teintée de cette expérience, l’orthophoniste-animatrice responsable dit ne pas croire en des groupes mixtes. Elle ne pense pas que cela puisse réellement fonctionner:
{Citation}
Ça ne s’appelle pas le Théâtre Aphasique pour rien! Moi je pense que ça ne fonctionne pas, de mettre les gens qui n’ont pas d’aphasie avec les gens qui ont de l’aphasie.
- Orthophoniste-animatrice, entrevue individuelle
{/Citation}
De telles expériences d’intimidation n’ont pas été rapportées au TA à Montréal, bien que des propos tenus par des participant·es de cette recherche n’ayant pas d’aphasie suggèrent de l’agacement à l’égard de certain·es de leurs collègues aphasiques, notamment, par rapport à l’impact de l’aphasie sur leur performance lors des répétitions.
Cela donne lieu à se questionner sur la compréhension des enjeux liés à l’aphasie chez les membres non atteint·es. Une observation d’une répétition où les personnes avec des atteintes langagières plus sévères étaient plus en retrait à la fois dans les discussions et dans l’espace donne également à réfléchir sur la cohabitation possible et les pratiques mises en place pour favoriser un climat sain et inclusif dans la troupe.
À l’origine, les activités pensées au sein de VM auraient été destinées aux PVA spécifiquement, probablement recrutées au sein de la patientèle d’Anne-Marie Théroux, puis de l’équipe de l’orthophoniste libérée par VM pour coanimer. Une animatrice-orthophoniste explique que l’inclusion de personnes non aphasiques au sein du TA a été des exceptions faites par la directrice générale et artistique au fil des ans. Le conjoint d’une membre aphasique raconte que malgré des opinions divergentes, la décision d’assumer l’inclusion de personnes avec d’autres troubles de communication a finalement été prise par le CA:
{Citation}
Ça, c’est un grand débat qu’on a eu là. C’est un grand débat, mais c’est réglé maintenant parce que les gens disaient : « Les gens qui n’ont pas d’aphasie s’expriment beaucoup plus. Ils orientent beaucoup plus les choses et nous, les aphasiques, on est un peu comme soumis. ». On a réglé ça au Théâtre Aphasique, c’est Théâtre Aphasique et troubles de communication, c’est les deux.
- Conjoint d’une membre aphasique, groupe de discussion
{/Citation}
Ainsi, l’organisme indique dans sa mission qu’il est destiné aux personnes aphasiques et à celles vivant avec un « problème acquis de la communication ». Cela dit, une décision, aussi officielle soit-elle, ne génère pas nécessairement à elle seule les conditions permettant à tout le monde de se sentir bien, à sa place et bienvenu dans toutes les activités offertes au TA, notamment au sein de la troupe.
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La directrice nous indique qu’il est difficile de recruter pour la troupe, que les candidatures ne se bousculent pas au portillon et qu’il faut parfois convaincre des participant·es d’essayer. Elle mentionne que les personnes intéressées par les activités du TA n’ont généralement pas d’intérêt particulier pour la troupe. Pour l’intégrer, les personnes aphasiques participeraient la plupart du temps d’abord à d’autres activités de la programmation du TA avant d’être invitées à y participer. Cette invitation proviendrait le plus souvent de la directrice générale et artistique, mais les entrevues révèlent aussi la possibilité d’une invitation d’un·e membre de la troupe à une autre personne. Les données contiennent également au moins un cas d’invitation directe à la troupe de théâtre sans que la personne ait participé à d’autres activités du TA. Cette recherche n’a permis de dégager, comme critères guidant le référencement à la troupe de théâtre, que les capacités mnésiques, la volonté d’investir du temps à plus ou moins long terme, ainsi que la disponibilité d’une place. En effet, des facteurs implicites comme une bonne capacité de compréhension et un haut niveau d’autonomie (consignes complexes, vitesse d’intégration) semblent favoriser l’invitation d’une personne par rapport à une autre. De fait, si certain·es membres de la troupe ont des difficultés plus grandes (physiques et verbales), celleux-ci semblent en faire partie depuis l’époque où les orthophonistes étaient plus présentes au TA et que les exigences étaient moins grandes pour y accéder. Il n’est pas clair si des personnes ayant ces mêmes atteintes aujourd’hui pourraient intégrer la troupe et s’y engager à long terme aussi aisément.
Rappelons avant tout que l’offre du TA dans sa globalité est un exemple remarquable d’espace inclusif pour les personnes aphasiques. Cependant, l’absence de critères d’éligibilité explicites et le niveau réel attendu pour la troupe de théâtre peuvent, bien que de manière non intentionnelle, nuire à l’accessibilité et à l’inclusivité de cette activité. Des proches, de même que certain·es participant·es, ont confié qu’iels ne s’y étaient pas senti·es à leur place:
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Il a eu beaucoup de la misère, il se sentait pas à l’aise puis il trouvait que à l’intérieur de lui il se sentait démuni alors lui il aimait mieux aller juste aux ateliers.
- Conjointe d’un membre aphasique, discussion préliminaire
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Il est vrai que toute personne, peu importe son aisance communicationnelle, peut aimer ou non jouer sur scène devant un public. Il importe cependant de vérifier les raisons d’un refus de participation pour s’assurer qu’il ne s’agit pas d’éléments auxquels le TA pourrait remédier. Nos résultats indiquent que la dernière pièce montée à Montréal, par sa complexité dramaturgique, ses personnages excentriques et la quantité requise de texte à mémoriser, aurait eu pour effet de faire quitter certaines personnes de la troupe, jugeant l’objectif inatteignable. La question de l’accessibilité soulève ainsi les pratiques mises en place, une fois une PVA intégrée dans la troupe, afin de soutenir ses sentiments d’autonomie, de compétence et d’appartenance.
Recommandations
Favoriser la mixité
Pour être cohérent avec le nom de l’organisme et sa mission de desservir à la fois les PVA et autres troubles de la communication, la mise en place d’une structure et de pratiques inclusives semble s’imposer pour favoriser la mixité et réduire les obstacles à la pleine participation de tous·tes.
Une formation de partenaires de communication pourrait être rendue accessible aux membres de la troupe pour les soutenir dans l’adoption d’une posture plus inclusive à l’égard des PVA. Une meilleure compréhension des enjeux, de même que des stratégies de communication plus efficaces seraient sans doute bénéfiques pour la dynamique de groupe et de travail. De plus, une réflexion sur le ratio de membres ayant d’autres difficultés par rapport aux PVA au sein des ateliers et de la troupe serait souhaitable. Le TA pourrait se doter de balises claires pour maintenir un équilibre, en tenant compte des constats de la recherche selon lesquels une priorité en nombre devrait être accordée aux PVA.
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Une attention accrue pourrait être donnée à la vérification du niveau de confort des PVA dans la troupe et sur la qualité de la dynamique du groupe en cours de route. La gestion de groupes mixtes en termes d’habiletés communicationnelles fait certainement appel à des compétences spécifiques relevant du leadership inclusif, complémentaire aux compétences en théâtre et en stratégies de communication inclusive. La formation des intervenant·es au sein de ces groupes, pensons notamment aux groupes satellites comme la troupe de Québec, serait également à réfléchir dans le contexte de l’Enjeu 3. Du coaching sur la façon de favoriser le bien-être en groupe, de déceler les dynamiques pouvant se dégrader, et sur comment y remédier pourrait être une avenue envisagée comme formation continue des animateur·trices et metteur·euses en scène.
Réduire les obstacles
Dans le même ordre d’idées, la présence d’une orthophoniste au sein de la troupe, ne serait-ce que de manière ponctuelle, serait à considérer pour soutenir les PVA nouvellement arrivées dans l’apprentissage de nouvelles façons de faire en théâtre. Cela soulagerait sans doute l’animateur·trice et ferait office d’émulation auprès du groupe, plus spécifiquement pour les personnes non aphasiques qui pourraient également être mises à profit comme mentores auprès des recrues. En l’absence d’un·e orthophoniste au sein de la troupe, le développement d’outils de communication adaptés, notamment pour le soutien à la lecture et la prise de notes, serait à envisager pour faciliter l’intégration de participant·es ayant plus de difficultés.
Enfin, la formule des productions de la troupe pourrait être renouvelée et diversifiée. Outre ses productions de spectacles de longues durées, issues de processus de création de longue haleine, de courtes formes pourraient à nouveau être envisagées. Des présentations autoportantes de plus courtes durées dans lesquelles les personnages pourraient avoir plus ou moins de texte, tout en restant riches et créatifs, seraient possibles et peut-être plus inclusives (voir également l’Enjeu 5).
Clarifier les processus
Tout en reconnaissant que le bassin de candidatures pour la troupe n’est pas grand et que les services orthophoniques ne sont pas aisément accessibles en dehors de VM, le TA pourrait gagner à expliciter ses critères et son processus de sélection. Par exemple, le nombre de personnes pouvant être admises, et même le nombre possible de groupes de la troupe, pourraient être évalués. Les critères d’éligibilité, pour leur part, pourraient être définis avec plus de justesse au regard des exigences réelles nécessaires (aptitudes, autonomie) et du niveau de soutien disponible. Ces critères pourraient être rendus publics, et le processus d’évaluation et de sélection, aussi minimes soient-ils, également (temps en atelier, auditions, stage dans la troupe, période d’essai, etc.) Enfin, la manière de postuler et la ou les personnes responsables de la sélection pourraient être déterminées et également rendues publiques aux membres du TA et aux personnes externes (orthophonistes, PVA, proches).
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Conclusion
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Cette recherche a pris la forme d’une évaluation du programme du Théâtre Aphasique, pour la période couvrant de 2020 à 2022. Les modèles logique, d’action et de changement (Chen, 2003) du programme ont pu être développés. La démarche a aussi permis de documenter les retombées des activités du TA et analysées au regard du modèle multidimensionnel de l’engagement (MMDE) (adapté d’Appleton et al., 2008), de même que du Modèle du handicap — Processus de production du handicap (MDH-PPH) (Fougeyrollas, 2004). À la lumière de ces modèles, la théorie de programme (Chen, 2014) a pu être schématisée en révélant des différences dans le modèle de changement au niveau de ce que le TA croit mettre en œuvre par rapport à ce que les données ont pu mettre en évidence concernant les retombées des activités sur les déterminants. Les enjeux soulevés par la recherche ont été explicités, puis suivis de pistes de solution visant la réflexion du TA sur ses activités, son modus operandi, son image, ses objectifs, etc.
À l’issue de la démarche, il semble que la longévité du TA puisse être appréhendée par les mécanismes en œuvre dans le MMDE. Le contexte offert par le TA semble contribuer à soutenir la perception de soi de ses membres à l’égard de leur autonomie, de leur compétence et du sentiment d’appartenance qu’iels développent en son sein. Le bien-être généralement ressenti, le plaisir et le sentiment de sécurité concourent ainsi à un engagement accru et continu des membres au TA. Les retombées du TA, telles que recensées dans le MDH-PPH, indiquent qu’il agit comme un facilitateur à la participation sociale, en influençant autant des facteurs personnels que des habitudes de vie. Les activités proposées par le TA semblent agir plus directement sur les aptitudes liées aux activités intellectuelles, au langage et aux comportements. Toutefois, il est difficile d’isoler les retombées décrites seulement aux activités offertes. L’espace TA est un lieu propre, avec ses caractéristiques qui, elles aussi, semblent favoriser la participation sociale, notamment en raison de sa particularité à offrir des activités artistiques accessibles. Ainsi, l’interaction de certains facteurs personnels, « stimulés » par le TA et avec l’environnement TA, semble tout à fait favoriser la participation sociale des personnes aphasiques membres du TA.
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L’étude des retombées permet de révéler que le TA manifeste et vit résolument ses valeurs de respect, de plaisir, de camaraderie, de créativité et de confiance. Les enjeux soulevés et les recommandations proposées visent à soutenir la pérennisation de ce type de pratique, mais aussi à encourager la mise en place d’un dispositif d’amélioration continue qui, en impliquant l’ensemble des parties prenantes, accompagne le TA dans sa quête de faire plus et de faire mieux en matière d’inclusion sociale.
La pandémie de COVID-19 semble avoir eu pour effet d’amener le Théâtre Aphasique à se questionner sur sa place au sein de l’Hôpital Villa Medica et la nécessité de son partenariat avec lui. Effectivement, le TA semble se trouver à une croisée des chemins, redéfinissant son identité comme possiblement distincte de celle de VM qui l’a vu naître, mais dont il ne semble plus dépendre autant pour son développement et sa survie. Fort de plus de 25 années de fonctionnement, le TA se sent peut-être prêt à voler de ses propres ailes, tout en maintenant des rapports cordiaux (référencement, activités communes, etc.) avec VM. De son côté, Villa Medica semble s’attendre à un retour complet du TA en son sein, même si des questions concernant les objectifs et les expertises des intervenant·es du TA dans son contexte de centre de réadaptation subsistent. VM, par ses collaborations et projets de recherche interdisciplinaire variés, semble avoir eu accès à l’expertise de thérapeutes par les arts et aux bienfaits de leurs pratiques avec sa population. Le détachement progressif du TA contribue peut-être également à cette réflexion d’autant plus que les collaborations effectives (coanimations, consultations) entre intervenant·es en théâtre et orthophonistes semblent s’être fragilisées avec les années et avec le départ de certain·es professionnel·les clés.
Comme chercheuses, il nous apparaît intéressant de constater ces écarts de pensées, de visions et d’objectifs à plus long terme entre ces deux organismes partenaires. Peu importe la direction empruntée, des choix inhérents à la mission même du TA devront être faits au regard notamment du maintien en son sein de l’expertise orthophonique sur le long terme et de son rapport concret avec les milieux cliniques de la réadaptation. Peu importe les décisions et les démarches qui seront entreprises, rappelons que:
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L’art est plus qu’un moyen d’expression des opinions et des sentiments, il transforme les perceptions et agit sur les perspectives d’action. Autant l’art peut rassembler, autant qu’il peut opposer. L’art crée des réseaux de solidarité dès qu’il établit des ponts avec des groupes sociaux. Il produit des schèmes d’identification et des réseaux de relations sociales qui les inscrivent dans l’ordre du politique. Il déplace la frontière entre le privé et le public, entre l’individuel et le collectif.
– Lafortune, 2018
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{Page 90}
Annexe A
{Page 91}
Grille d’observation participative des activités en ligne et en présentiel du TA
Nom de l’observateur·trice: {____}
Date de l’observation: {____}
Discipline de l’atelier: Théâtre? Arts visuels? Vidéo? Animateur·rice: {____}
Lieu de l’atelier: Atelier ou troupe: {____}
Nombre de participant·es: {____}
Les grands thèmes (ou catégories) d’observations générales:
La structure, le déroulement et le contenu de l'atelier
Organisation et structure générales de l’atelier (ex. : réchauffements, pratique, pause, types d’activités proposées), contact des participant·es avec la discipline, possibilités d’expression et liberté de création (ex.: répétition ou mimétisme, improvisation, exploration).
La spatialité
Aménagement des lieux physiques, disposition et mise en place de l’atelier, relation à l’espace et ambiance générale, contraintes ou possibilités liées à l’espace (ex.: bruits dérangeants).
L’animateur·trice
Personnalité (ex.: présence d’humour, habileté à s’adapter, rigueur, exigences ou souplesse, langage) et spécificité de l’animateur·trice (formation, modalité, culture artistique d’appartenance, style pédagogique).
L’espace relationnel
Rapports entre le participant·e et l’animateur·trice, entre les participant·es durant l’atelier, fluidité des relations, entraide, réponse des participant·es, adaptation de l’animateur·trice.
Ce qui est directement rapporté par les participant·es et les animateur·trices
Paroles, témoignages, commentaires, questionnements, appréciation et/ou défis rencontrés lors des ateliers.
Mesures entourant la COVID-19
Influence et effets des mesures entourant la COVID-19
Impressions de l’observateur·trice
Ressenti de l’observateur·trice durant l’atelier, ce qui reste de l’atelier / ce que l’observateur·trice retient, réflexions ou questionnements.
{Page 92}
Les thèmes (ou catégories) d’observations spécifiques:
Orthophonie
Agentivité relationnelle et sociale : développement de relations sociales liées à cet art.
Agentivité émotionnelle et esthétique: manifestations éprouvées dans les registres émotionnels et affectifs.
Interactions sociales
•	Est-ce que les participant·es s’engagent dans des échanges sociaux avec d’autres membres du TA, des intervenant·es, des bénévoles?
•	Quels sont les résultats de ces interactions: Humeur positive, négative?
•	Est-ce que l’interaction donne lieu à de nouvelles interactions?
•	Qui est l’initiateur·trice de l’interaction?
Observations : {____}
Interactions communicatives
•	Comment se réalisent ces échanges (par un rapprochement physique, des échanges de regards?)
•	Quel canal de communication est utilisé?
•	Quels sont les modes de communication utilisés (gestes, mots, sons, regards, dessins, etc.), par qui et avec quels effets?
•	Est-ce que des bris de communication arrivent? Comment sont-ils résolus?
•	Est-ce que des stratégies de communication facilitatrices ou qui représentent des barrières pour la participation sociale et artistique des membres sont observées?
Observations : {____}
{Page 93}
Expérience artistique
Agentivité épistémique: acquisition de connaissances propres à la discipline artistique.
Agentivité créative : réalisation en tant que contributeur·trice et développement  de la créativité.
Planification/animation
•	Y a-t-il une progression dans la planification et l’animation des ateliers et/ou de la création au TA, en fonction du projet?
•	La planification des ateliers et/ou de la création tient-elle compte des compétences artistiques et des besoins des participant·es du TA?
•	Quelles sont les stratégies de différenciation pédagogique et artistique mises en place par le TA lors des ateliers et/ou de la création pour tenir compte des particularités de chaque participant·e?
Observations : {____}
Apprentissages
•	Au fil des rencontres, est-ce possible de voir une amélioration tangible des compétences théâtrales/artistiques des participant·es?
•	Quelles techniques et quels procédés théâtraux/artistiques sont utilisés de manière à soutenir les participant·es dans leur pleine participation et expression artistique lors des ateliers et de la création au TA?
•	Les animateur·trices du TA donnent-iels des rétroactions constructives aux participant·es sur leurs savoir-faire et leurs connaissances théâtrales lors des ateliers?
Observations : {____}
Créativité
•	Les participant·es contribuent-iels de manière active à la création lors des ateliers du TA?
•	Les participant·es échangent-iels, partagent-iels et émettent-iels des commentaires d’appréciation esthétique lors des ateliers et de la création avec le TA?
Observations : {____}
Après l'observation pour les orthophonistes
•	Comment, en tant qu’orthophoniste, aurais-je souhaité intervenir/agir pendant cet atelier? (ex.: pour soutenir la communication, la développer, etc)
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{Page vide}